Med slutna ögon ser jag dig

Jag är som lyckligast när min läkare informerar mig om min diagnos. Informerar mig är just vad han gör. Jag noterar fakta, såsom tumörer, äggstockar och äggledare, fas 2a, aggressiv, cytostatika, CT… Men jag håller koll på klockan och uppehåller tankarna parallellt vid vikten av att inte missa min frisörtid.

Läkaren leder mig in i ett annat rum där blodprover tydligen skall tas. Sjuksköterskan frågar nyfiket vad som hänt och jag upprepar monotont vad jag lärt mig. Jag upptäcker förvånat att mina kinder blöts av en ny sorg.

Jag inser att en ny bok i mitt liv har påbörjats. Inte ett nytt kapitel, en ny bok. Min tidigare boks huvudkaraktär var Tommy, vår förstfödde. Han föddes med Charge syndrom, en multihandikappande diagnos. Boken innehöll hans nioåriga liv, nedkomsten av hans bror William och Tommys död, vår sorg. Jag vet i mitt hjärta att det jag lärde mig från honom, de verktyg livet gav mig då, skulle bli viktiga nu.

Jag bestämde mig tidigt att vägra ställa frågan ”varför jag?” utan att, som ett nyfiket barn, leta efter rikedomen i det som utspelade sig. Jag bestämde mig för att inte lägga min energi på att tillåta bitterhet eller ilska ta plats i mitt bröst. Jag visste att jag då skulle förlora ovärderlig kraft. Jag tillät dock tårar, många tårar.

Trots att jag fick leva Tommys död och fick bli en del av den, insåg jag aldrig att jag är dödlig. Nu ser jag hur allting vi arbetat mot, planerat för, kan komma att förloras genom min egen död.

Jag känner mig så dum. Drömmarna och arbetet mot dessa är jag glad för, men jag blir ledsen när jag inser att jag pausat den egna glädjen över nuet. Vi har missat att njuta fullt ut under färden. Någonstans, på något plan, har jag varit medveten om min oförmåga, då jag gått otaliga kurser i bland annat mindfulness, nu senast på Warwick University i England. Och när jag säger att jag var som lyckligast när jag fick min diagnos, så var det tack vare livet med Tommy, dessa kurser och alla timmar av meditation, som jag uppnått min nyfunna lycka. Jag hade lärt mig att tacksamhet ger mening i livet och kan praktiseras och bor i vår starkaste muskel, hjärtat. Men diagnosen eskalerar detta i stora mått och ett skifte sker inom mig. Något en meditation, eller 200, aldrig hade kunnat uppnå.

Dagen efter diagnosen promenerar jag med vår hund Coco. Plötsligt ter sig träden grönare än vanligt, det lyser om dem och jag känner hur jag är ett med naturen. Jag blir intensivt lyckligt och känner en sådan tacksamhet över livet. Samtidigt kämpar jag med hur jag skall orka med de närmaste månaderna av aggressiva cytostatika behandlingar, närmare bestämt 6 stycken. Jag hör orden, som ett svar på mina tankar, ‘Ta hand om din trädgård’. Rösten kommer utifrån, separat från mina egna tankar. Vad betyder de?

Åren med Tommy innehöll sömnlöshet, stor oro kring alla hans operationer men mest av allt kring hans välmående. Jag matade, böt blöjor, körde honom till akuten och älskade honom intensivt under våra 9 år.

Jag maldes ner av kroniskt höga adrenalinpåslag och fick genom vårt extrema liv kontakt med det egna, sanna inom mig. De stunder när jag på ett djupt plan gav upp, lärde mig att det inte förrän vi säger upp vårt mentala kontrakt med alla måsten som vi kan sant leva. När vi släpper taget om livet så berikas vi med sann tacksamhet över att få erfara vad det är att vara människa. Att lyckan inte är beroende av det materiella, att vi inte måste förtjäna vår lycka. Att den redan finns här, just nu.

