Rapport från Föräldrakraftdagarna 2008 – Sorgen, kampen och glädjen!

”Sorgen, kampen och glädjen” var namnet på en konferens som anordnades den 9-10 september i Älvsjö av tidningen Föräldrakraft i samarbete med Dalheimers hus. Arrangörernas ambition var att dagarna skulle erbjuda en mötesplats och ett forum för anhörigfrågor samt att konferensen skulle tala till både hjärta och hjärna. De som hade bjudits in till konferensen var yrkesverksamma inom vård och omsorg, re- och habilitering, försäkringskassan, arbetsförmedlingen, beslutsfattare, brukare och anhöriga. Från PIO deltog fyra personer.

Konferensen invigdes av Signhild Arnegård Hansen som bland annat är ordförande i Svenskt Näringsliv. Signhild är själv mamma till ett barn med funktionshinder och poängterade hur viktigt det är för alla att känna sig behövda även i den stora världen. Samhället måste satsa på arbete till personer med funktionsnedsättning och inte bara på omhändertagande. Hon beskrev också den urkraft man får när man föder barn, man är mer sårbar och utsatt, men samtidigt är man som Hulken när man ska beskydda och kämpa för sina barn. Hulken har kommit till nytta under åren vid kontakter med olika myndigheter, berättade Signhild. Signhild avslutade med att betona vikten av att fokusera på det som fungerar och är bra när man får ett barn med funktionsnedsättning. Då hamnar man i en positiv spiral.

Här följer en sammanfattning av några av alla de insiktsfulla föreläsningar som bjöds under dessa dagar.

Det räcker inte med kärlek
”Det räcker inte med kärlek” heter en bok som kom ut tidigare i år. Författaren till boken, Jenny Lexhed, var inbjuden till Föräldrakraftsdagarna för att berätta om boken och sin envisa kamp för att hjälpa sonen Lucas till ett självständigt liv. En kamp som hon personligen får betala ett högt pris för.
Mitt i ett hektiskt vardagsliv med hus och nygrundat företag inser de nyblivna föräldrarna sakta att sonen inte är som andra barn. Jenny misstänker att sonen har autism och börjar läsa allt hon kommer över om autism. Hon läser om hur man ska träna med barn som är drabbade för att de ska utvecklas så bra som möjligt och få chansen att utveckla ett språk. När Jenny tog kontakt med vården och berättade om sina misstankar att sonen hade autism fick hon besked om att det var två års väntan för att få en utredning gjord i Stockholm. Familjen hade möjlighet att vända sig till den privata vården för att få hjälp, men även där var det väntetid på flera månader. Jenny för många gånger en ensam kamp och hittar själv metoder att strukturerat träna med sin son för att förenkla vardagen för honom. Hon och maken hade redan från början bestämt att Jenny skulle vara hemma med barnen medan maken skulle arbeta vidare med det egna företaget. Att ensam sköta och träna sonen, läsa på om autism och träningsmetoder, slåss för rätten till diagnos och kompetent vård, ta hand om hemmet och de syskon som också föddes de kommande år blev en övermänsklig uppgift.
Jenny läste och läste, mest på Internet, för att utbilda sig själv om autism. Till slut sov hon bara mellan klockan tre och fem på nätterna. Hon slutade känna hunger och åt inte. Hon frös hela tiden men kände sig upprymd. Hon hade plötsligt svårt att komma ihåg saker, pratade och skrev obegripligt, hon trodde att hon var förföljd och utsatt för någon konspiration och trodde att hon kunde påverka andras tankar. Allt detta är tecken på en reaktiv psykos. Till slut blev situationen ohållbar och Jenny blev tvångsintagen på en psykiatrisk klinik. Jenny berättade gripande och rakt om sin tid på den psykiatriska kliniken och vägen tillbaka.

Syskon – barnen som föräldrarna inte har tid med
Föreläsningsblocket som följde visade att det inte alltid är lätt att vara syskon i en familj där någon har en funktionsnedsättning. Inledningsvis fick vi höra Lotta Appelqvist som arbetar på tidningen Föräldrakraft. Hon har två barn, Albin och Elin. Elin har en cp-skada. Storebror Albin fick vi också fick lyssna till när han berättade om sina upplevelser av att växa upp med en syster som har en cp-skada. Albin älskar musik och att göra radio. Deras familj medverkade i ett TV-program för några år sedan som hette ”Om barn”, producerat av UR. Albin var mycket frimodig och berättade hjärtligt om sin relation till Elin. Han berättade också i filmen att han var bråkig i skolan, vilket han nu konstaterade kanske berodde på att han alltid måste vara tyst hemma pga Elins ljudkänslighet.

