Ökat stöd för bättre vård av sällsynta diagnoser

Sverige behöver en handlingsplan för vården av sällsynta diagnoser. Det anser Riksförbundet Sällsynta diagnoser som denna vecka samlar beslutsfattare och professionella till en konferens. Medverkar gör Barbro Westerholm (fp) som nyligen lämnade in en riksdagsmotion i frågan. Även Ylva Johansson (s) efterlyser bättre vård.

En medlemsundersökning från Riksförbundet Sällsynta diagnoser har visat på stora brister i vården.
– Främst framkommer att vården är godtycklig och osäker för tusentals människor med sällsynta diagnoser, säger Elisabeth Wallenius, ordförande för riksförbundet.

– Felbehandling förekommer anmärkningsvärt ofta. Samverkan mellan medicinska specialister fungerar bristfälligt. Den som har en sällsynt diagnos riskerar, enligt undersökningen, att bli budbärare mellan upp till ett tiotal medicinska experter. En förklaring till bristerna inom vården är att de oftast komplicerade sällsynta diagnoserna konkurrerar med alla andra, och vanligare, sjukdomar inom primärvården.

Förra veckan uttalade EU-kommissionären Androulla Vassiliou i Dagens Eko i radions P1 stöd för idén om nationella handlingsplaner.
– EU-kommissionen inser att den som har en sällsynt diagnos kan ha svårt att hitta läkare med tillräckliga kunskaper om diagnosen. Jag instämmer, och hoppas att samma insikt finns hos dem som ansvarar för den svenska sjukvården, säger Elisabeth Wallenius.

Hon menar att den hearing som anordnas nu på onsdag är viktig för att öka uppmärksamheten för förbundets åsikt att vården måste centraliseras till nationella medicinska center.
– Centraliseringen är nödvändig för att människor som har sällsynta diagnoser ska få god vård, säger Elisabeth Wallenius.

SKL, Sveriges kommuner och landsting, medverkar på konferensen.
– Vi skulle gärna se ett ökat intresse från SKL för att göra vården bättre för dem som har sällsynta sjukdomar, säger Elisabeth Wallenius. Sammantaget är det tusentals människor som tvingas uppleva att de inte får den vård de behöver, och det under hela sin livstid. Orsaken är att kunskap om deras sällsynta diagnos saknas inom sjukvården.

Den grundläggande orsaken till bristerna i vården av sällsynta diagnoser är hur vården är organiserad, anser Riksförbundet sällsynta diagnoser.
– Det säger sig självt att de tusentals vårdenheter som finns i Sverige inte alla kan ha kunskaper om hundratals sällsynta diagnoser.

Riksförbundet har fått allt mer gehör för sitt krav på nationella center.

Nyligen ställde Ylva Johansson (s) en interpellation till socialminister Göran Hägglund; ”Vilka åtgärder avser socialministern vidta för att förbättra vården för personer med sällsynta diagnoser i vårt land?”

Ylva Johansson påpekar att de som har en sällsynt diagnos ofta, trots flerfunktionshinder, har stora svårigheter att få den vård som behövs, och det under hela livet. Hon hänvisar till Riksförbundet Sällsynta diagnosers medlemsundersökning Fokus på vården.

Barbro Westerholm (fp) har lämnat in en motion med en begäran om en utredning av vården av sällsynta sjukdomar. Hon hänvisar till riksförbundets medlemsundersökning och skriver att ”den slutsats som kan dras av undersökningen är att det behövs nationella medicinska center specialiserade på en eller flera sällsynta sjukdomar”.

Hearingen äger rum på Café Umbra på Hornsgatan 5 i Stockholm onsdagen den 19 november kl 14-17.

Riksförbundet har sin webbsida på http://www.sallsyntadiagnoser.nu