Nyheter

När ditt hem är någon annans arbetsplats

Den omöjliga relationen och det omöjliga jobbet
annabretan700 1

 

Hemma hos familjen Bretan är det solklart vad som är assistenternas arbetsutrymmen respektive familjens privata tillflykt. Och relationen med assistenterna är numera renodlat professionell. Föräldrakraft träffar mamma AnnCharlotte Bretan och dottern Anna, som har flerfunktionshinder och dygnet runt-assistans.

På resan
Familjen Bretan har omfattande erfarenheter av assistans. Sedan dottern Anna, idag 13 år, kom till världen efter en förlossning med svåra komplikationer, har familjen varit i obrutet behov av hjälp. Anna har flera funktionsnedsättningar, bland annat rörelsehinder, epilepsi, en hjärnskada samt en skadad synnerv.
Mamma AnnCharlotte Bretan tar emot Föräldrakraft i familjens rymliga och väl anpassade lägenhet på Söder­malm i centrala Stockholm. AnnCharlotte är väl förberedd inför intervjun med minnesanteckningar i datorn, och hon delar gärna med sig av sina erfarenheter till andra familjer. Vi ska komma att samtala om livet med personlig assistans, hur man som handikappförälder tvingas vara ”på” inom många områden och hantera uppemot 70 kontakter för att få vardagen att fungera.

Men vi börjar inte där, i den stundom så krävande vardagen, utan i en dröm som familjen när.
– Annas högsta dröm är att bada med delfiner, och vi har fått för oss att vi en dag ska försöka åka på en långresa så att drömmen blir sann. Det finns terapibad med delfiner för hjärnskadade barn. Anna är sitt mest avslappnade jag när hon är i vatten, säger AnnCharlotte.
Drömresan skulle kosta 200 000 kronor, inkluderat resor, bil och lön till assistenter.

– Vi frågar oss själva hur länge vi kan och bör vara borta. Det är fortfarande en dröm, och kanske börjar vi med en resa till Mallorca, säger AnnCharlotte.
Långresan får vänta, men familjen har desto större erfarenhet av resor inom landet, framför allt till sommarhuset i Skåne.
Anna har två bröder, Samuel, 11 år, och Paul, 6 år.
– Vi skaffade sommarhus när vi fick tredje barnet. Ibland gör vi även utflykter till Malmö, och vi har nära till Furuboda där Anna har varit på läger flera somrar, säger AnnCharlotte.
Men även kortare resor kräver mycket av planering.
– Det är alltid ett stort projekt att ge sig av. Vi måste kontakta assistansanordnaren, försöka hitta lämpligt datum och passa ihop det med Annas lägervistelse.

Vandrarhem nära huset
När alla datum fallit på plats läggs ett schema för assistenterna.
– Assistansanordnaren sköter frågor som var assistenterna ska bo, men frågar oss om tips. Vi har tur att det finns ett vandrarhem nära sommarhuset. Assisten­terna har haft en speciallösning där, bland annat med större frys, för att kunna bo där under längre perioder, säger hon.
Det är viktigt att assistenterna är väl förberedda på vad som väntar dem. Livet på landet passar inte alla, och för några år sedan uppstod en diskussion mellan familjen och några assistenter som hade invändningar mot att de inte hade något att göra på fritiden.
– På vandrarhemmet fanns inte ens internet, klagade de. Om man inte tycker om att rida eller fiska så finns det inte så mycket att göra, där finns inget hålligång, säger AnnCharlotte.

Anna bodde i annat hus
Familjen har även varit iväg på två skidresor. Vid den första bodde assistenterna i samma hus som familjen. Men familjen, framför allt AnnCharlottes man, upplevde detta som mycket påfrestande. Vid den andra skidresan bodde assistenterna med Anna i en stuga intill.
– Anna kom in till oss när vi var förberedda på det. Det fungerade bra, säger AnnCharlotte.
Hur många assistenter familjen har med sig på sina resor varierar.
– Vi hade fyra assistenter med oss på senaste skidresan. En nattassistent, som Anna behöver på grund av sin epilepsi, och resten dagassistenter. I vanliga fall har vi mellan tio och tolv assistenter som snurrar på ett schema. Men vi har faktiskt valt bort att ha nattassistent i sommarstugan. En gång, när vi fortfarande hade vår tidigare assistansanordnare, hade vi en nattassistent som satte sig mellan oss i tevesoffan. Det var inte mycket till semester, säger Ann­Charlotte.

Hemma
Familjen Bretan har valt en assistans­an­ordnare som är helt inriktad på barn med flerfunktionsnedsättningar, Bambi ekonomisk förening, som även har korttidshem och daglig verksamhet.
Den ständiga rekryteringen av nya assistenter är en stor utmaning för assistansanordnaren och AnnCharlotte, som är djupt involverad i processen.
– De assistenter som varit här längst har stannat i fyra år. Det är en stor utmaning att arbeta som assistent åt Anna och det krävs mycket handledning. Att lära sig att förstå Anna brukar ta cirka sex må­nader. Familjen försöker få en kombination av utbildade assistenter och assistenter helt utan assistansbakgrund, men emellanåt har det varit svårt att få tag i assistenter.
– I höstas var det tufft, trots att det är så stor arbetslöshet, säger AnnCharlotte.

