Kuratorn: Det är självklart att dessa barn behöver assistans dygnet runt

Anette Sandell är kurator för familjerna som vistas på LIVA. I en flera centimeter tjock mapp har hon samlat domslut från överklaganden om rätten till assistans.
– När jag började här så tänkte jag att det borde vara självklart att dessa barn ska få 24 timmars assistans. Men jag fick ofta höra från handläggarna ”De är så små, och då har man ju som förälder tillsyn 24 timmar ändå, det ingår i föräldraansvaret”.

Det blev ofta avslag och Anette fick hjälpa familjerna att överklaga för att få rätt. De sista åren har det däremot gått lättare för familjerna hemmahörande i Stockholm.

– Vi har för det mesta ett bra samarbete med Försäkringskassan här. I höstas hade vi också en informationsträff för handläggare och beslutsfattare.

Så fort ett barn med trakeostomi eller behov av annan andningsteknisk hjälp får ett preliminärt datum för utskrivning kallar hon försäkringskassa, kommun och hälso- och sjukvårdsförvaltning till ett möte med föräldrar och vårdpersonal.
– Ibland säger Försäkringskassans representant redan vid mötet att barnet tillhör personkrets tre eftersom det behöver hjälp med sin andning, och att det handlar om 24 timmars assistans.

Varje extra vårddygn kostar mycket, både samhällsekonomiskt och psykiskt för familjen. Som extra påtryckningsmetod finns det en regel som säger att kommunen kan debiteras för en del av vårdkostnaden när personen egentligen skulle kunna vistas i hemmet.

Det händer att familjer åker hem innan assistenterna är på plats, de orkar helt enkelt inte vänta.
– Det går ofta fortare att komma igång med assistenter när det är kommunens assistansutförare som tar vid, då kan LSS-handläggaren kontakta dem innan beslutet är fattat, men när det är en privat utförare vill de vänta på beslutet innan rekryteringen av assistenter kan påbörjas.

Det snabbaste Anette varit med om är att hon fick till ett möte redan efter en vecka, och bara ett par dagar senare kom den första assistenten till LIVA för att börja sin utbildning.

Oftast tar det mycket längre tid. Speciellt om det blir avslag och beslutet måste överklagas. Det har dock alltid slutat på samma sätt, att barnet får rätt till assistans. På vissa håll går landstinget in och betalar hela assistansen och på andra håll gör Försäkringkassan det.

– Att man gör så olika runt om i landet visar hur otydligt det är. Det bästa vore om överenskommelsen som finns i Stockholm gällde hela landet, säger Anette Sandell.

Tomas Sundberg, Försäkringskassan.

Försäkringskassan: Begreppet föräldraansvar behöver förtydligas

Tomas Sundberg, Försäkringskassans verksamhetsutvecklare inom funktionshinderområdet, är medveten om att bedömningarna varierar i landet, och välkomnar också en nationell överenskommelse.

– Det är en mycket bra tanke. Överenskommelsen är en tradition i Stockholms län, av praktisk karaktär, som hjälper oss i brist på annat. Försäkringskassan har såklart ett ansvar för att det ska fungera, men jag har inget klart svar på vem som ska driva en sådan fråga.

Det största upphovet till missförstånd är att Försäkringskassan inte betalar ut assistans för sjukvårdande insatser.
– Det är inte alltid så lätt att bedöma vad som är sjukvård och egenvård. Vi följer Socialstyrelsens föreskrifter, SFS 2009:6.

När det gäller frågan om föräldraansvar och enskilda handläggares hänvisning till att ”alla små barn behöver tillsyn dygnet runt”, är Tomas Sundberg tydlig med att behoven som teknisk andningshjälp medför, kan vara något annat än föräldraansvar.

– Det finns ett inslag av föräldraansvar i det,  men det hindrar inte  att man kan bevilja assistans även om barnet är litet. Men mycket små barn behöver ändå hjälp med sina grundläggande behov och därför är det kanske inte troligt att hjälpbehovet med grundläggande behov överstiger 20 timmar i veckan som är kravet för att man ska beviljas assistansersättning. Begreppet föräldraansvar kan behöva förtydligas. Idag sker det en bedömning som kan variera, det är vi medvetna om, och det är inte bra. Men vi är också måna om att alltid se till de individuella förhållandena.

Enligt Tomas Sundberg behöver man inte vänta med att ansöka om assistans tills barnet är medicinskt färdigbehandlat.
– Jag kan inte se att man behöver anses vara färdigbehandlad för att göra en ansökan till oss. Vi vill underlätta hemkomsten och hemgången och kan i förväg fatta ett tillfälligt beslut som börjar gälla från den dagen man kommer hem, om vi har sannolika skäl att tro att assistansen är varaktig och kommer att uppgå till minst 20 timmar i veckan.

Målet för Försäkringskassan att ge alla ”kunder” runt om i Sverige ett så likvärdigt bemötande som möjligt.
– Vi kommer under hösten att utbilda alla våra handläggare i vårt nya behovsbedömningsstöd, så att alla har ett likartat sätt att utreda. Det blir ett stort steg på vägen, säger Tomas Sundberg.

Läs även:
Lång kamp för att få hem sitt barn