Men det jag aldrig lärde mig under den resan, i den boken, var att sant älska mig själv. Att hedra den kropp jag fått, min trädgård.

Kroppen bryts ned av Paklitaxel och karboplatin-gifterna. Som sirap fyller de mina vener intravenöst under sex timmar. Som på ett schema reagerar min kropp under de påföljande tio dagarna. Illamåendet presenterar sig först, sedan smärta i huvudet, kindbenen, tänderna, revbenen, ner genom bäckenet och benen.

Dag två stammar jag när jag försöker prata. Dag tre blir jag deprimerad – jag känner hur fabriken dopamin och serotonin stänger ner och jag ser inte ljuset förrän dag fem. Samma dag blöder jag ur näsan och rumpan och har svårt att styra mina ben. Jag får svår diarré i två dagar med frossningar.

Det finns inget jag kan göra för att må bättre. Jag kan inte tröstäta, jag kan inte gå på en promenad, jag kan inte ta ett glas vin, jag kan inte skingra tankarna genom att läsa en bok eller dylikt. Jag har ont överallt och jag är deprimerad. Håret börjar falla ut, likaså ögonbryn och ögonfransar. ”Var beredd”, säger jag till min man, ”förfulningsprocessen har börjat”.

Den 9-åriga lilla flickan inom mig, vaknar med förskräckelse till liv. Hon som inte ville lämna huset utan att håret var perfekt borstat och skosnörena knutna i samma storlek.

Det blir tydligt efter flera behandlingar att de följer ett mönster dikterat av ett gift som ska döda en invasion. Jag lär mig att jag kan stå ut genom att påminna mig själv om att min kropp är separat från mitt jag, att det inte är jag som blir deprimerad utan min kropp.

Genom att observera det som sker kan jag andas. Det enda som dämpar min själs smärta är mänsklig kärlek. När vänner och familj hör av sig fylls jag av värme. Jag lär mig att be om kontakt då flera förståeligt flyr.

Under alla de år, när jag oroade mig över min sons lidande och min frustration över att jag inte kunde ta bort hans fysika och mentala smärta, lindras nu av att han med all säkerhet hanterade det genom att separera sig från kroppens fängelse.

Jag förstår nu varför han ena stunden kunde gråta av smärta och frustration, till att i nästa sitta i glädje.

Jag går ut i min trädgård med nya handskar och en ny motivation. Varje morgon dricker jag min nyttiga smoothie och ser till att så snart musklerna tillåter, promenera ofta och långt med Coco. Jag slutar dricka vin till maten och slutar helt med socker. Trots detta skjuts mina behandlingar upp, gång på gång, för att mina värden inte är tillräckligt bra.

Jag beskriver under ett samtal med min vackra mor, hur besviken och arg jag är på min kropp. Hon lyssnar med hjärtat och säger att jag måste bli snällare mot min kropp. Lyssna på den, inte bara ordinera robotlikt vad jag tror den behöver. Tillåta ett glas vin och kanske promenera mindre. Älska den.

Hon säger att jag alltid varit för sträng mot mig själv. Samma dag skickar min väninna Melanie, ett passande citat av författaren Nayyirah Waheed; “and I said to my body, softly. ‘I want to be your friend’. it took a long breath and replied, ‘I have been waiting my whole life for this’”. Synkronicitet.

Jag firar det jag har. Jag övar på att ställa mig vid sidan om min ”homosapiens-hood” och ställa mig som observatör. Jag praktiserar tacksamhet så ofta jag kan. Inte positivt tänkande, då jag upptäcker att det inte är kopplat till hjärtmuskeln och sänker mig, snarare än förhöjer.

Jag älskar mer än någonsin. Jag tillåter det som sker och framförallt hedrar jag mig själv. Jag sluter mina ögon och ser dig Tommy, kärleken och mitt hjärtas ljus.