Knivskarp gräns
Lägenheten, som ursprungligen var tänkt som två lägenheter, kännetecknas av en knivskarp gräns mellan familjens hem och assistenternas arbetsplats.
AnnCharlotte ställer sig i dörröppningen mellan sitt eget lilla kontorsrum och Annas rum, där assistenterna arbetar.
– Här går gränsen. Annas rum är också assistenternas arbetsyta. De går aldrig utanför det rummet. Den mest intima sak, som att gå på toaletten utan att stänga dörren för att man vill ha koll på de andra barnen, ska man kunna göra i sitt hem.
Boendet är, enligt AnnCharlotte, hemligheten för att få livet med assistans att fungera.
– I det här avseendet kanske vi är annorlunda. Flera barn med flerfunktionsnedsättningar som de Anna har, har flyttat till hem därför att familjerna inte har hittat fungerande lösningar när de har fått tillökning eller vid skilsmässa. Alla familjer har behov av en fredad zon hemma. Kanske är det behovet ännu större i familjer som har barn med funktionsnedsättningar eftersom vi alltid blir uttittade när vi går på stan.
I assistenternas del av lägenheten finns en interntelefon i form av en Baby Watch, ett stort öppet kök, badrum och flera traverser i taket samt en höj- och sänkbar säng. Lägenheten är helt fri från trösklar.
– Vi har också en mobil travers, som vi använder när Anna är i andra delar av lägenheten.

Sökte förtur
Familjen sökte förtur till en hyresrätt med sådana lösningar. Men fick avslag.
– Vi hade tur att värdeökningen på vår förra lägenhet hade varit så stor att vi kun­de köpa två lägenheter här.
Tack vare att familjen köpte lägenheterna innan fastigheten var färdigbyggd kunde man få allting anpassat som familjen ville ha det.

Viktig gränsdragning
En annan viktig gränsdragning, enligt AnnCharlotte, gäller relationen till assistenterna.
– Det är viktigt att hitta ett förhållningssätt gentemot assistenterna. Man ska komma ihåg att vad assistenterna vill, och ska, är att ta hand om Anna. Det är lätt att man börjar känna förväntningar på sig själv att bjuda på mat och kaffe. Utgångs­punkten är att assistenterna ska ta hand om sig själva, säger AnnCharlotte.
Det är viktigt att ge assistenterna förutsättningar att göra sitt arbete på ett bra sätt. Att berätta hur vi vill att de ska förhålla sig och bete sig hemma, på skolan, när vi är ute tillsammans. Eftersom Annas dagsform varierar så mycket hand­lar det för assistenterna om att variera sitt sätt att vara. Ibland behöver Anna stor omvårdnad, ibland stora initiativ.
– Det är alltid trygghe­ten kontra utmaningen, säger hon, och för assistenterna handlar det om att ge både och i olika situationer.

Ett tydligt förhållningssätt kan underlätta för alla i familjen, menar Ann­Char­lotte.
– De andra barnen ska kunna ha kompisar med sig. Ibland är de inne hos Anna och leker, säger AnnCharlotte.
AnnCharlotte fick tidigt rådet att inte bli känslomässigt engagerad i assistenterna, och hon ger idag samma råd till andra föräldrar.  
– Men vi gick i fällan i alla fall. Det är nog extra svårt att låta bli att bli känslomässigt engagerad när barnet är litet. Jag har sett många familjer som kommit för nära assistenterna blir förtvivlade när assistenten slutar. Tack vare att Anna har många assistenter så måste vi göra så här. Det kan nog vara svårare för familjer som har bara någon enstaka assistent.

Skolan
Anna går på Jorielskolan i Älvsjö, en skola för i första hand elever med cp- och neurologiska skador. Anna har gått där sedan skolstarten, förutom ett uppehåll på ett år då hon inte klarade av det starka ljuset i lokalerna. När Anna kom tillbaka till skolan var ljussättningen dämpad.
Anna trivs i skolan. Där finns konduktorer, som tränar eleverna enligt konduktiv pedagogik, något som AnnCharlotte sätter stort värde på.
– De gör mycket övningar med kroppen. Anna har både en konduktiv pedagog, KP, och sjukgymnast. Det räcker inte med enbart KP eller enbart sjukgymnast. Nu är det optimalt, säger Ann­Charlotte.

Arbete
Anna är ”bara” 13 år, men AnnCharlotte har redan börjat fundera på hur det blir efter skolan.
–  När jag tänker på hur det ska bli, blir jag orolig. Kanske kommer Anna gå på särgymnasium, sedan blir det nog någon typ av daglig verksamhet. Jag vill hjälpa till att skapa en bra verksamhet för henne. Den ska vara utvecklande både för Anna och verksamheten, så att Anna känner att hon kan bidra med något. Vi måste redan nu börja tänka på vad det skulle kunna vara och hur det skulle kunna gå till, för det blir en lång process, säger AnnCharlotte.

