Nyheter

Mamman som aldrig ger sig


Denna artikel handlar om


Innehåll från NKA
Att vara anhörig

NYTT: Enkät om att vara anhörig under covid-19
Nya webbinarier om anhörigfrågor
Leva Livet – medan det pågår
Föräldrastöd: från kaos till struktur
Fler tips på NKA:s egen temasida




Reportage från Tema Hjälpmedel i Föräldrakraft nr 4, 2012

 

Hon får stå ut med suckar och muttranden för att hon ifrågasätter myndighetsbeslut, men hon tänker inte ge sig. Agneta Fager är alltid beredd att kriga för sin dotters sak.
– Man får aldrig låta sig nedslås, man måste ta vara på det positiva, säger hon.

Hon får stå ut med suckar och muttranden för att hon ifrågasätter myndighetsbeslut, men hon tänker inte ge sig. Agneta Fager är alltid beredd att kriga för sin dotters sak.
– Man får aldrig låta sig nedslås, man måste ta vara på det positiva, säger hon.

Nu åker vi kana nedför regnbågen! Yiieehhaa!
Fnissanden, frustanden och rena tjut av skratt fyller lägenheten som är belägen två trappor upp i ett av hyreshusen i centrala Karlstad. Yra av glädje vältrar sig den spexande kvartetten över utklädningsgrejerna. Ett par lustiga figurer lösgör sig ur kaoset: en clown, en pirat, en häxa och en crazy-spiderwoman.

– Humor och lek är det allra bästa hjälpmedlet, bubblar Agneta Fager, mamma till Christina, 12 år.
– Och kärlek och gemenskap, tillägger hon.

Familjen har samlat långa, långa listor över alla de hjälpmedel som dottern Christina har behövt genom åren på grund av sin flerfunktionsnedsättning.

Förutom autism och epilepsi har Christina en intellektuell funktionsnedsättning samt adhd. Ett tag när det var som värst kom kramperna varje sekund. Efter den senaste hjärnoperationen skedde dock ett mirakel, från att ha varit en av de fyra i Sverige med svårast epilepsi och helt sängliggande, kan Christina nu gå och även delta i många vardagliga sysslor.

– Men det medför ju mer jobb för oss andra och det förstår inte Försäkringskassan. De tycker att bara för att Christina nu kan gå så behöver hon inte lika mycket assistans. Vi väntar på att ett nytt beslut ska komma när som helst.

Agneta Fager berättar hur fel Försäkringskassans syn på ”föräldraansvar” kan slå och att hon som ensamstående förälder periodvis får mycket litet sömn på flera dygn.
– Aldrig kunde jag för tolv år sedan tro att mitt liv skulle bli så här. Och att myndigheterna, som sägs stå på medborgarnas sida, inte bryr sig.
Den svarta gummispindeln som hänger i hennes högra öra hoppar fram och tillbaka av de energiska gesterna. Agneta Fager är en organisatör av sällan skådat slag. I nio år arbetade hon helt ensam som assistent åt Christina innan bemanningen utökades till åtta personer och Christina fick korttidsboende beviljat sju dagar i månaden.

De personliga assistenterna Stella och Anette, idag med alias ”häxan” och ”clownen”, skakar båda på huvudet och tycker att föräldrar till funktionsnedsatta barn blir väldigt utelämnade till att själva ansvara för allt. Periodvis har Agneta Fager varit sjukskriven för utbrändhet men hon tycker att det är en stor hjälp att de nu kan jobba två och två.
– Det autistiska hos Christina är mer framträdande nu och hon har väldigt lätt för att fastna i sitt beteende. På morgnarna och på nätterna vill hon alltid komma till mig, hon förstår inte att jag behöver sova, så även om jag inte jobbar får jag ingen sömn.

 src=

Men trots den arbetsbelastningen har hon ändå hittat kraft till att driva igenom flera förbättringar för Christina. Förutom assistans och korttidsboende har Agneta Fager kämpat, i motvind, för att få en trapphiss installerad i huset, och för att få olika hjälpmedel beviljade.
– Jag är inte rädd för något, som tur är. Man måste våga göra saker och vara lite besvärlig. Jag tänker ju bara på mitt barns bästa och tror på en förändring. Då måste man ge järnet från början – ända in i kaklet om så behövs.

Agneta Fager är nöjd med assistentföretaget Frösunda. Superlativen haglar på bred värmländska.
– De är jävligt bra! Chefen är fantastisk på att lyssna, hon är uppsökande mot mig, jag behöver inte ringa henne utan hon kollar regelbundet av med mig hur det är.

Till andra i liknande situation vill hon ge rådet att våga släppa fram ilskan och att säga vad man tycker och tänker. Utan pardon.
– Det tog flera månader innan Christinas gåstol levererades. Man ska inte behöva vänta så länge som från oktober till januari innan ett livsviktigt hjälpmedel kommer. Sedan tycker jag att habiliteringen borde vara en uppsökande verksamhet precis som tandvården som regelbundet skickar ut kallelser. Nu måste man som förälder själv ansvara för och hålla i kontakten och det är inte alltid man orkar, även om man då behöver dem mer än någonsin.

