”Mina assistenter gör att jag kan klia mig i huvudet”

Utan personlig assistans hade hon inte kunnat arbeta, leva i jämnbördiga relationer med familj, vänner och kollegor.
– Jag hade helt enkelt inte kunnat vara jag, säger Emma Johansson.

Personlig assistans gör det möjligt för Emma att leva ett riktigt liv på sina villkor och känna att hon kan vara en hel människa, inte en människa vars liv styckas upp och fragmenteras.

– Jag kan leva självständigt och jag är inte beroende av min familj och mina vänner och kollegor på grund av min nedsatta funktionsförmåga. Mitt hem ser ut som jag vill att det ska se ut. Jag kan se ut som jag vill, med min stil, mina kläder och min frisyr.

Jag behöver inte kompromissa om hur mitt liv ska vara. Även om jag är fysiskt beroende av andra så känner jag mig så oerhört självständig.

Vad är det viktigaste du använder assistans till?

– Enligt Försäkringskassan har jag assistans för att jag inte kan klara mina grundläggande behov, som intimhygien och förflyttningar med mera. Men allt det är sekundärt för mig. Jag använder assistans till att leva ett liv och vara medborgare.

– Personlig assistans gör att jag kan leva självständigt i eget boende. Jag arbetar heltid i Norrköpings kommun med frågor som rör människor med funktionsnedsättningar. Jag pluggar in en kandidatexamen på halvtid och är ordförande i ett assistanskooperativ.

– Assistans har jag när jag gör saker jag mår bra av och de uppgifter jag har ansvar och skyldighet att utföra. Jag använder assistans till att kunna vara jämlik i relationer till familj, vänner och kollegor, där jag kan ge tillbaka det jag får av dem. Jag använder assistans till att laga söndagsmiddagar till min stora familj, att gå på bio med vänner och dricka latte när vi fikar.

Jag har assistans när jag är barnvakt till mina syskonbarn då vi pysslar och går till biblioteket. Jag använder assistans när jag åker buss, spårvagn och pendlar med tåget till mitt uppdrag som ordförande och när jag åker på konferenser med jobbet.

– Mina assistenter gör att jag kan klia mig i huvudet och ta bort hår i ansiktet och lyfta upp mina syskonbarn så jag få krama dem och de mig. Mina personliga assistenter håller i mig när jag är ute så jag inte ramlar ur rullstolen i branta backar och höga trottoarer, de sparkar bort snö och puttar på mig så jag kan ta mig fram under vinterhalvåret.

Med min assistans kan jag gå och handla de saker jag vill köpa, jag kan gå kors och tvärs över stan på alla loppisar och leta efter just det som är jag. Att jag kan packa min elrullstol full med den mat jag vill ha, laga och äta den mat jag vill äta.

Min assistans är med mig när livet flyger fram i full fart och när livet är tufft. Assistansen är med när jag gör bra och mindre bra val i livet och gör att jag kan konsekvenserna av mina handlingar.

Hur hade ditt liv sett ut utan personlig assistans?

– Mitt liv utan personlig assistans hade inte varit ett riktigt liv. Det hade varit ett ”icke-liv” på andras premisser och där andras behov hade fått gå före mina. Jag hade kanske fortfarande bott hemma hos mina föräldrar och tre syskon, och de hade då behövt offra sina liv för att ta hand om mig.

Till slut hade de inte orkat, varken fysiskt eller psykiskt. Då hade jag varit hänvisad till någon form av institutionsboende och min relation till familjen hade varit förstörd av bitterhet, för alltid.

– För några år sedan samtalade jag med en ung kvinna med funktionsnedsättning från Italien som var jämngammal med mig. Hon hade en universitetsutbildning men kunde inte leva ett självständigt liv. Hennes mamma och syster fick ta hand om henne. Hon sa att hennes syster ”tvingas leva ett liv som hon inte vill eller valt då hon måste ta hand om mig”. I Italien finns inget som kan liknas vad vi kallar personlig assistans.