Habilitering
Habilitering i dess många skiftande former är en stor bit i Annas liv. Ann­Char­lotte har gjort en lista över alla kontakter som Anna har, och en stor del av dem har med habilitering att göra.
– För några år sedan fick jag ihop 70 kontakter. Idag är listan något kortare, men hon har fortfarande runt 50 kontakter, säger AnnCharlotte.
Det handlar om läkare, assistenter, LSS-handläggare, Försäkringskassan, habiliteringsteam, ortoped, neurolog, kortis, hjälp­medelscentralen, arbetsterapeuter, sjuk­gymnast, logoped, optiker, tandläkare, psykolog och kurator.

Föräldrar följer med
Det blir många besök. Ibland räcker det med att assistenter följer med, men ofta måste en förälder finnas vid Annas sida.
AnnCharlotte skulle gärna se att hon inte behövde följa med, men att skicka iväg Anna med enbart assistenter har visat sig få komplicerade följder.
– Oftast behöver vi vara med hos till exempel tandläkare och ögonläkare, för att svara på frågor. Assistenten kan känna sig utelämnad om han eller hon förväntas svara på frågor om Annas hälsa.
Hon minns en situation när Anna var hos läkaren för att följa upp en Botox-behandling, en behandling som ges för att få muskler att slappna av. Assistenten hade upplevt oro efteråt och beskrivit det som att läkarna förväntade sig ”en massa svar” av henne.

Fritiden
Anna går inte på fritids, men deltar i Träff­stugan, en mötesplats för personer med funktionsnedsättning. Deras teaterverksamhet gillar Anna och hon deltar ibland på andra aktiviteter.
– Men ett tag var barn och ungdomar med endast fysiska funktionsnedsättningar välkomna på Träffstugan. Vi tog kontakt med RBU och det blev en stor debatt kring det där. Som tur är ändrade politikerna sig och numera är även barn med flerfunktionshinder välkomna.
AnnCharlotte har även sökt in på Kulturskolans resurscenter.
– Anna var på deras verksamhet en gång, men alla de andra hade Downs syndrom, och några mer besök där har det inte blivit.

Tänk om Anna fick välja
AnnCharlotte har fortsatt att hoppas på fritidssysselsättning åt sin dotter.
– Anna skulle kunna göra mycket mer på fritiden, flera dagar i veckan. Tidigare red hon, men hon fick ont i skelettet, då hon lider av benskörhet. RBU har bad på söndagar. Anna åkte dit en gång med en kompis. Tänk om hon någon gång kunde få välja bland flera alternativ. Det är väldigt dåligt med aktiviteter för personer med flerfunktionsnedsättningar.
Det händer att Anna träffar sina kompisar, bland annat en kille i klassen som hon tycker om att umgås med, även efter skolan.
– Hon hade ett Halloween-party här hemma, det var en hel drös med ungdomar här, säger AnnCharlotte.
Men precis som vid de andra bitarna i det livspussel som AnnCharlotte lägger så måste allting planeras, i detalj. Så även Annas fritid.
– Det är, som alltid, tryggheten kontra utmaningen, säger hon.
Anna har flera somrar varit på läger på Furuboda. Senast var det inte som det brukade. Hon var inte riktigt glad när hon kom hem. AnnCharlotte vet inte vad det beror på, kanske har hon vuxit ifrån det.
Anna har även varit på musikläger på RBU:s kursgård.

Bra samspel nödvändigt
AnnCharlotte önskar att Anna ska kunna göra saker själv, och för att det ska vara möjligt krävs ett bra samspel med assistenterna.
– Det är lätt för en förälder att gå för långt, och bli en belastning. Föräldrar i vår situation är ofta väldigt på, man lär sig att man måste vara det. Men vi vill att hon ska kunna göra saker själv, bara hon. Men det är svårt med kommunikationen, och det är en förutsättning att assistenterna kan tolka Anna och hjälpa henna att kommunicera med andra.

Hjälpmedel
AnnCharlotte följer ofta med på möten med ”hab-teamet”, och Anna har just fått sin första eldrivna rullstol.
– Hon har precis fått den och håller nu på att lära sig att använda den.
– I fritidsbostaden har vi inte samma hjälp­medel, men den mobila liften tar vi med oss dit. Nu klarar vi oss inte utan den, säger AnnCharlotte.

 

ANNONSER
  • Annons för CJ Advokatbyrå
  • Annons för STIL
  • Annons för Unik Försäkring
  • Annons för Mini Crosser X
  • Annons för JAG
  • Annons för HEA Medical
  • Etac Sulky R82 Cricket
  • Annons för HD Motion
  • Annons för Tobii Dynavox
  • Annons för Särnmark
  • Annons för Fremia