Nyheter

När inget blir som man tänkt sig


Denna artikel handlar om


Innehåll från NKA
Att vara anhörig

NYTT: Enkät om att vara anhörig under covid-19
Nya webbinarier om anhörigfrågor
Leva Livet – medan det pågår
Föräldrastöd: från kaos till struktur
Fler tips på NKA:s egen temasida




Från Tema arbete i Föräldrakraft nr 5, 2012

 

Bebis. BB. Föräldra­ledig. Barnvagnspro­menader och latte. Inskolning på förskola. Tillbaka på jobbet och fortsätta karriären.
Nej, stopp, vi tar det från början.
Bebis. Neonatalavdelning. Sjukskrivning. Vård av svårt sjukt barn. Kamp om rätt till assistans. Tillbaka på jobbet, betydligt senare än tänkt, och sällan närvarande en hel arbetsvecka. Ingen karriär.

Känner du igen dig?

Hur går jobb och karriär ihop med att bli förälder till ett barn med funktionsnedsättning? Vad säger arbetsgivaren om att man är borta från jobbet titt som tätt, måste kasta sig iväg och kanske bli borta på obestämd framtid? Vi har talat med några familjer med olika erfarenheter, men med den gemensamma önskan om att kunna jobba på samma villkor som alla andra.

Västerås augusti 2012: Mia Johansson vill börja jobba. Hon har alltid jobbat mycket, haft två eller fler jobb samtidigt, och aldrig sagt nej när chefen ringt och frågat om hon kan hoppa in extra.

För två år sedan förändrades allt. Sonen Cody föddes i vecka 27 med en tillväxthämning och outvecklade lungor, vilket har lett till att han är beroende av andningsteknisk hjälp dygnet runt, på obestämd framtid. I Mias fall ersattes en vanlig föräldraledighet i stället med sjukskrivning, vård av allvarligt sjukt barn, tjänstledighet från jobbet samt en specialanställning på lasarettet som undersköterska åt sitt eget barn.

Kommun och försäkringskassa har avslagit ansökningarna om assistans med hänvisning till föräldra­ansvaret, och i väntan på prövning har Cody fått stanna på sjukhuset.

Mia och Peter förlorade en ofödd son 2009, och även graviditeten med Cody var oviss. Flödet mellan Mia och Cody var dåligt och läkarna förberedde familjen på att de kunde behöva ta ut Cody för tidigt.

– Vi fick rak och ärlig information, ingen lindade in. Vi gjorde studiebesök på neointensiven i Uppsala och visste vad som skulle hända när han kom ut och att det skulle ta tid innan vi kunde åka hem, berättar Peter.

Cody togs ut och intuberades och lades i respirator med syrgas. Han vägde knappt 500 gram.

– Vi tog en dag i taget, de första dagarna gick det ganska bra, men efter en vecka skedde en försämring av hans tillstånd, säger Peter.

Läkarna provade olika saker och sakta men säkert blev Cody starkare och starkare. Ett halvår gick och läkarna började prata om en trakeostomi, en konstgjord luftväg.

– Vi fick hela tiden en väldigt bra förklaring på vad de gjorde och syftet med det. Cody var väldigt störd över tuben i svalget, och genom att få en trakeostomi skulle han slippa det, säger Mia.

Trakeostomin gav också familjen tankar om att kunna flytta hem. De började använda en hemrespirator och flyttades under vårvintern förra året till Västerås lasarett, där de fick hjälp att skicka in ansökan om personlig assistans. Men återigen blev Cody sämre, den här gången började han samla på sig vätska. Han fick hjärtsvikt och kunde inte syresätta sig alls. Hans tillstånd var kritiskt fram till början av juni då det sakta gick åt rätt håll igen.

– Personalen klarade inte av de akutsituationer som uppstod under den kritiska tiden. Som förälder fick man säga vad de skulle göra, suckar Maria, och berättar om när en sjuksköterska bara sprang iväg när det var ”skarpt läge”.

Men hon berättar också att de fick stoppa personalen ibland.
– Vi visste att man kunde ha is i magen och vänta tills Cody hanterade situationen själv. Det slutade med att vi gjorde som vi tyckte var bäst. Vi hade en bra kommunikation med läkarna, men sjuksköterskor och undersköterskor blev frustrerade när vi tog saken i egna händer.

