Mammorna som delar erfarenheter om föräldraskap
Både Maggie och Anna vet hur föräldraskapet kan påverkas när man har en kognitiv funktionsnedsättning. Nu delar de med sig av sina erfarenheter för att kunna hjälpa andra familjer i liknande situation.
Skratt hörs i korridoren på habiliteringens kunskapscenter i Uppsala denna morgon.
Maggie och Anna, båda deltagare i referensgruppen för föräldrar med kognitiva funktionsnedsättningar, pratar om hur de klätt sig för dagen. Maggie konstaterar att hennes diagnoser Aspergers syndrom och ADHD medför att hon inte bryr sig så mycket om vad hon tar på sig.
Anna berättar att hon har läst färglära för att ta reda på hur man kan kombinera olika plagg så att de ska passa. Hon har köpt ett antal färdiga kombinationer och i förväg bestämt vad hon ska ha på sig idag. Annars skulle det aldrig funka säger hon. Hennes Asperger gör att hon måste läsa sig till sådant som de normalstörda tycker är självklart. Nya skratt utbryter.
Maggie har två vuxna barn. En son som är 26 och en dotter som är 34. Hon berättar att livet har gått upp och ned och att det var först när hon fick sina diagnoser för tre år sedan som hon började förstå varför livet varit tufft många gånger. Hon jämför sig själv med en ponny som drar en kärra.
– Från början är kärran tom. Men under åren har det känts som kärran blivit tyngre och tyngre. Och när ponnyn stannat till en stund för att vila har den haft svårt att dra igång kärran igen.
Maggie har alltid känt sig annorlunda, men säger att hon överkompenserat för att kunna hantera sin situation. När hon skulle bli mamma läste hon böcker om hur man tar hand om barn. Hon tog reda på vad de behövde för att må bra. Trots det bar hon på en gnagande känsla om att inte vara ”good enough”.
Under barnens uppväxt arbetade hon som förskollärare på en förskola med en del organisatoriska problem. Hennes man jobbade mycket och ansvaret för hemmet och barnen hamnade mest på henne.
Hon började känna sig utmattad och när barnen var 6 och 14 år brakade hon ihop. Läkarna konstaterade att hon hade drabbats av en ”egentlig depression” och hon blev sjukskriven. I samband med detta började hennes 14-åriga dotter också må dåligt.
– Det blev en stor påfrestning att bara få iväg henne till skolan. Jag hade svårt att läsa av henne när jag själv mådde så dåligt. Det blev en ond spiral och till slut funkade ingenting.
Socialtjänsten blev inkopplad och i samråd med Maggie och hennes man fick dottern flytta till ett ungdomsboende på annan ort under några år.
Idag är Maggie sjukpensionär. Hon säger att om hon vetat om sin diagnos tidigare hade saker kanske varit annorlunda idag.
– Jag kanske hade varit kvar i yrkeslivet och vår familj hade fått mer förståelse och stöd i vår vardag. Om jag och min dotter fått hjälp i vår relation så att vi förstått varandra mer hade min dotter kanske kunnat bo kvar hemma.
Anna är mamma till två pojkar som är 12 och 14 år. Hennes 14-åriga son har också Aspergers syndrom, och det var först efter att detta uppmärksammats som hon själv gjorde en utredning. Hon fick sin diagnos för drygt tre år sedan.
– Redan som femåring kände jag att jag inte passade in, jag var annorlunda. I gymnasiet eskalerade problemen, jag hade svårt att hänga med. Jag trodde att jag var dum i huvudet.
Som 18-åring fick hon sin första depression och panikångest. Därefter har hon fått utmattningssymtom med tre, fyra års intervall och ätit många olika mediciner för att hantera sin situation.
Fram till för ett par år sedan hade hon en chefsposition inom försvarsmakten. I backspegeln kan hon se att hon hade behövt en boendestödjare när barnen var små och hon var nyseparerad.
Anna: ”Min 12-åring som är normalstörd är minoritet hemma hos oss. För honom är vår värld normal. Han kan bli ledsen när någon säger en sak och gör något annat. Så gör aldrig jag.” Foto: Anna Pella.
