Nyheter

Nu går hennes dröm i uppfyllelse

lotte blumenthal700

 

Lotte Blumenthal har arbetat intressepolitiskt sedan hennes 41-årige son var liten. Tillsammans med flera eldsjälar inom Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning (FUB), har hon under många år drivit frågan om ett samlat kunskapscenter för personer med flerfunktionsnedsättning. För två år sedan blev centret verklighet och i mars nästa år anordnas en nationell konferens för anhöriga och yrkesverksamma i ett unikt arrangemang mellan fyra förbund.

Hennes son Micki har hunnit fylla 41 år, och Lotte Blumenthal minns inte riktigt vad det var som fick henne att engagera sig intressepolitiskt från början, men hon skrattar och säger ”Jag gick väl med i FUB för att jag var arg på något”.

Hon har under åren jobbat med en rad olika frågor på olika nivåer inom föreningen, bland annat med att sätta namn på och definiera vad som menas med ordet ”flerfunktionsnedsättning”, kombinationen av flera stora funktionsnedsättningar som ungefär 7000 personer i landet lever med.

Nationellt kompetenscentrum anhöriga

I början av 2000-talet kom mamman Karin Mossler med ett förslag, ”Tänk om det fanns ett nationellt kunskapscenter som samlar, sprider och utvecklar kunskap kring personer med flerfunktionsnedsättning”.

En arbetsgrupp bildades inom FUB på riksnivå, och det visade sig bli tio år av arbete och djupa diskussioner innan pengar från Arvsfonden söktes och beviljades till genomförandet av förstudien ”Till mångas nytta”. Centret blev sedan verklighet, när regeringen gav Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) uppdraget 2011.

Se det positiva

Lotte ser fram emot konferensen i mars nästa år, där hon kommer att medverka i en anhörigpanel.
– Den handlar om att se det positiva och framhålla alla möjligheter som finns, hela livet. Men den är också viktig eftersom personer med flerfunktionsnedsättning inte kan göra sin röst hörd själva. Den pågående nedmonteringen av LSS oroar oss, eftersom den som drabbar dessa personer ännu hårdare. Vi behöver föra ut kunskap om denna grupp.

Hennes egen hjärtefråga är vuxenlivet, eftersom hon själv såg hur hennes son och hans tvillingbror gick in i vuxenlivet med helt olika förutsättningar.
– För sonen utan funktionsnedsättning ”började livet” då, för Micki slutade livet. Alla satsningar avstannade. Så kändes det.

Föräldrar till barn i alla åldrar

En förhoppning är att föräldrar till barn i alla åldrar ska hitta till konferensen.
– Man känner en speciell sammanhållning med föräldrar som är i samma situation. Jag har aldrig kommit så nära andra, som just föräldrar i liknande situation. De har stöttat mig mest av alla.

Marianne Hermansson, koordinator på Nka med uppgift att utveckla stöd till anhöriga som har barn och unga med flerfunktionsnedsättning, menar att personer med flerfunktionsnedsättning är osynliggjorda på många sätt.

– Den nationella konferensen blir ytterligare en möjlighet att synliggöra denna grupp, som så sällan blir uppmärksammad. Hur ofta ser vi något i teve eller tidningar om personer med flerfunktionsnedsättning, där de deltar eller ges verkliga möjligheter att påverka sina liv och få leva som andra?

Hoppas möta många olika grupper

Hon hoppas på att få se både föräldrar, syskon, mor- och farföräldrar, vänner, personliga assistenter, personal från förskolor och skolor, hab- och syncentraler, vården, tjänstemän, beslutsfattare och handläggare på konferensen. Med flera.

– Vi hoppas att detta blir återkommande konferens, en naturlig mötesplats för anhöriga, praktiker, forskare och beslutsfattare. Genom att mötas, dela erfarenheter, uppleva gemenskap och ta del av aktuell forskning uppstår ny kunskap, förståelse och nya möjligheter.

 

Annons
  • Etac R82 Stingray sulky
  • Annons från Minicrosser
  • Annons för Särnmark
  • Annons för STIL
  • Annons för HEA Medical
  • Annons för JAG
  • Annons för Fremia
  • Annons för HD Motion
  • Annons för Tobii Dynavox
  • Annons för Unik Försäkring
  • Annons för CJ Advokatbyrå

[kadence_element id=”41923″]