– Fler och fler börjar gå ut och berätta om sin situation i pressen och det ger ju resultat. Vilket samtidigt är lite sorgligt. Många har det så jävligt att de inte vet vilka rättigheter de har eller var de kan få stöd och hjälp.

En annan lärdom Agneta Fager dragit är att humor, uppmuntran och positiv inställning är de allra bästa verktygen för att  få vardagen att fungera.
– Vi har länge använt utklädningskläder för att motivera Christina att använda sina hjälpmedel eller för att förklara saker. Vi hänger spindlar i öronen, skojar med ansiktsmasker, bygger koja och leker skeppsbrott i hennes rum, applåderar, hurrar och ger belöning i form av teater- eller restaurangbesök, ja, allt för att göra saker mer lustfyllda.

När Christina skulle opereras fick ankan Anki förklara vad som skulle hända. Agneta Fager håller upp en vit tyganka med gul näbb och gula fötter framför Christina som direkt pekar på ankans huvud och vill berätta om sin operation. Även Kalle kanin, en röd-randig tygkanin få rycka in ibland när Christina ska borsta tänderna. Hon har en epilepsimedicin som gör att tandköttet ömmar.
– När Kalle kanin visar hur man gapar stort så går det lättare.

Engagemanget på Facebook är också ett slags hjälpmedel för Agneta Fager. Hon får enormt mycket positiv feedback där. Det betyder mycket i och med att hon inte har så stort socialt umgänge.
– När jag sa att jag skulle få besök av Föräldrakraft fick jag direkt tusen gilla-markeringar. Lars Ohly med flera politiker följer mig, det är roligt.
Alla väntar nu på att höra hur det går för Christina med Försäkringskassan.

Hon säger att det gäller att kunna bjuda på sig själv och detsamma förstås för de assistenter som anställs. Men hon har också egna ”genvägar”.
– Om något inte funkar eller tar för lång tid ringer jag direkt till chefen för barnhabiliteringen, eller om något måste repareras, då ringer jag direkt till verkstan istället för att först kontakta förskrivaren. De flesta går med på det. Kanske tycker de bara att det är roligt att kunna hjälpa till.

 src=

Andra hjälpmedel är EP-scheman, portabel DVD, antihalk i duschen, toalettstol, rullstol, ortopediska skor, skena höger sida, förhöjning i höger sko, vagusstimulator, portacat och en pet-mask mot allergi.
– Christina får så lätt lunginflammation, hon använder pet-masken helt själv nu, trots att det är lite läskigt, men det gäller att göra det roligt! Humor och skratt är det bästa! Tyvärr har Ingen på haben någonsin använt sig av sådana metoder, där är det tråkigt och strikt.

Annars är Agneta Fager ganska nöjd med barnhaben i Karlstad. Förutom att det är så stor personalomsättning vilket Agneta Fager inte tycker är bra för barnen. Saker faller lätt mellan stolarna.
– Man måste som förälder hela tiden ligga ett steg före. Även när det gäller medicineringen. Jag har ju så mycket annat med Christina så när inte de professionella kan sköta sina åtaganden blir det väldigt jobbigt. När Christina opererades var det ju mycket sorg och oro som tog kraft och energi, men jag var tvungen att ha stenkoll på allt.

En bra kuratorskontakt har hjälpt Agneta Fager med fonder, stiftelser och försäkringsbolag.
– Hon hjälpte mig att få merkostnadsvårdbidrag och att räkna ut olika merkostnader som vad tvättmaskinen kostar per månad i el, slitage på kläder och möbler, laddning av mobilen med mera.

Agneta Fager tipsar om försäkringsbolaget ACE Europe, där man kan försäkra barnet trots att det har en funktionsnedsättning.
– Jag fick tipset av en förälder på Ågrenska utanför Göteborg. Ågrenska är för övrigt jättebra. Man träffar andra föräldrar och kan ösa ur sig saker som man kanske inte vill tjata om med vänner som inte har samma erfarenheter.

Intervjun har nått sitt slut och det är dags att bege sig hemåt. När Agneta Fager mötte upp vid tågstationen för någon timme sedan var det regnjacka och paraply som gällde som skydd mot det stormande ovädret. Men att ”sola´ i Karlsta´” lyser med sin frånvaro just idag gör inte så mycket eftersom alla i lägenheten strålar av glada miner. Precis innan Agneta Fager drar igen dörren hinner hon inflika sin favoritdiktrad.

”Krama och älska mig då jag är liten, då blir jag en som kan krama och älska då jag blir stor.” +

 

ANNONSER
  • Annons för Valjevikens folkhögskola
  • Annons för Humanas föreläsningar om LSS
  • Annons för Mo Gård
ANNONSER
  • Annons för Tobii Dynavox
  • Etac R82 Caribou tippbräda
  • Annons för Made for Movement
  • Annons för Mini Crosser X
  • Annons för JAG
  • Annons för CJ Advokatbyrå
  • Annons för Primass
  • Annons för Särnmark
  • Annons för STIL
  • Annons för Unik Försäkring
  • Annons för Fremia
  • Annons för Tidvis
  • Annons för HEA Medical
  • Annons för HD Motion