Någon som hjälpte till att hitta strategier och göra ett schema över vardagen. Nu blev det i stället tack vare att äldste sonen kom in på habiliteringen som hon fick hjälp att hitta en struktur för honom, vilket även gynnade henne och hennes andra son.
– Jag behövde hjälp med strategier. Jag kom inte på sådant automatiskt. Jag läste och skaffade fakta. Sen gjorde jag ett schema. Frukost 30 minuter, lek 20 minuter och så vidare.
För Anna är det inte hennes Asperger som är problemet, den kan hon hantera säger hon, det är vad hennes funktionsnedsättning medför i mötet med samhället som ställer till det, och som i hennes fall inneburit stress, panikångest, ätstörningar och utmattning under åren.
Idag har hon utbildat sig till omsorgspedagog och startat företaget Aspergerhjälpen som hjälper personer med samma diagnos att förstå sig själva och sin omvärld. Som en del av uppdraget i SUF:s referensgrupp föreläser hon också om sina erfarenheter.
Både Maggie och Anna beskriver sitt föräldraskap som en krock med samhället, och hur de på var sitt håll insett att de behövt samla fakta och kunskap om sin egen funktionsnedsättning för att kunna förklara vad de behöver hjälp med i sitt föräldraskap.
De anser att samhället många gånger står handfallet i sådana här situationer och att det finns ett stort motstånd att söka hjälp hos föräldrar i deras situation. Rädslan för att socialtjänsten ska omhänderta barnen brukar vara en återkommande oro, och man vågar därför inte lita på dem som ska hjälpa en.
Anna förklarar:
– Jag ser mina barns signaler men förstår dem inte alltid. Jag behöver hjälp att förstå och agera. Samtidigt har jag förmågan att tala för mig. Jag har hela och rena barn och jag har hittat strategier i mitt föräldraskap. Men jag har aldrig fullt ut talat om hur jag mår och känner, för jag har ingen aning om vad som händer om jag gör det. Om jag får en kontaktperson som inte har kunskap om min funktionsnedsättning kan jag lika gärna vara utan.
Maggie nickar och säger att det inte blir bättre av att till exempel boendestödjare som kommer på hembesök har en bil och kläder som det ”lyser om”. Det gör att hon tror att många känner sig utpekade och därför tackar nej till stöd.
Anna har tagit fram en mall med åtta frågor som hon vill ha svar på för att förstå vad omgivningen förväntar sig av henne, och som hon använder i olika sammanhang.
När hon nyligen var på ett möte med sin yngste sons nya lärare hade hon dessutom förberett sig noggrant och skrivit ned vad hennes diagnos innebär och vad som kan vara bra att tänka på, till exempel att hon behöver ha tydlig och skriftlig information om läxor, gympapåsar och föräldramöten för att komma ihåg dessa. Läraren tackade så hemskt mycket för den värdefulla informationen.
SUF:s referensgrupp består av fem mammor med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning eller lindrig utvecklingsstörning, som träffas med jämna mellanrum för att dela med sig av sina erfarenheter av föräldraskapet till psykologen Lydia Springer.
Lydia och hennes kollegor arbetar med att sprida kunskap om vilket stöd personer med kognitiva funktionsnedsättningar behöver i sitt föräldraskap. De hoppas på att regeringen snart ska tillskjuta medel för att uppdraget ska bli nationellt och permanent.
Idag finns 60–70 samverkansgrupper ute i landet som jobbar aktivt med att sprida kunskap till bland annat mödravården, BVC, förskolor, elevhälsan, socialtjänsten och psykiatrin.
Lydia menar att det finns okunskap och förutfattade meningar om att personer med utvecklingsstörning per automatik inte kan bli bra föräldrar och att deras barn kan behöva omhändertas. Trots att det finns forskning som visar att ungefär en tredjedel har barn med trygg anknytning och att det främst är personer som själva utsatts för vanvård som har svårt att tillgodose sina barns behov.
– Vi måste utgå ifrån att varje förälder vill sitt barn väl, om hon eller han inte lider av en annan psykiatrisk störning. Föräldraskap är ingen naturlig medfödd förmåga för någon, det är ett lärlingskap som vi ska vara ödmjuka inför och som vi alla behöver träna på.
