Intervju

”Mycket av mitt liv går ut på att göra mig obehövlig”


Denna artikel handlar om


Innehåll från NKA
Att vara anhörig

NYTT: Enkät om att vara anhörig under covid-19
Nya webbinarier om anhörigfrågor
Leva Livet – medan det pågår
Föräldrastöd: från kaos till struktur
Fler tips på NKA:s egen temasida




Intervju med Märta Tikkanen, ur Föräldrakraft nr 2, 2013.

 

”Här ute är helt fridlyst, sitter och skriver och tar inte hit en levande själ.”  Så börjar den. Mejlväxlingen. Märta Tikkanen vill hellre att vi ska ses inne i Helsingfors, i ”hennes dammiga bostad”, än ute i skärgården. Och visst går det bra. 40 minuter på Essingeleden och lika länge i luften, sedan är jag där. I de tusen sjöarnas land.

Det visar sig att Märta Tikkanen bor i Brunakärr, ett par mil väster om Helsingfors centrum. Stadsdelen utmärks av höghus byggda på 1940- och 1950-talet. Alldeles i närheten ligger det anrika Centralstallet. Där Märta Tikkanens man Henrik red som ung och där hennes dotter Sofia, som för 38 år sedan var en av de första i Finland att diagnostiseras med MBD, nu håller till.

– De väntar på oss i stallet, ska vi göra så att vi sätter oss en stund och sedan går dit? frågar Märta Tikkanen på sjungande finlandssvenska när hon möter mig i dörren.

Hon är nyss hemkommen från en föreläsning för Leksands Konstförening om morfadern Uno Stadius förhållande till Dalarna. Jag får veta att han varit med och grundat Brunnsviks folkhögskola och att han var skolans första föreståndare.

Dottern Sofia bor några minuter bort

På soffbordet, vars ovandel är gjord av glas, står kaffeporslin och fikabröd framdukat. Prydligt med vita, vikta servetter. Märta Tikkanens hem på femte våningen i serviceboendet med tegelröd fasad och generösa fönsterpartier är iögonfallande vackert. Ljus, rymd, stora gröna växter, böcker och tavlor överallt. Här har hon bott i tre år i november.

– Förut bodde jag i en våning inne i centrum men nu har jag mycket närmare till Sofia som bor bara några minuter bort. En stiftelse som subventionerar konstnärsbostäder gör att hyran är väldigt förmånlig. Och behöver man hjälp är det bara att dra i ett snöre så kommer personalen.

Jag tittar på Märta Tikkanen där hon sitter i sin fåtölj med armstöd gjorda av björk. Hennes svart-vit-randiga marimekko-skjorta flyter in i maken Henrik Tikkanens svarta tuschteckningar som hänger på väggen bakom. Till vänster höjer sig en växt av okänt slag ända upp till taket. Jordnära, enträget och kraftfullt. En passande beskrivning även för Märta Tikkanen. I bokhyllan skymtar Sara Lidmans böcker, hon som så vackert skriver att barn, innan de kommer till världen, de sitter i träden och väntar på rätt föräldrar att hoppa ner till.

– Vi finlandssvenskar känner oss hemma i Norrland, med det lugna sättet att prata på och naturen. Sara träffade jag några gånger, hon var en fantastisk människa!

Det skulle vara lätt att fortsätta prata med Märta Tikkanen om hennes egen feministiska och litterära gärning men idag är huvudtemat föräldraskap. Och hennes dotter Sofia.

Djup kunskapsbrunn

Vi beger oss till fots genom Brunakärr mot Centralstallet. Under den tio minuter långa promenaden får jag fakta presenterade för mig som i annat fall skulle motsvara en sträcka på flera mil. Märta Tikkanen öser upp det ena kärlet efter det andra ur sin djupa kunskapsbrunn. Om att man som förälder måste ta tag i ett problem som mobbing om det förekommer och inte bara låta det vara. Om hur svår avvägningen är mellan överbeskydd och överkrav. Om konsten att kunna ta emot hjälp. Och lättnaden över att få en diagnos.

