Ny satsning på sällsynta sjukdomar

Regeringen har gett Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram underlag för en strategi för sällsynta diagnoser. Arbetet ska göras i samråd med SKL, Sveriges kommuner och landsting.

Socialstyrelsen har redan ett uppdrag att skapa en nationell samordning inom sällsynta sjukdomar. Det skulle bi klart redan före årsskiftet men har nu förlängts till 31 oktober 2012.

– Det är bra att uppdraget förlängs, säger Elisabeth Wallenius, ordförande för Riksförbunet Sällsynta diagnoser, i en kommentar.

Hon tycker det är bra att uppdraget utökas och att kommuner och landsting nu involveras på ett tydligare sätt.

– Det viktigaste är att det blir något riktigt bra. Det känns som att sällsynta diagnoser allför ofta blivit styvmoderligt behandlade, säger Elisabeth Wallenius.

Bakgrunden är att Europeiska unionens råd har rekommenderat satsningar på sällsynta sjukdomar.