Lydia Springer är psykolog och jobbar med att sprida kunskap om vilket stöd personer med kognitiva funktionsnedsättningar behöver i sitt föräldraskap. Foto: Anna Pella.
Hon möter ofta argumentet att ”det inte går att lära sig föräldraskap”, att det är en förmåga som ska komma naturligt och att föräldrar med kognitiva funktionsnedsättningar endast kan lära sig detta på ett ”mekaniskt” och onaturligt sätt.
– Detta handlar om attityder och rädslor och att man skapar sina egna värderingar om vad som är ett gott föräldraskap, istället för att se vad som är ”good enough”. Självklart finns det personer som inte kan förvärva dessa kunskaper och där barnen har det bättre i ett familjehem. Vi måste sätta gränser där det inte går. Barnets behov ska alltid vara i centrum. Men om fler föräldrar får rätt stöd så kan fler barn bo kvar hemma.
Maggie: ”Om du ska kunna hjälpa mig måste du ta reda på var jag står. Annars är det som att försöka lära
en ko vissla.” Foto: Anna Pella.
Lydia hänvisar till allmän kunskap om anknytningsteori och resultat från familjehemsforskning som visar att barn som är placerade men har kontakt med sin biologiska familj mår bättre än barn som inte har det.
– Vi vill få samhället att förstå att det inte alltid är funktionsnedsättningen som är problemet utan miljön som familjen har runt omkring. Genom att erbjuda kunskap, anpassning och träning kan vi skapa förutsättningar för god omvårdnad och samspel hos många av dem.
… TIPS TILL PROFESSIONELLA
1. Lär känna mig och ta reda på fakta om min funktionsnedsättning.
2. Lär känna dig själv och dina fördomar.
3. Ta reda på fakta istället för att göra godtyckliga bedömningar.
4. Lägg problemen på bordet istället för att rikta dem mot mig.
5. Ha barnets bästa i fokus.
6. Fråga inte ”Vad behöver du hjälp med?”, fråga ”Vad är det som skiter sig?”.
7. Tassa inte så mycket runt mig. Det är bättre att bara fråga rakt ut.
8. Förklara för mig vad vårt möte går ut på och vad du förväntar dig av mig.
… TIPS TILL FÖRÄLDRAR MED KOGNITIV FUNKTIONSNEDSÄTTNING
1. Tacka ja till diagnos.
2. Ta reda på allt om din funktionsnedsättning och lär känna dig själv.
3. Förklara för omgivningen hur du fungerar och vad du behöver.
4. Ta reda på vilket stöd som finns så att du vet vad du ska be om.
5. Be om konkret hjälp.
6. Träffa andra föräldrar i liknande situation.
7. Läs böcker om föräldraskap och ha barnets bästa i fokus.
8. Be omgivningen förklara vad vårt möte handlar om och vad som förväntas av dig.
… SAKER SOM VI FÖRÄLDRAR KAN BEHÖVA
1. Möta acceptans och ökad kunskap hos professionella.
2. Nätverk och tidiga insatser.
3. Snabbare handläggning när våra barn behöver hjälp.
4. LSS-boenden för hela familjer.
5. Skolskjuts för våra barn vid behov.
6. Full tid för våra barn i förskolan.
7. Kontaktfamilj.
8. Hjälp i vardagssituationer, av samma personer, med möjlighet att kunna kontakta någon dygnet runt.
… SAKER SOM VI FÖRÄLDRAR TYCKER ÄR SVÅRA
1. Att delta på föräldramöten.
2. Att åka buss.
3. Att se till att våra barn har fritidsaktiviteter.
4. Hushållsarbete.
5. Att komma ihåg att hjälpa våra barn med läxor.
6. Att komma ihåg att packa gympapåsar och mellis.
7. Att ta hand om papper som kommer hem i brevlådan.
8. Att våga lita på att de som ska hjälpa oss vill oss väl.
… SAKER ATT BERÄTTA NÄR DU MÖTER MIG
1. Vad ska jag göra?
2. Varför?
3. När ska jag det?
4. Var ska jag vara?
5. Vem ska jag träffa?
6. Hur länge ska det pågå?
7. Vad ska hända sedan?
8. Vad ska jag ha med mig?
Källa: Anna Thalén, omsorgspedagog och grundare av www.aspergerhjalpen.com
VAD VI VET OM FÖRÄLDRASKAP OCH KOGNITIV FUNKTIONSNEDSÄTTNING
• Fram till 1970-talet tvångssteriliserades människor med intellektuella funktionsnedsättningar i Sverige.
