Nyheter

När vi fick vår son upphörde den grå vardagen


Denna artikel handlar om


Innehåll från NKA
Att vara anhörig

NYTT: Enkät om att vara anhörig under covid-19
Nya webbinarier om anhörigfrågor
Leva Livet – medan det pågår
Föräldrastöd: från kaos till struktur
Fler tips på NKA:s egen temasida




 

Linda Forshaw startade leksaksföretaget TomTom i frustration över det dåliga utbudet av leksaker för barn med funktionsnedsättningar. Här skriver hon en personlig artikel om sina möten med andra föräldrar på en RBU-konferens i april, då hon fastnade för citatet ”Alla människor har rätt till ett underbart barn, men samhället har inte rätt att avgöra vem som är underbar.”

Linda Forshaw startade leksaksföretaget ”TomTom – creating beauty” i frustration över det dåliga utbudet av leksaker för barn med funktionsnedsättningar.
Här skriver hon en personlig artikel om sina möten med andra föräldrar på en RBU-konferens i april, där hon tog intryck av citatet ”Alla människor har rätt till ett underbart barn, men samhället har inte rätt att avgöra vem som är underbar.”

Jag vill sätta pränt på några av de tankar som samlades efter RBU:s CP-konferens i april i Göteborg. Tillsammans med mina två väninnor Anna och Malin hade jag sett fram emot dessa dagar. Föreläsningarna såg intressanta ut, men jag var inte så säker på om jag skulle orka lyssna, orka ta in eller om innehållet skulle inspirera. Det gjorde jag och blev mycket inspirerad!

Min kärlek till min son, livet vi har tillsammans kan beskrivas som smärtsamt vacker. Dagen vi fick honom upphörde den grå vardagen. Vårt liv blev och är ”svart eller vitt”, vi får aldrig några mellanlägen. Men, som min man ofta säger, när något vardagligt akut händer, ”well, at least our life isn’t boring”.

Vi tvingas oftare ställa frågan, ”vad är viktigt?”. Vi tvingas stanna upp och riktigt tänka efter, kanske för att vi inte har råd med att låta våra frustrationer ta överhanden, vi behöver få perspektiv på situationen. Vi tvingas konstant bearbeta ”det som aldrig blev”. I stort som i smått. Karriären som stannat av för en av oss, en inställd Thailand resa etcetera.

Vad är en Thailandresa i ett långt livs perspektiv? Vi lär oss leva i nuet. Något som det predikas om i många självhjälpsböcker, men som vi får på köpet. Som någon av föreläsarna så klyftigt uttryckte det; ”Det är svårt att planera för framtiden när vi inte förstår nuet”.

Maria Ernefors uttryckte att ”alla människor har rätt till ett underbart barn, men samhället har inte rätt att avgöra vem som är underbar” (ett citat jag nu fäst på kylen). Kanske är det på grund av detta som vi så ofta får känslan av att personer runt omkring oss tycker synd om oss. De visar en sorts sympati, men verkar sakna empati. Om de hade tyckt att vårt barn är underbart kanske de hade förmedlat något annat? Att känna att människor ”känner med en” skänker värme, men sympatin efterlämnar en känsla av ensamhet.

Ofta tror jag att vänner och familj, på ett eller annat plan, registrerar att vi har det ofantligt jobbigt, att vi befinner oss i en lång utdragen kris, men att de kanske känner en rädsla över att, om de hjälper oss, riskerar de hamna i en situation de inte kan ta sig ur.
Kanske är de rädda för att vi skall bli beroende av deras hjälp. Kanske ligger det närmare till hands att tänka bort, normalisera det de ser och därigenom slippa känna sin egen känsla av skuld? Detta blev så tydligt häromdagen när ett nära släkting sa (när jag för ovanlighetens skull uttryckte en trötthet) att ”ja, men det är några olidliga år nu, när barnen är små, sedan blir det bättre”.

Innan vi fick vår andra son, William, trodde jag nog mycket på det omgivningen förmedlade av ”normalitet”. Jag fick ofta höra under min graviditet att ”nu kanske det blir som att ha tvillingar hemma”.
Jag kände deras värme och förståelse, blev glad. Men nu frågar jag mig; VÄRME?! Ett friskt spädbarn är ingenting i mått av ”vård” jämfört med vad Tommy kräver från oss. De första fem gånger vi matade William med riktig mat, kanske tog lite tid. (William är 11 månader i skrivande stund.) Nu tar det ca 10 minuter att ge honom middag, 2 minuter att byta hans blöja, 5-10 min att somna honom och hans utveckling går i rapid fart!
I förra månaden kunde han knappt sätta sig själv upp, nu går han utmed möbler – trots att min tid med honom, i form av träning, har varit extremt begränsad.

Den förbjudna och skamliga känslan av bitterhet, som nämndes flera gånger under konferensen, har plötsligt dykt upp nu. Varför har ingen sett hur vi har haft det? Deras bild av oss, vårt ”nära nog normala liv”, projicerades in på mina näthinnor, i min bild av vårt liv. Bitterhet är skamligt, men om jag tillåter känslan, kanske jag reagerar mer adekvat i framtiden? Med till exempel ett frågande ”hur tänker du då?”

Jag vill tacka RBU för att ni organiserade en sådan fantastisk konferens. Jag åkte hem ”påfylld” med så mycket, framförallt stolt och lycklig över mina båda, i våra ögon sett, underbara och ”normala” barn.
 

 

ANNONSER
  • Annons för Humanas föreläsningar om LSS
  • Annons för Valjevikens folkhögskola
  • Annons för Mo Gård
ANNONSER
  • Annons för Mini Crosser X
  • Annons för JAG
  • Annons för Primass
  • Annons för HEA Medical
  • Annons för HD Motion
  • Annons för Tobii Dynavox
  • Annons för STIL
  • Annons för Fremia
  • Annons för CJ Advokatbyrå
  • Annons för Unik Försäkring
  • Etac R82 Caribou tippbräda
  • Annons för Made for Movement
  • Annons för Tidvis
  • Annons för Särnmark