Oj, vad konstiga vi blev helt plötsligt!

Följ med hem till familjen Fagerström, alltså pappa Stefan och mamma Gittan samt barnen Linn, Ella, Leo, Josefin, Hanna, Julia och Alexander. Ella som är näst yngst i familjen har Downs syndrom.
– Det berikar syskonen att Ella finns i familjen. De lär sig av det och växer som människor, säger mamma Gittan.

Ella föddes med akut snitt efter att hon slutat andas i magen. När hon var två veckor gammal fick hon RS-virus och även detta höll på att kosta henne livet. Att hon hade Downs syndrom kom i andra hand, hon levde – det var det viktigaste.
– När vi  fick beskedet om att Ella hade Downs syndrom kände vi direkt att syskonen behövde få prata med någon. En överläkare gick motvilligt med på det efter en del påtryckningar. Efteråt sa han ”Det här var ju jättebra – vilka bra frågor de hade!”, minns pappa Stefan.
 
Träffar andra familjer
Stefan berättar att det hände mycket från att vara en ”vanlig” familj till att bli Ellas familj. Familjen är engagerad i Svenska Downföreningen och träffar många familjer i samma situation med syskon i samma åldrar.
– Andra saker blir viktiga, som när Ella lär sig nya saker till exempel. Ingen vet vad hon kommer att klara av, så nya framsteg firas stort av hela familjen. När hon föddes slogs vi av tanken att, oj – vad konstiga vi blev helt plötsligt!

Många tvingas inrätta ­sina liv efter funktionsnedsättningen och undrar när de får vara en vanlig familj. Jag vet inte när det släppte för oss, men det gjorde det så småningom. Idag känner vi oss som en vanlig familj.

Det är också mycket lugnare nu än när Ella var liten. De första åren präglades av många vårdbesök, och på grund av infektionskänslighet och astma har Ella varit hemma mycket från förskolan. Gittan och Stefan tror att de har haft fler vab-dagar för Ella än för alla de andra tillsammans.
– Att ha en så stor familj gör att Ella utvecklas, både tillsammans med sina syskon, men också genom att hon då tvingas ta plats. Det jobbigaste är att vi måste hålla koll på att hon inte försvinner. I somras försvann Ella ute på landet och alla hjälpte omedelbart till att leta. Syskonen har detta inbyggt, säger Stefan.

För Linn är det självklart
Lillasyster Linn, 4, föddes efter Ella och Gittan menar att hon inte har behövt samma krishantering som de andra. Det kanske hade varit mer dramatiskt om Ella haft en svårare funktionsnedsättning.
– För Linn är det självklart att Ella är Ella. Linn och Ella är väldigt tajta, även om det blir så att Linn håller reda på Ella, men hon vet ju heller inget annat.
– Det kan också vara så att Linn vill gö­ra som Ella gör, som när vi är ute och går, då vill Linn också hålla oss i handen eftersom Ella alltid måste göra det, säger Gittan.

Ella och Linn går i samma förskola. Redan nu ser de att Linn skyddar Ella på dagis. Hon säger till eller blir ledsen om någon härmar Ella.
– Linn är med i Ellas gympagrupp för barn med Downs syndrom och deras syskon. Hon är även med på Svenska Down­föreningens läger och familjeträffar och där får hon också kontakt med andra syskon och det nätverk hon behöver just nu, säger Stefan.

”Hon äter inte godis”
För storebror Leo, 8, har frågorna växt fram över tiden. För två år sedan fick familjen frågan om de ville medverka i boken ”Litet syskon”. Författaren och psykologen Christina Renlund kom hem och satte sig med Leo i köket och de pratade jättelänge.
– När Christina frågade Leo vad som var annorlunda med hans syster tänkte han länge och sa sedan, ”hmm, jo, en sak har jag tänkt på, hon äter inte godis”, skrattar Stefan.

Efteråt väcktes många tankar och han ställde många frågor om Ella. Idag håller Gittan och Stefan lite extra koll på hur han mår, de brukar höra sig för om skolpersonalen upplever att han är frustrerad eller så.
– Vi är så många att det är svårt att hinna med alla. Just nu vill vi lägga den extra tid vi har på Leo. Ibland känns det som vi knappt hinner prata med honom, och det hugger i hjärtat. Leo får dock alltid en egen stund när lillasystrarna lagt sig, och på fredagarna ägnar vi den stunden åt att spela spel tillsammans. Det är fredagsmys för Leo!