Anneli Khayati, som vi sedan fick lyssna till, berättade om sina tre döttrar varav en har svagare muskler (spinal muskelatrofi). Hon tog upp vikten av att låta syskonen få ställa frågor och att man tillsammans svarar på frågorna. I deras familj låter de också barnen få ha en förälder i taget själva så att de den stunden slipper ta hänsyn och får vara i fred. Hon underströk att även syskonen har en speciell situation och att det behövs påtalas i förskola och skola! Anneli avslutade med att säga att hennes tre döttrar är ”tre starka personligheter som vi hoppas aldrig ska kuvas!”

Nästa föreläsare var Ann-Marie Alwin som är pedagog och sjuksköterska på Ågrenska, Göteborg. Hon uttryckte mycket tänkvärt och insiktsfullt att syskon är den längsta relationen man har i livet. Ann-Marie ville lyfta fram några syskon som behöver särskilt stöd: syskon till barn med osynligt handikapp, neuropsykiatriska diagnoser (DAMP, Aspbergers etc), avvikande utseende, allvarliga och fortskridande, progressiva sjukdomar och ärftliga diagnoser.

Det är mycket viktigt med kunskap och information till syskonen om sjukdomen eller funktionsnedsättningen, menade Ann-Marie. Man måste fråga sig hur mycket syskonet/syskonen vet. Vem som har informerat, när och hur är också viktigt. Det räcker inte att informera en gång utan syskonen måste få information vid flera tillfällen. Vanligast är att syskon får information via sina föräldrar, Internet, syskongrupper, av läkare eller annan sjukvårdspersonal på exempelvis habiliteringen. Det finns också broschyrer och böcker att läsa om olika sjukdomar och funktionsnedsättningar.

Vad ska man då berätta? Utgå från deras frågor och tänk på att informationen bör vara på deras mognadsnivå, informerade Ann-Marie. Informationen ska också ske vid upprepade tillfällen, syskonen har ett livslångt behov av information.

Ann-Marie Alwin har skrivit en bok som heter ”Ensam på insidan” och som handlar om syskonen och deras situation i familjer med barn med funktionsnedsättning. I den kan man läsa mer om dessa frågor och få råd.

Toni Berisa föreläste om sitt jobb som syskonstödjare på onkologen, drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg. Han är anställd av Barncancerfonden till 50 % och av sjukhuset till 50 %. Toni träffar syskonen till sjuka barn och de gör många olika aktiviteter tillsammans. De kan till exempel gå på bio, fika, bada, promenera, gå på fotbolls- eller hockeymatcher eller på museum. Det är viktigt att vara tillgänglig, men ännu viktigare att hålla avstånd och låta syskonet vara initiativtagare till om han/hon vill prata, menade Toni. Tonåringar som har sjuka syskon är en grupp som ofta glöms bort. De är så stora så de kommer hem själva efter skolan. Där möts de av ett tomt hus. Gruppen tonåringar behöver stöd, men kan vara svår att nå. Därför vill Toni starta en tonårs-chat på webben för syskonsnack.

Att vara farfar respektive mormor till ett barn med funktionshinder
Petronella som har en funktionsnedsättning har en engagerad farfar, Anders Dolwitz, och en engagerad mormor, Barbro Nermell. De delade med sig lite om vad de gör tillsammans med Petronella. Farfar Anders, som själv hade varit barnöverläkare, talade bland annat om sina ombytta roller från att vara den som ordinerade mediciner till att vara den som ger medicin. Han talade också om svårigheten och balansgången att veta ”för mycket” innan föräldrarna förstod och fick en diagnos. Han tycker att han genom Petronellas födelse har fått en annan värdedimension. Mormor Barbro poängterade att Petronella har visat vad som är viktigt i livet: att vara nära och ha tid för varandra. Hon brukar ha gymnastik och stretching med Petronella till samma musik varje gång. Hon är personlig assistent åt barnbarnet. En dag per vecka hämtar mormor Petronellas småsyskon från dagis och Petronella själv kommer till mormor en dag per vecka samt en helg varje månad.

