Malena Ernman: Om min dotter inte fått sin diagnos hade jag inte kunnat fortsätta jobba
Den här historien handlar om mig, min familj och om den kris som drabbade oss, skriver sångerskan och miljökämpen Malena Ernman i sin nya bok ”Scener ur hjärtat”.
Boken har hon skrivit tillsammans med maken Svante Thunberg. De berättar om ”en vardag i upplösning” när de kämpat för stöd till döttrarna Greta och Beata.
Lågaffektivt bemötande
Boken är utgiven av Bokförlaget Polaris och utkommer den 24 augusti 2018. Här bjuder vi på ett utdrag ur boken – ”Scen 25. Lågaffektivt bemötande”.
’Ni måste hjälpa henne’, gråter och snörvlar han. Gång på gång på gång.
”Det är höst när Beata genomgår en utredning för olika neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF). Vi sitter på det sista enskilda BUP-mötet innan det är dags för utvärdering tillsammans med Beata och skolpersonalen.
’Jag minns när Beata skulle vaccinera sig i skolan och hur hon oroade sig i veckor’, säger Svante. ’Ibland grät hon hejdlöst för att hon skulle ta den där sprutan. Så när dagen väl kom följde jag med till skolsyster och under hela tiden vi var där rörde hon inte en min. Hon tog av sig tröjan, lade upp armen och tog sprutan utan att blinka. Hon såg ut som hon tittade på en långtråkig film på TV. Hon fick sitt plåster, satte på sig tröjan och gick tillbaka till lektionen som om det som hänt var den mest självklara och likgiltiga saken i världen. Men när hon kom hem på eftermiddagen så bröt hon ihop fullständigt och fick ett långt vredesutbrott.’
Svante stammar lite när han berättar, precis som han brukar göra när han är upprörd. Flera olika diagnoser passar delvis, men ingenstans stämmer hon helt och hållet in på de kriterier som krävs för att få en diagnos.
’Man kan ha 90 procent ADHD, 60 procent autism, 50 procent trotssyndrom och 70 procent tvångssyndrom’, förklarar psykologen. ’Så tillsammans blir det över 100 procent NPF men ändå ingen riktig diagnos.’
Kan inte sluta gråta
När hon pratat färdigt så upptäcker jag att Svante för första gången på 15 år storgråter offentligt. Han gråter inte ofta annars heller men nu kan han inte sluta.
’Ni måste hjälpa henne’, gråter och snörvlar han. Gång på gång på gång.
Beata får till slut diagnosen ADHD, med drag av Aspergers, OCD och trotssyndrom.
Om hon inte hade fått en diagnos så hade vi inte tillsammans med skolan kunnat göra de anpassningar som fick henne att fungera och må bra igen. Hade hon inte fått en diagnos så hade jag inte kunnat förklara för alla kompisars föräldrar och för alla lärare och vuxna. Hade hon inte fått en diagnos så hade jag inte kunnat fortsätta jobba. Hade Beata inte fått en diagnos så hade vi aldrig kunnat skriva den här boken.
Så krass ser verkligheten ut. Skillnaden är som natt och dag.
Men nu får hon det och det blir för henne en nystart, en förklaring, en upprättelse.
Vi väljer bort alla aktiviteter. Vi undviker allt som innebär stress.
Vår dotter går på en bra skola. En skola med resurser, kunskap och kompetent personal. En av väldigt få som börjat ta inkludering, funktionsskillnader och individuell anpassning på allvar. Men det är fortfarande de enskilda och frivilliga lärarinsatserna som utgör den avgörande skillnaden. Hon har underbara lärare som får allting att fungera. Hon slipper göra läxor. Vi väljer bort alla aktiviteter. Vi undviker allt som innebär stress.
Och det fungerar. Hemma lär vi oss att ett lågaffektivt bemötande är det bästa. Vad som än händer får vi aldrig bemöta ilska med ilska då det gör mer skada än nytta. Vi anpassar oss och vi planerar, med rigorösa rutiner och ritualer. Timme för timme.
Vi försöker hittar vanor som fungerar. Ibland när någonting oförutsett inträffar så faller allting, men då börjar vi om från början direkt. Vi delar på oss. Tar varsitt barn. Bor på olika håll.
Alla familjer har en hjälte. Beata är vår. När Greta mådde som sämst var det Beata som fick ta några steg tillbaka och klara sig på egen hand. Hade hon inte gjort det så hade ingenting fungerat. Utan henne hade det inte gått.
Ibland gör jag fel, ibland är jag barnet
Jag är den som står henne närmast, för jag är hennes mamma. Och vi är så otäckt lika varandra. Jag är den som förstår henne bäst, och det vet hon. Fast det skulle hon aldrig någonsin erkänna.
Ibland gör jag fel. Ibland är det jag som är barnet. Jag orkar inte alltid med ett lågaffektivt bemötande.
Men jag älskar henne tills tidens slut och längre ändå.”