Mia blev i den här vevan erbjuden en anställning som undersköterska till Cody, för att avlasta personalen. Hon tackade ja, eftersom det var bättre betalt än att ”vabba”.

Planen att flytta hem med personlig assistans  påbörjades och ett första möte hölls med kommunens handläggare innan midsommar. Först hänvisade hon till föräldraansvaret och jämförde Cody med ett kolikbarn och menade att ”då kan man heller inte räkna med att få sova”. Ansökan om assistans avslogs senare på grund av formuleringen ”behovet finns för en oöverskådlig framtid”, som ansågs vara för luddig. Detta ändrades till ”livslångt” men då hittade kommunen andra formuleringar att anmärka på.

– Vår kommun har också sagt att personliga assistenter inte gör livsuppehållande insatser, som att suga i tracken, så de kommer ändå att väcka oss på nätterna.

Efter avslaget om assistans provade familjen att skicka in en ansökan om avlösare. Det skulle inte vara något problem att få, enligt kommunen. Men även detta avslogs sen.

– Det går en månad, sen förhalar de, och så går det en månad till. Det är fruktansvärt tragiskt, och den som får lida är Cody. De begår lagbrott men tycker inte det själva, säger Peter, som också berättar att kommunen nu försöker tvinga landstinget att betala för assistansen. Mia fyller i:

– Västerås har inte samma överenskommelse som Stockholm, där landsting och försäkringskassa delar på kostnaden. De säger nu att de ligger i tvist och att cheferna ska diskutera detta.

Familjen har nu tre pågå­ende ärenden i Förvaltnings­­rätten. Ett år har gått sedan kommunen avslog ansökan och i går fick de ett brev att kommunen kan tänka sig att träffa dem och prata. Mia och Peter har också hört att en flicka i liknande situation fick fem timmars assistans per dygn beviljad men att handläggaren i efterhand sagt att det var ett misstag. Till Peter och Mia har handläggaren sagt att de tycker att de är trångsynta som inte kan förstå att kommunen behöver spara pengar. Familjen har nu kontaktat ett assistansbolag som ska hjälpa dem i kampen om assistans. Men orken har tagit slut.

– Först kände vi att ”nu jävlar ska vi fixa detta” men sen gick luften ur, säger Mia.

Mia är tjänstledig från sitt jobb på ett boende för barn med svåra funktionsnedsättningar. Hon har hämtat böcker på jobbet som hon lånat ut till kuratorn som hjälpt dem att formulera överklagan. Lasarettet har också fått en del hjälp av resurscentret LIVA på Astrid Lindgrens barnsjukhus.

Mia och Peter har varit inne på att kontakta en egen jurist, och för att ha råd med detta bestämde sig Mia för att hoppa in och jobba natt på sitt jobb i somras.

Under den här tiden såg vardagen i familjen ut så här:
– Jag slutade kvart i sju på morgonen, åkte till Cody på sjukhuset, Peter hämtade oss halv tolv, vi åkte hem, jag sov några timmar, halv åtta åkte vi tillbaka till sjukhuset, gav Cody mat och hoppades att han skulle hinna somna innan vi gick, och därefter skjutsade Peter mig till jobbet och åkte hem och sov.
Peter är kakelugnsmakare och murare i grunden, men var med om en olycka 1995 och arbetar idag som servicetekniker två timmar om dagen. Jobbet är viktigt för honom.

– Jag har stor förståelse hos mina chefer, är jag borta en dag så kan jag jobba igen det en annan. När jag var kakelugnsmakare var jobbet intressant på grund av skapandeprocessen, idag fyller det en annan funktion, där jag hjälper andra att lösa problem, och det skingrar tankarna.

Mia jobbade mer än heltid innan Cody föddes. Dels halvtid i ”korvmojen”, dels 80 procent natt på boendet, plus extra när de behövde. Hon har alltid trivts med att jobba mycket, hon säger att det är en livsstil, men också viktigt för känslan att vara behövd.

– Sen gillar jag det sociala. Att få snacka lite skit, och den där jargongen som är.