• I en avhandling av Berit Höglund (Pregnancy, Childbirth and Midwifery Care among Women with Intellectual Disability in Sweden, Uppsala Universitet 2012) uttrycker en betydande andel av svenska barnmorskor att det är direkt olämpligt att kvinnor med intellektuella funktionsnedsättningar skaffar barn.
• Att få stöd i sitt föräldraskap är en rättighet enligt regeringens nationella strategi för ett utvecklat föräldrastöd.
• Barn till föräldrar med kognitiv funktionsnedsättning löper en högre risk för psykisk och fysisk försummelse, bristande stimulans, social isolering och fattigdom än andra.
• Mycket lite forskning har gjorts för att ta reda på om barns ohälsa i samband med att de har en förälder med intellektuell funktionsnedsättning beror på brister i föräldrarnas omsorg eller externa faktorer som till exempel omsorgssvikt i förälderns egen uppväxt, dålig ekonomi, ensam vårdnad eller psykisk ohälsa hos föräldern.
• I en studie av Pehr Granqvist med flera (Mothers with intellectual disability, Stockholms Universitet 2014) har man undersökt anknytningen hos barn till 23 mammor med milt intellektuell funktionsnedsättning . 35% av barnen hade en trygg anknytning till sina mammor jämfört med 50% hos normalpopulationen. De kvinnor som själva hade utsatts för vanvård under sin uppväxt hade barn som bedömdes som otrygga.
• I en avhandling av Ingrid Weiber (Children in families where the mother has an intellectual or developmental disability, Malmö Högskola 2015) framkommer att vuxna barn ansett det som självklart att hemlighålla sin situation för omgivningen när de var små, känt mycket skam förknippat med att ha en mamma som är annorlunda, känt besvikelse över att omgivningen inte sett och reagerat på signaler de sänt, att lärare eller andra vuxna inte frågat hur de haft det samt att äldre syskon har känt att de fått ta över ansvaret för hemmet tidigt.
SAMHÄLLETS STÖD
Socialtjänstens råd- och stödenhet kan ge föräldrar stöd i sitt föräldraskap. Hos Socialtjänsten kan man också ansöka om särskilda insatser som till exempel en kontaktfamilj, boendestödjare eller hemterapeut, en stödperson som finns till hands när någon tillfälligt behöver hjälp i sin hemmiljö, i de dagliga rutinerna eller i sin föräldraroll.
Barnet kan också få en egen kontaktperson som följer med på aktiviteter eller hjälper dem med läxor.
SUF KUNSKAPSCENTRUM
SUF Kunskapscentrum i Uppsala arbetar med att samla och sprida kunskap om stöd till barn och föräldrar i familjer där någon förälder har utvecklingsstörning eller andra kognitiva svårigheter som påverkar föräldraförmågan.
Uppsalas kommuner och landsting finansierar verksamheten. Målsättningen är att skapa ett permanent nationellt kunskapscentrum som med barnens bästa i fokus kan fortsätta utveckla och sprida kunskap om föräldrastöd. Idag finns 60–70 samverkansgrupper ute i landet som jobbar aktivt med att sprida kunskap till bland annat mödravården, BVC, förskolor, elevhälsan, socialtjänsten och psykiatrin.
SUF anordnar också gruppverksamheter för föräldrar som har barn placerade i familjehem med syfte att öka den psykiska hälsan hos föräldrar och ge stöd i att förbättra relationen med barnet och familjehemmet. SUFs årliga konferens om föräldrastöd hålls den 11 maj 2016 i Uppsala.
Läs mer på lul.se/suf
