Med utgångspunkt att leva så vanligt som möjligt
Hennes dotter Maria har gett henne perspektiv på livet, både privat och professionellt. Efter en lång politisk karriär är Ingela Gardner Sundström fortfarande aktiv inom SKL och försöker utmana kommuner att skapa jobb för människor med funktionsnedsättning.
I den stora 20-talsvillan i Österåker, det före detta ålderdomshemmet vid Östra Ryds kyrka, som hon delar med maken Jan-Olov, har hennes sex barn växt upp med vidsträckta åkrar och ängar runt knuten.
Det var en slump att hon blev politiker. Under juridikstudierna sökte hon ett jobb på studentkåren och ”det ena ledde till det andra”.
– Egentligen ville jag bli diplomat. Men från allra första början skulle jag bli lärare i engelska och franska. Och flygvärdinna, men då sa pappa ”Ska du vara servitris i luften” och då sa jag ”Tolk, då?” och han sa ”Vill du bara upprepa vad andra säger?”. Så jag blev politiker.
Hennes dotter Maria föddes våren 1985. Då jobbade Ingela som departementssekreterare på utbildningsdepartementet. Maria lades i kuvös, och när Ingela fick höra att doktorn skulle titta på henne, blev hon förvånad. Och rädd.
– Tänk om hon var allvarligt sjuk? När de sedan sa att de misstänkte Downs syndrom kände jag bara lättnad. Inget kunde vara värre än att Maria inte skulle klara sig.
Men personalen ställde konstiga frågor. De undrade om hon ville ligga bland de andra mammorna på BB eller för sig själv.
– Det kändes som att de gjorde skillnad, och det gillade jag inte. Min barnmorska sa också att jag var stark som ville ligga bland de andra. Även detta förbryllade. Alla var ovanligt hänsynsfulla, som att det var synd om mig, ”den stackars människan”.
Hon minns att läkarna var mer rakt på sak, och att det var en lättnad. Men hon minns nästan ingenting från läkarsamtalet där diagnosen fastställdes. Bara att läkaren frågade om de hade ”tänkt placera Maria på institution?”.
De åkte hem och visste ganska lite om vad livet skulle innebära för Maria och familjen. Ingela beskriver en kluven känsla, som att hon var både glad och ledsen.
– Vi uppträdde säkert rationellt, men när man får beskedet är man omtumlad och tar inte in information. Det vore bra om någon fångade upp en senare, och frågade om man uppfattat. I en sån här situation blir man också lyhörd, känslig för tonfall och klumpiga kommentarer. Jag vill bli bemött som en människa som hanterar saker och ting, inte som någon det är synd om.
När Maria var några veckor gammal kom två ”välmenande” damer från kommunens socialförvaltning på hembesök. En av dem tittade på Maria och sa ”hon kommer nog aldrig kunna bo själv” och Ingela minns att hon började gråta.
Efter den dagen bestämde hon sig för att hon aldrig skulle släppa in någon utomstående i sitt hus, innanför sin egen privata zon, och så har det förblivit. Alla möten med habilitering, kommun och försäkringskassa har skett utanför hemmet.
Ingela började jobba halvtid när Maria bara var ett par månader och turades om att vara föräldraledig med Marias pappa. En dag när hon var hemma med Maria ringde en arg förälder som ville veta varför kommunen (i vars skolstyrelse Ingela var ordförande) skulle flytta hans dotters träningsklass till en annan skola.
– ”Du förstår inte hur det är”, utropade han, men jag svarade ”Jo, jag sitter här med min tre månader gamla dotter som har Downs syndrom”. Efter det hade vi ett fantastiskt samtal, som har påverkat mig mycket. Jag har tyvärr aldrig ringt och tackat honom, fast jag har tänkt att jag borde.
Orden som naglade sig fast från telefonsamtalet var att ”leva så vanligt man bara kan, så långt det är möjligt”. Så ville Ingela också att det skulle vara, både för Marias skull och för den övriga familjens.
Men det har inte alltid varit så enkelt. När Maria skulle börja förskolan blev det tydligt. Ingela ville att Maria skulle få gå på den närmaste förskolan precis som sina syskon, inte att hon skulle skiljas ut. Men kommunen ville att Maria skulle gå på en specialavdelning två mil bort. Då föreslog familjen att pengarna skulle läggas på en resursperson på den närmaste förskolan, inte på långa resor till en specialavdelning. De fick rätt.