– Från första början kunde jag se att min yngsta dotters utveckling var annorlunda än hennes tre äldre syskons. Hennes pappa ville inte erkänna diagnosen och tyckte att det var jag som överreagerade. Jag tror att mamman som ofta lever närmare barnet har lättare att acceptera, mannens roll har länge varit den duktiga försörjarens. Men det finns ju tvåhundraprocents pappor också, jag vill inte generalisera. Ingen är fullkomlig som förälder, man kan alltid göra saker på ett bättre och klokare sätt.

Strävar efter att bli obehövlig

Mellan lövverket skymtar vi från gångbanan de vita stallbyggnaderna. Märta Tikkanen fortsätter att prata om föräldraskapet och den utmaning det innebär att på nära håll ha en dotter som har svårt med språket.

– Man måste lära sig att anpassa språket och säga varken mer eller mindre än man menar. Det ställer en hel del krav. Man konfronteras mycket med sig själv och sina egna tillkortakommanden. Men det positiva är att man vidgar sina erfarenheter. Man är ju så övertygad om att vi alla är lika mycket värda men när man ställs inför ett barn med funktionsnedsättning blir problemet helt konkret. Mycket av ens strävan går ut på att göra sig obehövlig. Lära barnet att stå på egna ben. Det kommer en dag när man inte finns där och då måste det finnas ett skyddsnät. Hos oss är det storasyster som är vice mamma. Sofias gode man Linnéa Henriksson stöttar också. På Landis, Sofias boende, finns det personal som Sofia tycker om.

Foto

Sofia hemma hos mamma Märta i en lägenhet med många böcker och många konstverk. Foto: Stina Johansson.

Kamp mot mobbing

Genom åren har Märta Tikkanen fått kriga mot okunskap, oförståelse, intolerans och fördomar hos läkare, lärare och myndigheter. Det har funnits perioder under skoltiden då Sofia blivit mobbad och det beskriver hon som något av det svåraste man som förälder kan ställas inför. Inte minst Sofias egen smärta förstås. Som när hon efter vanlig förskola började i särskolan i grannstaden Esko.

– Då sade Sofia till slut att ”nu går jag inte till den skolan så länge plågoandarna finns kvar”. Och så var det med det. Sofia har själv varit otroligt duktig på att ta tag i saken. Mobbarna valde genast nya offer och fick lov att byta skola. Efter särskolan gick Sofia i folkhögskola, sedan i hemslöjdsskola. När hon blev mobbad även där åkte jag dit och informerade. Det är en avvägning att känna av hur man ska göra. Sedan gick hon en tvåårig hästskötarutbildning, den första på svenska i Finland någonsin, och där funkade det bra. Likaså Yrkesträningsskolan i Nykarleby, där hon för övrigt hade en underbar rektor. Jag glömmer aldrig deras första samtal, Sofia frågar argt ”Hur länge måste man gå i den här skolan?” Och rektorn svarar ”Man behöver inte ens börja här!” Där hittade hon så småningom en pojkvän som hon förlovade sig med men det visade sig att han tog över för mycket. Så hon gjorde slut. Och inlemmades sedan i Kårkulla och fick en egen lägenhet med stödpersonal, där hon fortfarande bor kvar.

Naturliga mötesplatser är något som Märta Tikkanen kan sakna för sin dotter.
– Sofia har en massa inneboende möjligheter men dålig självkänsla. Hon gillar att bygga modellkonstruktioner, regalskeppet Vasa till exempel. Finmotoriken är faktiskt bra. Men det är en ensamsyssla, det ger inte sociala kontakter. Sedan 1991 har hon bott ensam. Annat hon gillar att göra är att läsa, skriva och skicka roliga sms. Roligt på så vis att hon hoppar över viktiga ord både när hon talar och skriver. Ibland är det inte helt lätt att tolka vad hon vill ha sagt. Hon blir fruktansvärt arg ibland när hon inte blir tagen på allvar, men är också omtänksam, ja, rent ljuvlig när hon är på det humöret. Ibland när hon kommer hem till mig kan hon spela upp en hel scen om hur dagen har varit i stallet. Teater skulle verkligen vara något för Sofia. Det finns teaterverksamhet men hon är inte säker på om hon trivs med dem som är med där. Det är som att säga att ”Där går en som är rödhårig som du, kan du inte bli vän med den där?”

