REPORTAGE: Emma vet hur det är att ställa krav på assistenter

emma_reportage550_0.jpg

ANNONS

Annons för Humana

ANNONS

Annons för tillganglighetsguide.se

ANNONS

Annons för Särnmark

ANNONS

Annons för LSS-skolan

ANNONS

Annons för durewall.se

ANNONS

Annons för Etac

ANNONS

Annons för Krisberedskap för personer med funktionsnedsättningar

ANNONS

Annons för CJ Advokatbyrå

Föräldrakraft fick höra talas om Emma Jönsson tack vare hennes bloggsida. Nu har vi träffat henne.

Vi får höra talas om Emma Jönsson, 16 år, för att hon har en fantastisk bloggsida på webben. Vi surfar in på www.emmixen.se.

”Jag är en pigg och glad tjej på sexton år som precis börjat gymnasiet. Jag trivs som fisken i vattnet och har aldrig haft en bättre skolsituation. Jag bor tillsammans med min pappa, hans tjej, hennes barn och min bror. Mina favoritintressen är fotografering, sjukvård, barn och musik, men jag tycker om det mesta. Jag har oerhört fina vänner som jag inte skulle byta bort för alla pengar i världen. Likaså min pappa, han är bäst.”

{loadposition incontent}Emma är en hejare på att skriva. Man tror kanske att det är en medfödd talang, men fullt så enkelt är det inte.
– Jag skrev illa när jag började blogga men det utvecklas mer och mer när man skriver.
Och skriver gör hon nästan varje dag. Den egna datorn betyder mycket.Däremot hinner hon inte läsa så mycket. Skolarbetet, bloggandet och kompiserna lägger beslag på mycket av tiden.
– Nu blir det nästan bara skolböcker.
Emma går på första året på riksgymnasiet i Kristianstad. Utbildningen är inriktad på media och på schemat står bland annat medieproduktion, foto och journalistik.
– Vi har mycket rörlig bild och använder riktig professionell filmutrustning. På helgerna är vi ute och filmar olika shower och galor med stora kameror på stativ, precis som på SVT. Det är mycket avancerat, berättar Emma med stor entusiasm.

Skrivandet är hon ännu mer förtjust i. Och det får hon självklart göra på en medialinje.
– Vi gör egna tidningar som vi även designar, det är svårare än man kan tro! säger Emma som ser fram emot nästa läsårs praktik på riktiga tidningsredaktioner.
Den egna bloggen på www.emmixen.se är i sig en avancerad mediaprodukt. Många läser den och hon får mycket beröm.
– Ja, det är roligt. I början var det konstigt att skriva så öppet om sig själv, men nu har jag vant mig. Det är en del av vardagen att jag bloggar.
Något negativt med bloggen?
– Någon gång har det väl hänt att jag skrivit för mycket, men jag försöker tänka efter före. Det är skönt att skriva av sig och det är kul att få kommentarer.

Bloggen ger utlopp även för ett annat intresse – fotograferandet. Emma har en proffsig systemkamera, Olympus E400, och bilderna håller hög klass.
Många skriver till Emma och uttrycker sin beundran för bloggen och vill att hon ska skriva ännu mer. Lärarna på riksgymnasiet tillhör beundrarskaran. Inte minst för att skolan använder bloggar som en aktiv del av undervisningen.
– Vi skriver om det vi gör på lektionerna i skolans bloggar, berättar Emma som var med om att starta upp bloggarna genom att ge tips och råd.

Emma bor hos sin pappa i Bromölla, cirka 2,5 mil från gymnasiet i Kristian­stad, men hoppas kunna flytta till ett av elevhemmen på skolan.
– Jag ska provbo på elevhemmet i januari, för jag tror att jag vill bo där. Det är jättekul att kunna vara med kompisarna på fritiden och jag stannar ofta kvar efter skolan.
På högstadieskolan gick det inte lika bra för Emma.
– Högstadiet var jobbigt efterom jag var sjuk så mycket och förlorade nästan alla vännerna. Miljön på högstadiet var så dålig att jag inte kunde vara där utan att få problem med andningen.