Att vara politiskt aktiv i sin egen kommun, varav kommunalråd under många år, har också lett till att det har varit svårt att strida om saker, ”även om det är Marias rättigheter”, med rädsla att någon ska tro att man får mer än andra. Men några gånger har hon varit tvungen. Men då har hon också bett att man ska ta bort Marias efternamn, så att nämnden inte vet vems dotter hon är och kan fatta ett oberoende beslut.
– Det har varit en hämmande faktor att inte våga hävda sitt barns rättigheter på grund av rädsla för att det skulle anses som en politisk favör.
Hon tycker också att det är fel att systemet är uppbyggt på att man kan tala för sig och det hänger ihop med vilken hjälp man får. Och att man i ansökningar alltid ska ange vad barnet är dålig på.
– Jag tänker inte på sådant, det är så deprimerande. Man ska ha positiva förväntningar på människor. Alla regelverk är fyrkantiga, på grund av rättsäkerhet och rättvisa. Men verkligheten är inte fyrkantig, den är mångskiftande. Jag vet inte hur ett annat system skulle se ut, eller om det ens är möjligt.
Med åren visade sig Marias behov tydligare. När det var dags att börja skolan kom tankar på sociala relationer upp. Skulle Maria ha någon att vara med?
– Det kändes sorgligt att komma fram till att särskola nog skulle vara det bästa, men den träningsklass Maria gick i var helt fantastisk.
Ingela säger flera gånger under intervjun att hon beundrar den skickliga personalen inom särskolan som hon träffat genom åren, som ”lockar fram det bästa ur barnen”.
Maria visar upp sin älskade lägenhet. Hennes bästa kompis Susanna bor i samma hus. De träffas och fikar ofta. Och har fredagsmys.
– Ingen av mina andra barn har haft det så bra i skolan som Maria.
Det dröjde till tioårsåldern innan Maria började på korttids. Att lämna bort Maria kändes ”skambelagt”, men när en annan förälder sa att det både kunde vara bra för syskonen och för Maria ändrade Ingela uppfattning. Idag har Maria många vänner som hon lärt känna där och som hon fortfarande umgås med.
Och för ett par år sedan flyttade Maria hemifrån till en egen lägenhet i samma hus som ett serviceboende där flera av hennes vänner bor. Med hjälp av personlig assistans några timmar om dagen klarar hon sig själv.
– Jag visste inte om hon skulle klara sig själv, men det går väldigt bra. Maria älskar sin egen lägenhet. Hon kommer hem en gång i månaden, men är noga med att hon bara ”hälsar på”. Hon har blivit oberoende. Jag tänker ofta på tanterna som sa att det inte skulle vara möjligt.
Lägenheten ligger ett stenkast från Åkersberga centrum dit Maria kan gå och handla, men också på gångavstånd från jobbet på den dagliga verksamheten. Ingela har också funderat mycket på om det är möjligt för Maria att i någon omfattning ha ett ”riktigt jobb”. Utifrån sitt eget arbete på SKL försöker Ingela utmana kommunerna att skapa hel- eller deltidsarbeten för människor med funktionsnedsättningar, men säger samtidigt att hon inte vet själv hur det skulle fungera i praktiken, med det tempo och de prestationskrav som är idag. Men det borde gå. Hamburgerkedjan Max är ju ett exempel på att det faktiskt fungerar.
– Det handlar om fantasi och engagemang och intresse. Maria kan ju inte skynda sig. Är det bara det som sitter här, som räknas? säger hon och pekar mot huvudet, och fortsätter: De som är bra på att bara vara, varför värderas inte de?
Ingela tror att hon genom att bli mamma till Maria har fått en större förståelse för människors olikhet och lärt sig att inte vara så snabb att döma ut en annan uppfattning eller ett beteende.
– Jag har kanske lärt mig att behärska min skarpa tunga genom åren. Och att vara lite mer tålmodig och förstående mot mina andra barn, men även mot mina politiska motståndare.
Hon säger att hon tidigare kunde vara ledsen över saker som Maria aldrig skulle få uppleva. Men inte längre.
– Marias liv innehåller begränsningar, men också rikedomar, som andra kanske inte får uppleva. Det handlar ju om att Marias liv ska vara bra utifrån hennes perspektiv och inte från mitt. Det är väl det man ska önska sina barn?