– Ekonomi och pengar är svårt, hon köper på sig saker trots att hon har begränsad ekonomi, och äter ganska dyrt. Hästar och hundar är hennes liv och hon kan en hel massa om naturen. Hon hade en liten hund men var tvungen att avstå från den när hon fick astma. Numera är hon symptomfri men vi har inte vågat oss på någon ny hund då det var så tragiskt förra gången. Ja, det finns mycket, vid första anblicken ser hon ut som en tonåring vilket har lett till tokiga missförstånd. Nu senast på vårdcentralen där läkaren frågade om Sofia hade mormor med sig. Han trodde att hon inte var äldre än 17!

Sofia är yngst i en syskonskara på fyra och fick diagnosen MBD år 1975. Då var det få i Finland som kände till diagnosen. Märta Tikkanens två böcker, ”Sofias egen bok” (1982) och ”Sofia vuxen med sitt MBD” (1998) har därför kommit att betyda mycket när det gäller att sprida kunskap i ämnet.

– Sofia har den passiva varianten, hon är inte hyperaktiv. Hon har också epilepsi med små anfall och en lindrig utvecklingsstörning. Idag är hon 45 år, frivillig oavlönad stalldräng med en sköthäst – Granat – och bor i en egen hyrestvåa i anslutning till den finlandssvenska omsorgen Kårkullas boende, fem minuter från min nuvarande bostad. Som jag också berättade om i mitt sommarprogram så fick min äldsta son som nyss fyllda 16 år en virusbaserad hjärnfeber, troligen TBE, som ledde till en svår psykos. Det var en förfärlig upplevelse för oss alla som jag också har skrivit en bok om, ”Mörkret som ger glädjen djup” (1981). Han är sjukpensionerad och har tre tonårsbarn som jag är stolt farmor åt.

Finlands första ADHD-förening

Finlands första ADHD-förening var det Märta Tikkanen som tog initiativ till.
– Jag startade en studiecirkel på Helsingfors stads svenska arbetarinstitut där jag var rektor, det var för många första gången som man träffade andra och diskuterade dessa problem. Sen registrerade vi en förening, den första ordföranden hette Paula Husman. Småningom blev det ett tvåspråkigt förbund som numera har enbart finsk verksamhet.

Hon menar att finlandssvenskan totalt håller på att försvinna.
– Finlandssvenskan är hotad idag. Vi är ungefär fem procent men än så länge har vi grundlagsenliga rättigheter till vårt modersmål.

Sofia talar både svenska och finska. Något hon visar prov på när vi träffas.

Inne i stallet hörs dova dunkar av hovar mot cementgolvet, rassel av kedjor och stövelsteg. Det är välordnat, snyggt och prydligt. Sofia möter oss i stallgången, skiftar snabbt mellan att prata finska med en av skötarna till svenska med mig och hennes mamma. Vi hälsar på ägarna till stallet; Maija och Pekka. Förutom att putsa och feja leder Sofia shetlandsponnies när de yngre rider och hjälper till att sköta Pekkas nya unghäst från Lettland; Komforts, även kallad Forza.

Foto

– Det här är mitt liv! säger Sofia när hon sköter om hästarna.

Vi tar några steg bakåt när Sofia leder ut Forza ur boxen. Märta Tikkanen säger att hon själv är hästrädd och gärna håller sig en bit ifrån. Det är en ståtlig häst. Sofia knäpper fast grimskaften mellan två boxar och börjar med van hand att rykta den. Lugnt och stadigt. Hon ler och ögonen lyser.

– Det här är mitt liv! Jag började rida här 1981 och känner att jag kan det här. På morgnarna ger jag vatten till shettisarna, vattnar blommorna, borstar Forza, torkar damm från boxdörrarna, tar ut och in hästarna ur hagen. Lunchen är mellan klockan 12 och 15, efter det kommer småtjejerna som har egna sköthästar. Sedan borstar jag Granat klockan 15, leder shettisar och hjälper till där det behövs. Tittar på ridlektioner från klockan 16, det lär man sig mycket på också, plus att jag rider själv två gånger i veckan.

