Nu blir jag mer irriterad än sårad av fördomarna

Den självklara självkänsla som 22-åriga Jenny Wikström ­utstrålar är ganska nyvunnen.
Flytten hemifrån är en av de viktigaste saker hon gjort, liksom ansikts­operationen.
– Det var jobbigare när jag var yngre, nu blir jag mer irriterad än sårad av fördomarna.

Jenny Wikström, 22 år, är en av cirka 40 svenskar med diagnosen Mö­bius syndrom. Till­sammans med sju unga vuxna med olika sällsynta diagnoser sitter hon med i det så kallade empowermentrådet. När jag träffar henne är hon nyss hemkommen från Hjo där hon har läst på folkhögskola i två år.

Jenny fick diagnosen Möbius syndrom när hon var åtta månader gammal. Fram­för allt kännetecknas det av en ansiktsförlamning. För Jennys del är det ungefär halva ansiktet, men för ett par år sedan var det mycket värre. När hon var 18 år genomgick hon en ansiktsoperation.

– Jag har fått ett leende nu, säger Jenny och skrattar.

Empowermentrådet är en verksamhet som är knuten till Riksförbundet Säll­synta diagnoser.  Det kallas för ett kvalitetssäkrande forum, eftersom deltagarna formar ett projekts verksamhet genom att ge sina synpunkter.

– Det är så lärorikt och det är kul att känna sig behövd. Det går väldigt mycket ut på att hjälpa andra människor att hitta lösningar. Till exempel hur man kommunicerar på ett bra sätt med För­säkrings­kassan, berättar Jenny Wik­ström.

Empowermentrådet kom hon i kontakt med i samband med kursen ”Jag kan det jag kan” som hon deltagit i på Tollare folkhögskola utanför Stockholm. Under ett par dagar i slutet av april samlades 16 unga människor med sällsynta diagnoser för att arbeta med att öka sin självkänsla och hitta nya sätt att driva sina egna frågor på.

– Det var jättekul! Framför allt var det kul att lära känna nya människor, säger hon.

Under kursen fick deltagarna bland annat bli mer självmedvetna genom att rita upp sin livslinje och markera sina toppar och dalar. Vad har varit livets höjdpunkter så här långt? När har det varit jobbigt och varför?

För Jennys del var en av de absoluta höjdpunkterna när hon gjorde sin ansiktsoperation. Jobbigast var det när hon var yngre, numera är hon tryggare i sig själv och har lättare att handskas med att människor tittar och har fördomar.

– Just nu känner jag att jag har vuxit som person så det är inte så mycket som är jobbigt. Under tonåren var det jobbigt när folk tittade, men nu blir jag mer irriterad än jag blir sårad. Då tänker jag ”titta ni, ni vet inte vem jag är och jag vet inte vilka ni är”, säger Jenny bestämt.

De fick också träna på att skriva CV för jobbansökningar under kursen i våras. Hur mycket ska man egentligen skriva om sin funktionsnedsättning? Kort och tydligt, menar Jenny. Det får inte komma som en överraskning för arbetsgivaren, men det får inte heller dominera.

Viktigt steg att flytta hemifrån

Den självklara självkänsla som Jenny utstrålar är ganska nyvunnen. Att ta steget att flytta hemifrån för två år sedan är bland det bästa hon gjort.

– Jag var tvungen att förlita mig på mig själv, jag kunde inte förvänta mig att mamma och pappa skulle finnas till hands hela tiden och hjälpa till och det var jättebra, säger hon.

Nu är hon tillbaka i Stockholm. Till hösten hoppas hon komma in på någon av alla de socionomutbildningar som hon har sökt. Men gör hon inte det så har hon fler planer. Inte mycket tycks kunna stoppa henne när hon väl bestämt sig.

När hon var yngre ville hon bli reporter på Aftonbladet. Hon tyckte att de vinklade artiklarna alldeles för hårt och det ville hon göra något åt. Nu har hon tänkt om och vill i stället arbeta med rättsfrågor för personer med funktionsnedsättningar.

– Jag vet att jag ska dit, sen får vi se vilken väg jag tar, säger hon.