Nu är början till allt
Under rubriken ”Nu är början till allt” delade författaren Sören Olsson med sig av sina livserfarenheter och reflektioner. Sören är kanske mest känd för böckerna om Sune och Bert, som han har skrivit tillsammans med sin kusin. – Tänk om jag hade vetat det här för 10, 15, 20 år sedan, var en mening som Sören återkom till flera gånger under sin föreläsning. – Tänk om jag när jag som 16-åring gick ut årskurs nio med betyg ett i svenska vetat att jag skulle bli författare.
Sören har tre barn. Den äldsta sonen Ludvig har Downs syndrom och Eisenmengers syndrom. Under sin föreläsning förmedlade Sören sina insikter från livet med ett sjukt barn. När Ludvig föddes kändes det mycket mörkt och ovisst inför framtiden. – Tänk om jag då hade vetat hur mycket Ludvig skulle berika mitt liv.
Precis vad som helst kan hända i livet, fortsatte Sören. Bara för att man själv har haft en massa otur och drabbats av sjukdomar och sorg betyder inte det att det nästa gång istället är grannens tur att få lite otur.
– Ingen har heller lovat rättvisa, och vad är tur och vad är otur? Vi får försöka göra det bästa av sidan 2008 i boken livet, där vi är just nu. Ta nuet. Det som har varit har varit och framtiden är en möjlighet, menade Sören.
Sören Olsson har tillsammans med sin fru Yvonne Brynggård-Olsson skrivit boken ”Prins Annorlunda” som kommer ut i slutet av september. Det är inte någon terapibok, betonar Sören. Vi har bearbetat sorgen på annat sätt. Det här en bok för att visa andra att ett annorlunda liv inte behöver vara hemskt, bara annorlunda.

Ny föräldrastödsutredning
Inger Davidsson från Kristdemokraterna är regeringens utredare av det nya föräldrastödet. Under 2009 och 2010 satsar regeringen cirka 70 miljoner kronor per år till kommunerna för att stimulera förslag på hur föräldrastödet ska utvecklas och struktureras. Inger Davidsson kom till Föräldrakraftsdagarna för att berätta om sitt uppdrag och svarade på frågor från åhörarna. Goda relationer mellan barn och föräldrar ökar möjligheten till en god hälsa under hela livet. – En tryggare föräldraroll ger tryggare barn, menade Inger.  Föräldrastödet ska vara frivilligt och bygga på föräldrarnas behov och intressen och utgå från barnets rätt till goda uppväxtförhållanden. Föräldrastödet ska erbjudas alla föräldrar med barn upp till 18 års ålder. Utredningen ska vara klar i december och syftet är att ta fram en strategi för hur det nya stödet ska byggas upp. Tanken är att kommuner, landsting, organisationer samt även privata och ideella initiativ ska kunna erbjuda stödet till föräldrarna.

Förluster
Ett av blocken handlade om ”Förluster – vad händer när ett barn blir svårt sjuk och kanske går bort?” Helene Nilsson inledde. Hennes presentation finns sammanfattad i en separat artikel. Därefter berättade Christina Strandberg om sina reflektioner kring sorg. Hennes son avled 19 år gammal. – Döden kom som en chock trots att den var väntad, berättade Christina. Det är inte lättare att sörja ett barn som har varit sjukt hela livet. Christina tyckte att det finns olika sorger: den närvarande sorgen, den outtalade sorgen, den gemensamma sorgen och den påminnande sorgen. Hon gav rådet att man ska försöka hitta ett förhållningssätt till känslorna som finns hela livet. – Tala om sorgen. Berätta minnen, både roliga och sorgliga. Ha en plats för möten kring barnet, där man bland annat kan se på bilder av barnet tillsammans.

Sorgen, kampen, glädjen
Namnet på konferensen var mitt i prick. För det var verkligen föreläsningar från livet med den sorg, kamp och glädje livet bjuder på. Vi som åhörare fick både gråta och skratta och till på köpet lära oss mer. Det är bara att hoppas att Föräldrakraft och Dalheimers hus anordnar fler  konferenser som den här i framtiden och att brukarorganisationer även då inbjuds att delta.

Av: Ingela Ahlqvist och Anneli Larsson, Primär Immunbrist Organisationen (PIO)