Många familjer har knappt näsan över vattenytan, så vi som orkar måste ta strid

När dottern Linnea föddes med en hjärnskada för elva år sedan klev familjen in i en helt ny värld.
Idag är Giesela Anderholm Hansson en förgrundsfigur i Malmös funktionsrättsvärld.
Nyligen ledde hon ännu en stor manifestation.
– Ibland tänker jag: aldrig mer en manifestation! Men vem ska då göra det? Vi som kan och orkar måste göra det. Vi har många medlemmar som knappt har näsan ovanför vattenytan.
Både Giesela och hennes make arbetar heltid, och Giesela har dessutom uppdraget som ordförande för RBU i Skåne.
– Ibland funderar på hur det är möjligt. Men mitt jobb på Rytmus ger mig så mycket bra energi. Samtidigt vet jag att min egen dotter har en bra skola och bra assistans. Det gör att jag orkar kämpa, även för andra. Men att vara projektledare för allt runtomkring ett barn med funktionsnedsättning är som att leda ett företag. Man måste ta sig tiden att sköta det. Det kan vara jätteslitigt.
Manifestationerna som RBU genomfört har gjort avtryck och lyckats vända opinionen för LSS.
– Folk säger till mig att ”så bra att du är engagerad och förklarar, annars skulle jag inte ha en aning”. Vi i RBU vet hur det funkar men vi måste ha med oss gemene man. Alla måste förstå att detta kan hända dig också, vilken dag som helst.
– Vi vill slå vakt om alla delar av LSS. Min egen lilla dotter hade avlösning innan vi fick assistans. Alla insatser är värdefulla.
År 2015 ansökte familjen om utökning av assistansen, men fick avslag hos Försäkringskassan.
– Hon har ju knapp på magen och kommer inte upp i de 20 timmar som krävs hos Försäkringskassan.
– Vi begärde inhibition och samtidigt krävde vår jurist att kommunen skulle utreda under tiden som ärendet överklagas. Kommunen ville vänta på Försäkringskassans avgörande, men vi ville inte riskera ytterligare väntetid.
– Vi överklagade till förvaltningsrätten och fick stöd får vår begäran om assistans. Då ansökte Försäkringskassan om prövning hos Kammarrättten, men sedan drog de tillbaka ansökan. Det var efter den senaste sondmatningsdomen, som kanske tippade över frågan till vår fördel.
– Väldigt många vågar inte söka assistans, och inte heller andra insatser. Jag skulle vilja utöka korttids för Linnea, men vågar inte söka. Idag skulle jag helt klart ha låtit bli att ansöka om utökad assistans, vi skulle säkert få avslag hos Försäkringskassan.
– Men kommunen verkar vilja stödja, och nu snabbar man upp handläggningstiden. De har förstått att någon måste ta hand om de som får avslag hos Försäkringskassan. En del handläggare är bra, andra mindre bra. Men kommunen gör sitt bästa. Och i den nya budgeten ökas resurserna till LSS.

Dottern Linnea går på Move & Walks skola i Malmö, och har så gjort ända sedan hon började förskola för fem år sedan.
– Där trivs hon jättebra. Skolan har bra pedagoger, och ser hela eleven och utmanar utifrån egna förutsättningarna. På utvecklingssamtal har jag ofta fått höra ”klart att hon ska lära sig det”, de har ofta tänkt längre än jag själv.
Men oron och stressen finns alltid där.
– Jag skulle vilja komma till kommunen och berätta: så här funkar vår familj, vad ska vi ha för insatser? säger Giesela.
Det talas om ett nytt stöd i form av samordnare, och Malmö deltar i ett pilotprojekt, men det tror Giesela kan bli ett ”omöjligt uppdrag”.
– Jag har 60 olika kontaktpersoner för Linnea i min mobil. Ska en samordnare ha den rollen för många olika familjer? Kanske skulle det kunna fungera som en frågelåda: vad kan vi göra för att få avlastning? Alla dessa frågor är olika för olika familjer.
Hon gläds åt de initiativ som det nya kommunalrådet Roko Kursar tar. Det handlar inte bara om det unika hyrestaket för LSS-boende.
– Vi märker att Roko är ute och ser sig omkring. I helgen deltog han på en löpargrupp med ”Bara vanlig”. Och han har många kloka funderingar!
Hon berömmer också centraliseringen av kommunens funktionshinderfrågor till en enda förvaltning, istället för som tidigare nio olika stadsdelsförvaltningar.
– Det gör stor skillnad. Med nio stadsdelar hade vi nio olika sätt att se på LSS. Med en enda huvudman blir det enklare att driva och nå ut med LSS-frågor, och vi i RBU behöver inte vara aktiva i alla olika stadsdelar.

Osäkerheten kring LSS präglar ändå vardagen för Giesela och tusentals andra malmöbor.
– Det är allvarligt att LSS snuttifieras, som nu sker med andning och matning. Man kan inte gräva med en liten kratta, man måste använda hela spaden. Framtiden är skriven i stjärnorna. Men våra medlemmar i RBU kommer att kämpa tills vi vinner. Om tio år ska jag kunna säga: jag tog i alla fall kampen. Jag stod på torget. Jag skrev insändare.
Hon funderar på att växla upp aktiviteterna genom att uppmana alla RBU-medlemmar att skriva egna remissvar till regeringen.
– Jag har lärt mig att alla svenskar kan delta i en remissbehandling, att alla kan skriva remissvar. Tänk om jag och alla mina släktingar skriver remissvar när det handlar om LSS-stödet för min dotter. Tänk om regeringen får 800 olika remissvar från våra 800 medlemmar i RBU Skåne?
Hon oroar sig för att regeringen kommer att försöka genomföra vissa av förslagen i LSS-utredningen som las fram i januari.
– Jag hoppas att min Linnea inte behöver ansöka om assistans igen förrän hon är 16 år, och att assistansen då är helt statlig. Jag hoppas att stöden inte är snuttifierade, eftersom Linnea behöver hjälp med allt, hon kommer inte ur sängen själv.
Idag har dottern assistans all vaken tid, hon är berättigad till 73 timmar per vecka.
– Det gör att jag kan vara på mitt jobb, som administratör på Rytmus, och min make kan vara på sitt jobb, och att vi båda kan betala skatt, samtidigt som assistansbranschen är en viktig arbetsgivare.
På lokal nivå i Malmö hoppas Giesela att utvecklingen fortsätter i rätt riktning, som nu inletts genom nya kommunalrådet Roko Kursars initiativ. Hon hoppas att invånare med funktionsnedsättning själva får goda möjligheter att välja hur man vill leva, till exempel och om man vill ha personlig assistans eller bo på gruppboende.
– För min dotter hoppas jag att hon en dag får en riktigt bra daglig verksamhet. Det är ett område där Malmö behöver bli bättre. En enda lösning passar inte alla, utan det måste kunna vara på olika sätt. Nu försöker man få fler platser ute på företag och det är bra.

Text av Valter Bengtsson
Chefredaktör och ansvarig utgivare för webbtidningen HejaOlika och papperstidningen Föräldrakraft, sedan starten 2006.