De fyra äldsta barnen har Stefan och Gittan från tidigare förhållanden. Stora­syster Josefin, 16, var tio år när Ella föddes. Hon minns att hon tyckte att det var jättejobbigt att berätta för kompisarna om Ella i början.
 – Det var som att jag skämdes för det och sen mådde jag dåligt över att jag skämdes. I början blev jag ledsen när skolkamrater använde ”mongo” och liknande som skällsord, men de som använder ordet vet inte vad det innebär. För någon vecka sedan var det någon som uttryckte sig illa på Facebook. Då blev jag arg och ägnade hela den kvällen åt att formulera ett bra svar, säger Josefin.

Storasyster Hanna, 17, minns att hon var hos sin mamma när pappa ringde och berättade att Ella hade fötts. Mam­man svarade och hon hörde direkt på hennes röst att något var fel.  
– I början kändes det jobbigt att berätta för kompisar och så, men nu vill jag gärna berätta. En gång var det en lärare som sa något dumt och då gick jag ut från lektionen. Mina kompisar stöttade mig och så gick vi och pratade med läraren efteråt, berättar Hanna.

Att skaffa flera syskon
När Stefan och Gittan väntade Linn var de jätteoroliga att få ett barn till med Downs syndrom, de trodde inte att de skulle orka gå igenom samma sak igen. De gjorde därför ett fostervattenprov som visade att Linn inte bar på någon kromosomavvikelse – vilket de ångrar starkt idag.
– Ju längre graviditeten gick desto svårare kändes det att behöva ställas inför ett eventuellt ställningstagande till att välja bort ett barn. Om vi skulle vara i samma situation idag skulle vi absolut inte göra fostervattensprov! Ella har fått oss att omvärdera många saker i tillvaron, säger Stefan.

Stefan tycker också att det är synd att det underförstått är något negativt med att ha en funktionsnedsättning. Vuxna har en tendens att sätta en ton att man ser det annorlunda som något negativt.
– När Ella kom var det många som reagerade med tystnad eller med att tycka synd om oss. Och vi utstrålade nog också en stor oro inför alla. Men från en familj kom ett mejl där det stod ”Grattis till guldklimpen!”. Först blev jag förvånad, hade de inte fattat att hon hade Downs syndrom? Men det hade de, och för dem spelade det ingen roll. Då blev jag glad!

”Ella blir nog dagisskötare”
När Leo får berätta fritt om vad han tycker om att ha småsyskon säger han att just nu är det Linn som är jobbigast. Hon behöver alltid tjafsa och retas. Ella är däremot okej. Men när hon rymde från hamburgerrestaurangen häromdagen blev han rädd. Helt plötsligt var hon bara borta.
– Vi letade och hittade henne som tur var där inne under en bänk. Efteråt blev vi rädda när vi förstod vad som kunde ha hänt. Då pratade jag och mamma om det.

Ella får ibland göra saker som Leo upp­­fattar som orättvist, till exempel roliga utflykter tillsammans med sin resursperson på förskolan. På frågan om vad Leo och hans småsystrar kommer bli när det blir stora funderar han ett tag, och sen säger han:
– Linn kommer nog bli värsta galna frisören och Ella någonting med dagisskötare. Själv ska jag bli fotbollsspelare.

Att umgås med Ella
Storasyster Josefin hade tecken som hemspråk under en period i skolan och det har gjort att hon och Ella har en väldigt speciell relation. Hon tecknar alltid när hon pratar med Ella och det märks att det även hjälper Ella att utveckla sitt talade språk .
– Om vi inte förstår vad Ella säger så brukar vi alltid fråga ”kan du teckna?”. Det är synd att inte alla syskon erbjuds teckenkurser automatiskt, säger Stefan, vi vet ju hur mycket det ger.

Existentiella frågor
De stora syskonen har haft existentiella frågor i perioder, de har haft frågor om hur länge Ella kommer att leva och hur hon kommer att klara sig i livet. Nu för tiden är de bara hemma ibland, de växelbor hos sina andra föräldrar, och väljer själva när de vill vara hos vem. Stefan tror att de kan tycka att det är en fristad att vara hos sin andra familj, inte på grund av Ella, utan helt enkelt för att de är så många i hushållet hemma hos familjen Fagerström.

– Det är svårt att ge råd till andra om hur man ska stötta syskon, alla måste göra på sitt eget sätt. Vi har alltid pratat öppet här hemma, vi tycker inte att man ska väja för frågor, hur jobbiga de än är, säger Stefan. +