På Riksgymnasiet, med ett 50-tal elever som har rörelsehinder, är inte bara luftmiljön bättre.
– Här har alla förståelse för varandra och ingen tittar konstigt för att man sitter i rullstol. Man blir accepterad som man är. Alla ämnen är inte roliga, men de blir vad man gör dem till.
Ett problem för Emma är att undervisningstempot kan vara alltför lågt för henne. Hon har alltid varit snabb med skolarbetet, så nu försöker skolan anpassa sig genom att ge henne extrauppgifter.

Emma föddes med en allvarlig muskelsjukdom som gör att hon måste ha mycket assistans och en rad avancerade hjälpmedel, som permobil och ventilator (för att andas när hon sover).
– Jag har assistenter nästan dygnet runt, fyra olika assistenter, men pappa har hand om en del timmar på natten. Egentligen skulle jag ha haft studerandeassistent på skolan, men jag har blivit beviljad att ha mina vanliga assistenter där.
– Studerandeassistenter jobbar i team, så man har ett helt team i ettan och alla jobbar med alla. Just därför ville jag ha mina egna, jag vill liksom ha kontinuitet i det hela, säger Emma.

För en tjej på 16 år är assistansen en stor apparat, men Emma misströstar inte.
– Det är jättebra att ha assistenter så att man kan göra nästan precis vad som helst, som alla andra, men det kan också vara jobbigt att alltid ha någon med sig.
Hon föredrar sina ”vanliga” assistenter framför pappa.
– Pappa är ”för mycket pappa”, men ibland är det skönt att inte ha assistenter utan bara vara med familjen.
Det jobbigaste med personlig assistans är att inte få vara i fred, tycker Emma.

Emma tycker det är viktigt att barn får mer att säga till om, exempelvis när det gäller den personliga assistansen. Själv har hon fått mycket ”makt” av sina föräldrar, som inget hellre vill än att dottern ska ta kommandot och klara sig själv så mycket som möjligt.
Hon har bland annat haft stort inflytande på valet av assistenter.
– Jag fick själv välja ut vilka vi skulle intervjua och vilka frågor vi skulle gå igenom med dem.

Frågorna handlade om hur lyhörd den sökande var, hur han eller hon skulle reagera om permobilen fick stopp mitt på en trafikerad väg etcetera.
Vad tror du jag menar när jag säger att assistenten ska vara personlig men inte privat? var en annan fråga från Emma till assistenterna.
”Rätt” svar skulle vara att man ska vara personlig men inte som en familjemedlem, men det har visat sig inte stämma så bra med verkligheten.
– En av mina assistenter har blivit min bästa vän, säger Emma.

Hon trivs väldigt bra med alla sina assistenter, men ändå uppstår knepiga situationer.
– Ibland kan det vara svårt för dem att veta om de ska gå undan eller vara kvar. Då får jag säga till om hur jag vill ha det, men ibland tycker jag det är jobbigt.
På skolan är assistenterna lika viktiga som hemma. Muskelsjukdomen gör Em­ma så svag att det är omöjligt för henne att lyfta sina egna skolböcker.

Att hon har en allvarlig sjukdom (Spinal Muskelatrofi typ 2 är diagnosen)  är ett faktum men inget som Emma lägger onödigt stor vikt vid.
– Det är inget jag tänker på direkt… Jag har haft det hela livet och vet inget annat. Men visst är det jobbigt ibland och jobbigast när jag känner att det blir sämre. Sjukdomen är inte progressiv men det kan bli svårare när jag blir tyngre. Jag kan träna, det blir inte mycket bättre ändå, men om jag tränar så klarar jag mig i alla fall.

Kommer du att fortsätta med bloggen?
– När man väl har börjat så är man fast, nu kan jag inte sluta!

Publicerad:
2009-01-30

Av: Valter Bengtsson

Nyckelord:
assistans


ANNONS

Annons för Särnmark

ANNONS

Annons för Humana

ANNONS

Annons för Etac

ANNONS

Annons för Krisberedskap för personer med funktionsnedsättningar

ANNONS

Annons för durewall.se

ANNONS

Annons för LSS-skolan

ANNONS

Annons för CJ Advokatbyrå

ANNONS

Annons för tillganglighetsguide.se