”Nu är det dags att de som drabbas av den här jävla sjukdomen får lite hjälp”

Thomas och Gustaf Stenholm

ANNONS

Annons för durewall.se

ANNONS

Annons för Egen assisans

ANNONS

Annons för LSS-skolan

ANNONS

Annons för Etac

ANNONS

Annons för Humana

ANNONS

Annons för Särnmark

Har ni någonsin hört talas om Friedreichs Ataxi, FA? Troligtvis inte. Då kan man säga grattis och ni är inte ensamma. Själv har vi precis mist vår 15 år gamla son Gustav på grund av denna hemska och okända sjukdom.
Det skriver Thomas Stenholm, förälder och grundare av en minnesfond där alla medel går till forskning om Friedreichs Ataxi, i denna personliga berättelse och debattartikel.

Har ni någonsin hört talas om Friedreichs Ataxi, FA? Troligtvis inte. Då kan man säga grattis och ni är inte ensamma. Själv har vi precis mist vår 15 år gamla son Gustav på grund av denna hemska och okända sjukdom.
Det skriver Thomas Stenholm, förälder och grundare av en minnesfond där alla medel går till forskning om Friedreichs Ataxi, i denna personliga berättelse och debattartikel.

Friedreichs Ataxi är en ärftlig neurologisk sjukdom som bryter ner nervceller och gör det allt svårare att kontrollera sina muskelrörelser. Sjukdomen börjar ge sig till känna när man kommer i skolåldern. I sena tonåren är man vanligtvis tvungen att använda rullstol. De flesta som drabbas utvecklar även ett allvarligt hjärtfel. Många får skolios, krökning av ryggraden. Talet blir med tiden sluddrigt. Det är dessutom inte ovanligt att syn och hörsel försämras på grund av att nerverna förstörs.

Det är en vidrig motståndare som i dagsläget är omöjlig att bli frisk ifrån. Det finns inte ens en bromsmedicin. I många fall kan du lära dig hantera ett handikapp men med FA finns inget statiskt tillstånd. Det du kunde för en tid sedan klarar du inte längre.

Båda våra söner fick diagnosen för cirka 4,5 år sedan. Då visste vi ingenting om sjukdomen. Som förälder är man frisk anlagsbärare och har vanligtvis aldrig haft någon sjuk släkting. Det är så pass få som bär på anlaget. Det visade sig att båda två dessutom hade hjärtfelet som hänger ihop med sjukdomen.
Läkarna hade ingen information att ge annat än att det är en obotlig sjukdom och troligtvis kommer de inte uppnå normal livslängd på grund av hjärtfelet. I brist på information började jag söka på Internet och hittade en hel del information. Jag hamnade i styrelsen för en ataxiförening och åkte på forskarmöten på egen bekostnad i flera länder i Europa, i brist på intresserade svenska läkare. Det visade sig att det pågår forskning i flera europeiska länder, i USA och Australien.

Här i Sverige var intresset lågt. Jag kontaktade Socialstyrelsen för att höra varför det inte finns några specialresurser och varför läkare själv kan välja vad de vill intressera sig för. Fick i stort sett svaret att det fungerar bra. Man täcker in alla sjukdomar.

Som anhörig blir frustrationen stor. Sjukdomen är fruktansvärd och i många fall livsförkortande men när man vänder sig till läkarna så har de ingen kunskap. Det satsas inget på forskning. Hjälpmedel kan man däremot få. I övrigt känner man sig utlämnad åt sig själv. Det känns fruktansvärt orättvist att man, bara för att en sjukdom är ovanlig, kan ignorera de som drabbas. Det finns många hemska sjukdomar som cancer, MS, hjärtsjukdomar och allt vad det kan vara och de får miljoner och åter miljoner till forskning. Det anordnas insamlingsgalor i TV och liknande. De med FA syns inte och blir långsamt allt mer instängda i en icke fungerade kropp och dör i värsta fall i förtid.

Gustav har haft det motigt sedan han fick diagnosen. I takt med att sjukdomen blev allt mer påtaglig drog sig kamraterna undan. Han blev besviken, deppig och höll sig allt mer för sig själv. De skolor han gick i på mellanstadiet och början av högstadiet gav honom dåligt stöd. Han förväntades själv lösa sina problem.

