”Oskar skulle inte vilja att vi gick i sorgdräkt”

I augusti för tre år sedan förlorade Erik och Sofie sin 7-årige son Oskar i en hjärntumör. Medan Erik valt att dela sin sorg med några få, har Sofie valt att dela den med många. Nu föreläser hon om förmågan att leva vidare efter att ha förlorat ett barn.

Dog av hjärntumör

När lillebror Hugo, idag lika gammal som Oskar när han dog, kommer pilande in genom dörren i villan hemma i Sätra i norra utkanten av Gävle, kastar han sig omedelbart om halsen på mamma Sofie.

Med ivrig röst berättar han om den nya sortens godis han provat på sommarlägret pappa Erik just hämtat honom på. Har mamma möjligtvis ätit samma någon gång? Det har hon inte. Efter en ingående beskrivning av vilka smaker det innehöll vill han titta på Sommarlov på SVT Play och försvinner lika snabbt som han dök upp.

Tre år har snart passerat sedan hans storebror Oskar, Sofies och Eriks första barn, dog av en hjärntumör.

Snabbt förlopp

Oskar insjuknade i februari 2020. Under veckorna fram till diagnos förstod både Erik och Sofie, som till vardags arbetar som läkare, att beskedet skulle vara av ett allvarligt slag. När beskedet kom, en hjärntumör, fanns ändå generell statistik som visade av 4 av 5 överlever, även om det kunde innebära risker för återfall och funktionsnedsättningar.

Erik valde att fokusera på statistiken medan Sofie beskriver att hon påbörjade sin sorgprocess redan då. Även om Oskar skulle överleva skulle livet aldrig någonsin bli som det hade varit.

Oskar opererades och strålades under våren och till en början mådde han bättre. Men under sommaren förändrades han gradvis och föräldrarna fick så småningom besked om att inget mer fanns att göra, Oskar skulle dö av sin tumör. Hur lång tid det skulle ta var däremot ovisst.

Sofie och Erik förberedde sig på att Oskar skulle kunna tappa funktioner och planerade för att kunna ta hem hjälpmedel som toastol och höj- och sänkbar säng. De ville båda att Oskar skulle få tillbringa sin sista tid hemma. Eftersom Region Gävleborg vid den tidpunkten saknade möjlighet till palliativ vård för barn i hemmet, skapades en speciallösning tillsammans med sjukhuset, där en sjuksköterska skulle komma hem och avlasta familjen utifrån de behov som skulle kunna uppstå.

Sista tiden

De försökte skapa så normala sommardagar som möjligt för sina båda barn, men på nya premisser. Erik fokuserade på att Oskar skulle må så bra som möjligt, Sofie tillvaratog Hugos behov och att allt runt omkring fungerade.

– Vi hade en sjuåring som var döende, och en fyraåring full av liv. Vi badade i grannens pool. Vi åt glass. Vi försökte göra saker tillsammans i den mån det var möjligt, men ibland fick vi dela upp oss.

I mitten av juli försämrades Oskars tillstånd. Erik, som till vardags är narkosläkare, tog ansvar för det medicinska och vakade över Oskar på nätterna. Kvällen den första augusti var Oskar ovanligt trött. Erik minns att han bar ut honom på altanen så att han kunde vara med vid middagen. Morgonen därefter fick Oskar ett långt epileptiskt anfall. När krampen släppt taget somnade han lugnt och stilla in, omgiven av sin familj.

Erik gick in i en bubbla

Erik beskriver hur han när Oskar blev sjuk släppte allt och gick in i en bubbla, som sedan höll sig kvar länge. Efter begravningen uppstod ett vakuum.

– Då kom känslorna i kapp och en stor trötthet kom över mig, som varade något halvår, men där uttröttbarheten låg kvar längre än så. Jag blev folkskygg, ville inte åka och handla, gå ut på stan eller möta kollegor. Pandemin gjorde det på ett sätt lättare att stanna i bubblan.

Det har varit en lång resa att komma tillbaka till arbetsplatsen som också varit Oskars hemsjukhus, och Erik har idag till viss del nya arbetsuppgifter och jobbar huvudsakligen med planerad vård.

– Bara att använda viss utrustning har varit förknippat med många starka minnen. Jag är fortfarande inte helt bekväm i större sociala sammanhang, jag får lätt stresspåslag. Samtidigt har jag börjat känna mig mer nyfiken på de andra delarna av mitt arbete, så som akuta insatser och jourverksamhet, vilket är ett positivt tecken.

Sofie sörjde öppet

Även Sofie släppte sitt arbete som distriktsläkare inom primärvården under Oskars sjukdomstid, men fick stöttning av sin mamma att fortsätta med sitt andra jobb som gyminstruktör lite grand – vilket hon gjorde – både under sjukdomsperioden och direkt efter Oskars död. Att pusha sig själv att möta omvärlden blev hennes sätt att ta sig an vardagen. Hon kände också att hon öppet ville berätta för kollegor och vänner om vad familjen gick igenom, och började skriva på sociala medier.