Peter håller med. Om han får tillbaka en maskin på service, som han lagat dagen innan kan chefen säga: ”Servade inte du den här igår? Har du inte sovit nu heller?”

Cody är sedan årsskiftet av med respiratorn och behöver mindre syrgas än tidigare. För tre veckor sedan stod de inte ut på sjukhuset längre, utan packade väskorna och åkte hem. Codys sjukhussäng står nu tom, men finns redo när familjen inte orkar längre.

Idag är mormor på besök och busar med Cody hemma på vardagsrumsgolvet. Då och då ropar hon på Mia eller Peter, det är dags att suga. Ur filtret på trakeostomin löper en tunn grön syrgasslang, som Peter tar bort när han öppnar locket på filtret och stoppar ned sugkatetern. Peter säger till mormor och Cody att han ska ta det lite lugnt, han har precis fått mat i knappen på magen, och han behöver smälta maten eftersom det annars är lätt att den kommer upp. Det går bra en stund, men snart stör slemmet för mycket och Cody kräks. Han blir ledsen och mamma lugnar honom och sjunger. Snart gäspar han och efter en stunds vaggande i famnen somnar han. Varsamt lägger hon honom bredvid sig i soffan. Han behöver vara inom hörhåll hela tiden då det när som helst kan vara dags att suga igen.

En undersköterska på Codys avdelning har på eget initiativ föreslagit att hon lika gärna kan jobba hemma hos Cody och kommer till dem tio, elva nätter i månaden. Mia tar resterande nätter eftersom hon är van vid att vara vaken från sitt jobb. Men sjukhuset har frågat om Mia kan sluta arbeta som undersköterska och bara vara mamma igen, nu när de är hemma. Det innebär att hon återigen ska ”vabba”.

– Om jag ”vabbar” kan jag riskera att förlora vårdbidraget. Ihop med inkomstskillnaden blir det många tusenlappar. Egentligen har sjukhuset skyldighet att ta in någon annan om jag istället väljer att gå tillbaka till mitt riktiga jobb. Vi sparar in minst två tjänster åt dem, och det känns som jag tigger pengar för att ta hand om mitt eget barn. Vi blir utnyttjade samtidigt som vi får hjälp. Man känner sig dumsnäll.

Och visst längtar hon tillbaka till sitt gamla jobb, men så länge Cody inte har en trygg assistanssituation är det omöjligt. Drömläget skulle vara att jobba 75 procent natt. De skulle också tillbringa ledigheterna i stugan i Vemdalen. Och åka Harley Davidson. Men cyklarna står mest parkerade på uppfarten numera.

En annan dröm som ska bli verklighet om ett par år, är att hyra ett hus i Florida med bästa vännerna. Mia har redan kollat att man får ha med sig syrgas på planet. De vill också flytta närmare stan, då blir det lättare att få vardagen att fungera. De kan däremot inte tänka sig att flytta från kommunen.

– Det är en prestigesak. Alla säger att vi har rätt. Flyttar vi så vinner kommunen. Och det är inte säkert att det är bättre i nästa kommun, säger Peter.

Nästa milstolpe de hoppas på är att se Cody ta sina första steg. De vet inte hur starka hans lungor är, och så länge syrgasen behövs kommer tracken att sitta kvar. Det går åt rätt håll, sakta men säkert. Kraften som får dem att orka kommer från Cody.

– Vi har redan suttit på en begrav­ningsbyrå och beställt en liten kista, det som händer nu är det värsta för många, men inte för oss, säger Peter.

Mia håller med.
– Han andas, han lever, han visar vad han vill. Vi har det ju bra.

 

ANNONSER
  • Annons för Humanas föreläsningar om LSS
  • Annons för Valjevikens folkhögskola
  • Annons för Mo Gård
ANNONSER
  • Annons för CJ Advokatbyrå
  • Annons för JAG
  • Annons för Mini Crosser X
  • Annons för Tidvis
  • Annons för Tobii Dynavox
  • Annons för Fremia
  • Annons för Särnmark
  • Annons för Unik Försäkring
  • Annons för Made for Movement
  • Annons för HEA Medical
  • Annons för Primass
  • Annons för STIL
  • Etac R82 Caribou tippbräda
  • Annons för HD Motion