Livets ironi
Du ligger i det varma vattnet och tittar upp på mig, lycklig. Jag vill frysa tiden och njuta länge av vår stund ihop. Din vanligtvis så spända kropp är alldeles stilla och avslappnad, vi är båda lyckliga just nu.
De första åren är du bara vår, jag och din pappa tar alla tuffa besök på akuten, ortopedtekniska, långa undersökningar, men även alla goa stunder – hemma med lek eller mys i soffan, i varmvattenpoolen, på sinnesupplevelsecenrat etc. Vi är tillsammans när du är ledsen och när du ler, när du inte har ont. De korta, sporadiska stunderna när du plötsligt blir mer närvarande och ser oss, då finns vi där.
Åren går och du skolas in i skolsystemet, lär känna Helen, din personliga assistent (även känd hos oss som ”star-girl”, för den stjärna hon är). Du börjar sova bättre, besöken till akuten blir färre, operationerna klingar av. Jag och din far, börjar orientera oss tillbaka till en mindre krävande och lugnare vardag.
William (Billy) kommer till vår värld. Kärnfriska, mulliga, hungriga Billy boy. Vi torkar reflux-kräk, ammar och vaggar. Vårt vårdande eskalerar med ytterligare ett barn och jag funderar över om inte mina ”vårdande-batterier” tagit slut ett par år tidigare – hur ska vi orka? Eller rättar sagt, i perioder så orkar vi inte. Vi vårdar och vårdar er, våra två fina pojkar.
Jag tittar in i dina blå, Billy, när du vaknar. Det blixtrar energi och närvaro från dina ögon, mammas lilla solstråle. Du är bara några månader, men ditt sökande efter närhet, kontakt, ömhet och bus fyller oss med energi. Jag inser att vi börjar orka mer – men vi förstår först inte varför. Allteftersom du blir större Billy ökar din självständighet och ditt behov av hjälp minskar. Tommy dina behov av tillsyn och hjälp blir däremot större med varje år som går och vår tid verkar inte räcka till.
Tommy, du är trött när du kommer hem från skolan och fritids. Du gör roliga saker med dina personliga assistenter och bästa kompisar, Helen och Linda, på helgerna. Vi tar alla läkarbesök, besök på akuten, botox-behandlingar, träffar med sjuk-och arbetsterapeuter etc, för jag vill vara där och lugna och trösta om det behövs. Du är 9 år, Tommy, när jag sorgset inser att vi numera missar de flesta guldstunderna med dig, stunderna när du är mer närvarande och ”ser oss” och vi delar ömhet och skratt. De livsgivande stunderna. Livet är ironiskt, stunderna vi behöver för att orka.
Efter 18 månader är du, Billy, plötsligt inte baby längre. Du vägrar bli matad och äter friskt själv. Du vill inte sitta i vagnen, utan skall springa fort, fort. Du anser inte att vi behöver ”vårda”lika mycket längre och vi håller förvånat med! Nu förstår jag vad människor har menat när de sagt att ”det är så skönt när barnen blir ett och ett halvt år”. Det är magi! Tommy, du vill fortfarande ha ditt. Vi brukar kärleksfullt skoja och säga att du var sultan i ditt förra liv – du vill fortfarande bli matad och bytt på, bli påpassad, även i detta livet.
Samhället predikar avlastning, ”Ni måste normaliseras som familj. Du har rätt till en karriär Linda – det finns korttidshem, personliga assistenter, lägerverksamheter etcetera. Ring Försäkringskassan, ni måste ha rätt till fler timmar!”. Vi söker balans och är oändligt tacksamma över Svenska statens fantastiska stöd, men livet är mer komplicerat än så. Vi ÄR inte en normal familj och vi kan aldrig bli det, men vi vill gärna orka vara den unika familj vi är.
Jag tittar i min almanacka och bokar in bad varje fredags eftermiddag med dig, Tommy, och hoppas att jag skall orka genomföra dem.
Linda Forshaw
Driver företaget Tomtom – creating beauty
www.tomtomsweden.se