– Jag var fast besluten om att försöka fortsätta framåt men ville också förklara vad som kanske inte syntes utanpå, till dem som träffade mig och tänkte ”Hon är ju som vanligt”.

Att träffa andra

De har gått i parsamtal och pratat om hur deras olika sätt att hantera situationen har kompletterat varandra. De har fått höra att de är världens bästa team även om de kanske inte alltid kunde se det själva i stunden. De har också sökt sig till andra som varit med om liknande händelser, bland annat genom att delta i en familjevistelse på Ågrenska i Göteborg för familjer som förlorat ett barn i hjärntumör. Erik träffar också regelbundet andra föräldrar digitalt, som de båda lärt känna via Barncancerfondens sorggrupp.

– Det ger mig en känsla av samhörighet att få känna igen mig i andras berättelser. Jag tänker också att det varit en skyddsfaktor att vi båda är läkare, även om ingen av oss är onkolog. Istället för att nu i efterhand undra om något mer medicinskt hade kunnat göras för Oskar, kände vi oss fullt delaktiga i hans vård och vi vet att inget gick fel, att han fick den vård han skulle ha.

Föreläser om resiliens

Sofie har fortsatt dela med sig av sina tankar och känslor i omsorgsfulla texter, deltagit i podcasts och föreläst i olika sammanhang, nu senast på Barnveckan som är en nationell konferens för personal inom barnsjukvård. Hon får många fina reaktioner från olika håll om att hennes ord når ut och gör skillnad, och tänker att Oskar lever kvar om hon kan ge någon annan något på vägen. I sina föreläsningar pratar hon gärna om begreppet resiliens, som kan beskrivas som förmågan att hantera förändringar i livet, men ändå fortsätta utvecklas.

– Det började med att jag lyssnade på en podcast om förintelseöverlevare där man berättade att en tredjedel klarade sig bättre psykiskt än övriga. Jag blev nyfiken på varför och började läsa på om resiliens. Det går att öva upp sin resiliens, även om den till viss grad är medfödd. Dessutom har omgivningens bemötande betydelse.

Hon är övertygad om att en av livets stora tillfredsställelser är att ta sig igenom tuffa situationer och sedan se tillbaka med stolthet. Att bedriften i sig för med sig lärdomar.

– En liknelse kan vara ett dataspel och att om man klarar en utmaning blir det möjligt att låsa upp en extra nivå av spelet – där man får fler verktyg som man annars inte fått tillgång till.

Lillebror Hugo

Sofie beskriver sorgen efter Oskar som ett garnnystan, den är huller om buller. Hon tycker att hon i och med Oskars sjukdom och död fått ett helt livs visdom tilldelad sig, och känner sig idag väldigt tacksam för allt hon har. Hon säger att hon inte längre tar saker för givna.

– Jag har insett livets förgänglighet. Har man ett liv som bara rullar på, som många har fram till 25-årsåldern och kanske ännu längre, tror jag att det är svårt att uppskatta nuet så som jag gör idag.

Hon ser lillebror Hugo som hennes och Eriks bästa sorgterapeut. Sonens rutiner och fritidsaktiviteter har hållit dem uppe. En grannfamilj har varit ett stort stöd för hela familjen, och har hjälpt till att upprätthålla en normalitet för Hugo med vardag och lek. De har även varit med och fortsatt fira Oskars födelsedagar.

– Många andra vuxna har funnits där för honom och vi har hela tiden försökt vara observanta på hur han mår. Jag lutar mig mot att vi vuxna sannolikt har lyckats guida honom genom denna svåra tid. Men självklart har han också förstått att människor kan bli sjuka och dö, även barn. Härom dagen frågade han om barn kan dö i magen. När jag svarade att det kan hända, men är ovanligt, frågade han om mammor alltid också dör då.

Ett nytt liv

Hugos fråga var inte tagen ur luften. Sofie är nämligen gravid och i mitten av juli väntas en ny familjemedlem, en lillasyster. Både hon och Erik gläds över möjligheten att få ge Hugo ett syskon, även om vägen dit kantats av både funderingar och oro.

– När Erik tog upp ämnet sa jag först nej, det kändes inte rätt. Jag behövde fundera själv. Sen ändrade jag mig. I detta har jag också tvingats acceptera att jag är nöjd hur det än blir. Antingen är vi tre familjemedlemmar på jorden, det blir jättebra, eller så blir vi fyra igen. Men faktum är att detta är någonting som inte hade hänt om Oskar fortfarande hade levt, säger Sofie, och Erik fortsätter:

– Jag kände länge att jag inte vågade hoppas på att det skulle gå vägen, jag ville inte bli besviken om det inte går bra. Men nu känns det fint, jag känner att jag har mer att ge.

På frågan om hur de ser på livet efter det som hänt svarar Sofie utan att tveka:

– Livet är värt att leva ändå. Det är annorlunda och kommer alltid ha en annan slöja eller ton. Men jag kan inte tänka mig att Oskar skulle vilja att vi gick i sorgdräkt hela dagarna.

Men får man skratta igen om man förlorat ett barn?
För dig som läst ända hit, behöver Sofies och Eriks svar på det inte skrivas ut.