Arbetsuppgifterna försvann

Vi går ut på stallgården och vidare ner mot hästhagarna. Märta Tikkanen berättar att Sofia tidigare jobbade på Svensk Ungdoms kansli (SFP:s ungdomsorganisation) och det rullade på bra – i tio år.

– Det är något år sedan som Sofia slutade få lön därifrån. Uppgifterna för Sofia fanns plötsligt inte kvar, tekniken tog över. Sofia kopierade dokument, gick med post, ordnade med tidningar i rätt fack, ja, rutinmässiga kontorssysslor helt enkelt.

Chef några år var Carl Haglund, som nu är ny ordförande för Svenska Folkpartiet och dessutom försvarsminister. Märta Tikkanen berättar att han hade en bra relation till Sofia och stor förståelse för henne. De håller fortfarande kontakt via sms och Sofia kallar honom ”Calle-vännen”. När kontorsjobbet tog slut tyckte Kårkulla att Sofia själv skulle föreslå var hon ville jobba.

– Men det är val hon inte kan göra. Man måste ge henne alternativ som hon kan ta ställning till.

Sofia pekar mot en mörkbrun häst i en av hagarna.
– Det är Granat. Han är inte så lätt, man vet aldrig säkert var man har honom, konstaterar hon.

Att Sofia inte bara är modig utan dessutom en skicklig ryttare råder det inget tvivel om. 1987 vann hon VM-guld när hon tävlade med finska landslaget i handikappritt på Orust.
– Det kändes som att Silvia vinkade till mig fast hon kanske inte ens var där!

Hon säger att hon är mer intresserad av dressyr än av att hoppa hinder. Åtta guldmedaljer och en i silver har det blivit genom årens alla tävlingar. De gånger som hon har blivit avkastad, är många. Vid ett tillfälle slog hon en volt innan hon tog mark.
– Då hade jag ont i nacken och ryggen ett par dagar men det gick över.

Märta Tikkanen tycker att många på stallet visar omsorg om Sofia.
– De kan säga att ”gå hem du om du känner dig yr”, eller väntar på att någon kommer och möter upp Sofia om hon mår dåligt.

Arbete med stöd

I höstas kom en ny företagare i stallet, Marko Björs, som tränar tävlingsryttare och har planer på handikappritt. Märta Tikkanen tog kontakt med Marko för att höra om Sofia kunde få assistera där som en del av Kårkullas så kallade ”utlokaliserade arbete med stöd” vilket innebär att arbetsgivaren gör ett avtal med Kårkulla.

– Då skulle hon kunna jobba ett bestämt antal timmar per vecka. Hon borde verkligen ha något svart på vitt på hur mycket hon arbetar, främst med tanke på hennes pension. Och kanske kunde hon ta upp tävlandet igen.

– Sofia tycker så mycket om att vara i stallet  att hon inte känner av när hon är trött. Eller hungrig. Hon har flera gånger varit nära att svimma och förra hösten hade hon anemi och epilepsikänningar. Därför har hon nu äntligen gått med på att vara ledig två dagar i veckan och tar ordentliga lunchraster.

Regntunga moln har seglat upp på himlen under vår rundtur i stallet som en påminnelse om återfärden över Bottniska viken.

Vad som härnäst står på agendan för Märta Tikkanen är en träff med några ungdomar med funktionsnedsättning och deras anhöriga för att prata om boken ”Sofia vuxen med sitt MBD”. Om glädjeämnen och svårigheter.

– För övrigt ska jag vara tyst, sitta vid datorn, stirra ut över Lökholmsfjärden och se till att jag inte fyller dagarna med sådant som kan väljas
bort.

 

ANNONSER
  • Annons för Valjevikens folkhögskola
  • Annons för Mo Gård
  • Annons för Humanas föreläsningar om LSS
ANNONSER
  • Annons för JAG
  • Annons för Tobii Dynavox
  • Annons för CJ Advokatbyrå
  • Annons för Särnmark
  • Etac R82 Caribou tippbräda
  • Annons för STIL
  • Annons för Fremia
  • Annons för Unik Försäkring
  • Annons för Tidvis
  • Annons för Made for Movement
  • Annons för Mini Crosser X
  • Annons för HEA Medical
  • Annons för HD Motion
  • Annons för Primass