Nyheter

Läkare har skev bild av livskvalitet


Denna artikel handlar om


Innehåll från NKA
Att vara anhörig

NYTT: Enkät om att vara anhörig under covid-19
Nya webbinarier om anhörigfrågor
Leva Livet – medan det pågår
Föräldrastöd: från kaos till struktur
Fler tips på NKA:s egen temasida




 

Många läkare har en skev bild av hur det är att leva med en svår funktionsnedsättning, vilket gör att de inte rekommenderar medicinsk behandling som kan förlänga barnets liv. Det visar en kanadensisk studie.

Många läkare har en skev bild av hur det är att leva med en svår funktionsnedsättning, vilket gör att de inte rekommenderar medicinsk behandling som kan förlänga barnets liv. Det visar en kanadensisk studie med föräldrar till barn med kromosomavvikelsen trisomi 13 och 18.

Av de 332 föräldrar som svarade på enkäten framgick att 87 procent hade fått höra av läkare att deras barn var ”inkompatibelt med livet”.

Ungefär hälften hade fått höra att barnet skulle leva ett liv i lidande och att det skulle vara en ”grönsak”, och knappt en fjärdedel av föräldrarna hade fått höra att barnet skulle förstöra deras liv. 60 procent hade dock även fått höra att deras barn skulle få ett kort, men meningsfullt liv.

Barn som föds med kromosomavvikelsen trisomi 13 och 18 har låg överlevnadsgrad och de som överlever får svåra funktionsnedsättningar. I studien framgår att läkare generellt inte rekommenderade medicinska insatser som kunde förlänga dessa barns liv.

Av föräldrarna i studien hade en knappt tredjedel ändå krävt fulla insatser för sina barn, och 79 barn levde fortfarande. Hälften av föräldrarna vittnade också om att omvårdnaden av barnet var tuffare än förväntat, men trots barnets svåra funktionsnedsättningar, beskrev 97 procent av föräldrarna sitt barn som lyckligt. De sa också att barnet hade berikat familjen och parrelationen oberoende av hur länge det hade levat.

Forskarna hade hittat föräldrarna via olika föräldrastödsgrupper, och funderar på om just deltagandet i dessa gjort att föräldrarna har en annan bild än läkarna.

 

ANNONSER
  • Annons för Mo Gård
  • Annons för Valjevikens folkhögskola
  • Annons för Humanas föreläsningar om LSS
ANNONSER
  • Annons för Tobii Dynavox
  • Annons för Primass
  • Etac R82 Caribou tippbräda
  • Annons för JAG
  • Annons för Särnmark
  • Annons för HEA Medical
  • Annons för Mini Crosser X
  • Annons för Fremia
  • Annons för CJ Advokatbyrå
  • Annons för Tidvis
  • Annons för HD Motion
  • Annons för STIL
  • Annons för Made for Movement
  • Annons för Unik Försäkring