Mitt gamla jag undrar vad som har hänt

En gång vaknade jag ur en dröm och undrade vem det var som levde mitt liv. Det varade bara en kort stund men jag tror jag hade något slags utomkroppslig upplevelse. Jag såg mitt hem, mitt särskilda barn och allt som omgav mig och undrade var jag var. Naturligtvis var jag kvar på samma fläck där jag hade somnat men allt kändes så overkligt.

Jag tror att det var mitt gamla jag som undrade vad som hade hänt.

Att få ett handikappat barn är verkligen som att träda in i en annan värld. När man dessutom börjar vänja sig vid den nya världen och allt vad den innebär så kan, i alla fall jag, tycka att det är konstigt hur lite andra människor förstår. Men då kommer mitt gamla jag och påminner mig om att jag själv inte visste så mycket om den här världen tidigare. Ändå kan det vara svårt att förklara.

Som när jag var på arbetsförmedlingen för kultur- och mediearbetare. Min handläggare hade inte träffat mig på ett par månader och kom inte riktigt ihåg vem jag var. Först gratulerade han mig till deltidsjobbet, så jag var tvungen att berätta att nej, jag har inte fått deltidsjobb, jag har blivit deltidssjukskriven.

Sen tyckte han att jag såg så frisk ut. Då var jag tvungen att förklara om min dotter, för än en gång hade han glömt. Han sa, jag förstår att det är jobbigt. Och då svarade jag att visst är det jobbigt, men det värsta är inte det sa jag, det värsta är den enorma tröttheten.

Ändå tyckte handläggaren att jag såg frisk ut, ja, jag hade ju tagit mig dit. Han verkade inte veta om att många människor blir till och med vackrare när de blir sjuka i själen. Jag är tror att man blir det när man tvingas stänga av yttervärlden för att vila. Förmodligen såg han en ”aura” av stillhet runt mitt huvud.

Jag talade inte om att jag var oändligt uttråkad där på arbetsförmedlingen. Jag visste hur hopplöst det är att söka jobb när man vet att så fort jag talar om för en presumtiv arbetsgivare att jag är mamma till ett handikappat barn så försvinner minsta lilla jobbmöjlighet. Det är självklart att jag vill ha ett jobb. Men vad skulle jag göra? Sätta min dotter på ett internat för att bli skjutjärnsjournalist?

Hur skulle jag ha kunnat förklara för honom att mitt barn går före allt annat? Hur skulle han ha förstått? Det var lika bra att låta bli, nicka ja till allt och ta emot en ny bunt med framtidsplaner.

Den typen av människor står trots allt i utkanten av ens liv. Det gäller bara att hänga på det de säger, arbetsmarknaden ser ändå så dyster ut för väldigt många att den egentliga anledningen till varför man inte får jobb inte märks.

Svårare är det att förklara för vänner varför man inte är närvarande. Som till exempel när man blir bortbjuden på kalas. Fram till för några år sen gjorde jag mitt bästa för att min dotter och jag skulle träffa mina vänner som också har barn. Men sen hon blev större har dessa besök blivit jobbigare och till slut kan vi inte träffa fler än ett par människor åt gången. Min dotter klarar inte av födelsedagsfester, dop, bröllop eller andra större tillställningar. Hon blir alldeles tossig och hyperaktiv. Hon får inte ut något kul utav det, mår bara dåligt och då är det lika bra att stanna hemma. Då blir det inte så många kalas, inga alls faktiskt. Och vi blir ”förpassade” till den här andra världen.

Det har fungerat bra med de allra närmaste vännerna och en del av familjen, med de som förstår. Men jag saknar en hel del andra människor som har funnits i mitt liv. Jag är mer än min dotters mamma, jag är människa också, jag har gjort andra saker, varit med om saker, haft ett annat liv och vill träffa de gamla vännerna. Men vänskapen sätts på prov vid förändringar. Många klarar inte av att man inte längre kan göra som förr, eller att man kan göra saker annorlunda än de hade tänkt sig.

Det är svårt när man har klivit in i handikappvärlden och samtidigt vill vara kvar i den vanliga, därborta där alla andra är. Det blir knepigt när jag bara kan vara med på mina egna villkor.

Ingenting blir som förr när något så stort händer i livet.
Ingenting blir som man hade tänkt sig, det blir något annat istället, en annan värld.