Mer information om minnesfonden för Gustav, där alla insamlade medel går till forskning på Friedreichs Ataxi, finns på www.bota-fa.se
Man kan ge bidrag till föreningens plusgirokonto 511632-2, märkt ”Gustav”. Som tonåring vill man inte sticka ut på något sätt och han försökte hålla masken så gott det gick, men alla såg att han gick vingligt och orkade inte hänga med i sina kompisars vanliga aktiviteter. Resultatet blev att han var ensam. Han var hemma en massa från skolan på grund av detta. För ett drygt år sedan började han använda rullstol i skolan och det gjorde inte livet lättare för honom. Lite senare, i mitten av andra terminen av åttan, bytte han skola till en för barn med fysiska funktionsnedsättningar.

Det tog tid, men i höstas började han trivas bättre, började umgås lite med några andra. Han började se fram emot gymnasiet. Han ville läsa digital design och hittade en skola där han dessutom kunde läsa japanska. Det hade han redan gjort några terminer på fritiden. Han var intresserad av manga. För ett par månader sedan träffade han även en tjej och blev förälskad. Det såg mycket ljusare ut och han började bli mer öppen och glad.
På grund av sjukdomen hade han en tilltagande skolios och man bedömde att den skulle behöva opereras för att inte ge problem längre fram. Vi var oroliga för operationen på grund av Gustavs hjärtfel, men tog reda på all information vi kunde. Jag är med i ett amerikanskt nätverk för föräldrar till barn med FA och fick därifrån bra information som förmedlades till doktorerna här hemma.

Den 23 februari opererades Gustav och allt såg till en början bra ut. Kirurgen var nöjd och man hade haft extra bevakning av hjärtat under operationen, så som föreslagits från USA. Efteråt var blodtrycket lågt och man jobbade med att försöka få upp det. I stället blev det en utförsbacke som trots massiva insatser slutade med att Gustav somnade in 1,5 dygn senare, med sina nära och kära omkring sig.
Det var en chock för oss alla och kanske allra värst för hans lillebror. De har alltid varit otroligt nära varandra på grund av att andra kompisar försvunnit. De har haft sina gemensamma intressen – dator och tv-spel. Gustav var dessutom mycket omtänksam mot sin bror.

I efterhand finns ingen speciell man kan peka ut som skyldig till det hela. Personalen på intensivvårdsavdelningen gjorde säkert allt de kunde. Doktorerna försökte vara förutseende men ingen hade någon tidigare erfarenhet av hur hjärtat hos en person med FA kan reagera. Den enda information som de hade att tillgå och som gav viss vägledning hade de fått från USA via mig. Det finns inte mycket medicinskt material publicerat om hjärtfelet som hör till sjukdomen.

Genom mina amerikanska vänner fick jag mitt i all kalabalik fram ett namn på en amerikansk hjärtläkare med stor erfarenhet av sjukdomen. Han erbjöd sig att hjälpa till via telefon och med viss motvilja lyckades jag få den svenska läkare som hade nattjour att ringa upp den amerikanska hjärtläkaren.

Tyvärr fanns det inga mirakel att ta till i detta läge.

Nu i efterhand finns trots allt ett visst intresse för de svenska doktorerna att kontakta den amerikanska doktorn för att försöka förstå varför det gick som det gick. Det kan möjligen gagna min andra son och andra med FA som måste opereras fram­över.

För ett år sedan startade jag tillsammans med bland annat min sambo och hennes syster, som båda också är drabbade av sjukdomen, en förening för att samla in pengar till forskning. Det är ett hopplöst uppdrag. En okänd förening och en okänd sjukdom är inte de bästa föreutsättningar.
Trots allt har jag hela tiden känt att jag måste göra det jag kan göra när ingen annan bryr sig. Jag har velat ligga lågt för att skydda mina barn, men nu tycker jag det är dags att den här sjukdomen uppmärksammas och att de som drabbats av den här jävla sjukdomen får lite hjälp!
 
Thomas Stenholm
Pappa till Gustav och Oscar

Publicerad:
2010-04-01

Av: Valter Bengtsson

Nyckelord:
debatt, sällsynta diagnoser


ANNONS

Annons för Etac

ANNONS

Annons för Humana

ANNONS

Annons för LSS-skolan

ANNONS

Annons för Särnmark

ANNONS

Annons för durewall.se

ANNONS

Annons för Egen assisans