”Många får svårigheter som inte syns”

Rehabiliteringsteamet på Folke Bernadotte regionhabilitering i Uppsala tar emot barn och unga som förvärvat en hjärnskada till följd av bland annat en olycka eller sjukdom.

I rehabiliteringsteamet jobbar psykolog, logoped, specialpedagog, arbetsterapeut, sjukgymnast och barnneurolog tätt tillsammans, det tvärprofessionella arbetssättet påbörjades för snart 20 år sedan.

Förutom rehabilitering finns här andra kompetensteam som bland annat är specialiserade på kommunikation, ätande, motorik och toalettbestyr. Barn och unga upp till 18 år är välkomna hit för utredning av eller behandling för ett specifikt problem.

De som kommer till rehabteamet kan ha problem med trötthet, humörsvängningar, att orka träffa kompisar, att röra kroppen som tidigare, att följa med i undervisningstakten, att minnas saker, att planera och utföra aktiviteter i sin vardag eller att prata och berätta.

– Det handlar ofta om kognitiva svårigheter, svårigheter som inte syns, säger Cristina Eklund, specialpedagog.

Rehabverksamheterna vid regionsjukhusen runt om i landet är inte organiserade på samma sätt och har olika kompetens, och det händer ofta att familjer från andra delar av landet söker sig hit. Ingela Kristiansen är barnneurolog i rehabteamet och har mött många barn med förvärvade hjärnskador genom åren.

– På många ställen finns inga specifika rehabiliteringsteam för barn, istället hänvisas barnen till det vanliga habiliteringsteamet, där man ser ganska få barn med just förvärvade hjärnskador.

Det finns också en skillnad som påverkar arbetssättet, eftersom rehab handlar om att återfå de funktioner man hade innan något hände, medan habilitering handlar om att utveckla och bibehålla funktionsförmågan hos den som har en medfödd eller tidigt förvärvad funktionsnedsättning.

De olika teamen träffar många barn med liknande problem och har samlat erfarenheter om dessa grupper ända sedan 1995 då teamet skapades. Till skillnad från en del andra barn- och ungdomshabiliteringar runt om i landet finns en läkare på plats, vilket Cristina Eklund tycker är en stor styrka.

– Det är jätteviktigt att doktorn finns här. Vi lutar oss mot varandra och bollar med varandra. Hon gör mig tryggare i min roll.
Över huvud taget är det teamarbetet som är nyckeln till framgång, tror Cristina:

– Tvärprofessionella team är vår styrka. Vi är många kompetenser som träffar familjen under en sammanhängande tid för att komma med ett konkret förslag på åtgärder i vardagen. När vi är många som ser barnet får vi en helhetsbild, vi lägger ett pussel tillsammans.

Att familjen ofta bor på regionhabiliteringen under tiden är också positivt.

– Vi träffar dem och tjingsar i morgonrock.

Att föräldrarna och skola och andra viktiga personer i barnets nätverk involveras är avgörande för slutresultatet säger Ingela.

– Det får inte stanna vid att man kommer hit och ”tränar med personalen”, det vi gör ska förankras i vardagen.

Det är inte heller ovanligt att regionhabiliteringen träffar barnet och dess nätverk senare under uppväxten, till exempel vid stadiebyten, när nya anpassningar kan behöva göras.

Under tiden barnet är här träffar det också arbetsterapeuten Annette Sondell. Hon försöker hitta det som barnet kunnat tidigare och jobba utifrån det.

– Vi försöker ta reda på vad som varit roligt tidigare, vilken musik man gillar och ta reda på så mycket som möjligt om barnet före skadan. Därefter kan vi leta efter och försöka locka tillbaka det som funnits där tidigare. Har man haft alla funktioner intakta och en omgivning som sett barnet i sin funktion, så finns det en stor sorg hos familjen och barnet att hon eller han inte kan göra samma sak som innan. Man måste vara extra känslig och kanske inte börja med att träna på något som man är ledsen för att man inte längre kan.

Marie Sandström, sjukgymnast, håller med, det krävs en extra känslighet när man jobbar med barn och unga med förvärvade skador.

– Motoriskt försöker jag bombardera barnet med stimulering, locka fram det som finns där, och där jag hittar något går jag vidare.

Annette nickar:

– Här finns möjlighet att träna intensivt, så att barnet kan komma tillbaka så fort som möjligt utan att förlora kontakten med kompisar. Det är extra viktigt för barn att upprätthålla det sociala. Tänk om alla barn och unga som behöver få den här typen av rehabilitering kunde få det.