Reportage

Rum för Eskil


Denna artikel handlar om


Innehåll från NKA
Att vara anhörig

NYTT: Enkät om att vara anhörig under covid-19
Nya webbinarier om anhörigfrågor
Leva Livet – medan det pågår
Föräldrastöd: från kaos till struktur
Fler tips på NKA:s egen temasida




Ur Tema Boende i Föräldrakraft nr 2, 2014

 

Först efter att familjen Bjurnemark flyttat till det nya huset förstod de vidden av sonen Eskils funktionsnedsättning. Det skulle bli trångt med assistenter och hjälpmedel,
och de fick bidrag för att bygga en mindre tillbyggnad.

Men för att det också skulle bli snyggt, trivsamt och rymligt fick de lägga till en stor summa pengar själva.
För ett år sedan stod det äntligen klart. Välkomna hem till Eskil.

Sirapsvägen i Åkarp, mitt emellan Lund och Malmö. Här bor Eskil Bjurnemark med sin familj. Eskil föddes 2005 och har diagnosen Muscle-Eye-Brain Disease, en progressiv muskelsjukdom med utvecklingsstörning och grav närsynthet, som tillsammans ger en flerfunktionsnedsättning.

Men de första åren konstaterade läkarna endast en synskada och hjärnmissbildning, och när Eskil var två år flyttade familjen från centrala Malmö till ett nybyggt område i förorten Åkarp. Mamma Ellinor berättar hur de valde parhuset och tillvalen med stor omsorg.

– Vi satsade på ett nybyggt enplanshus eftersom vi anade att Eskil aldrig skulle lära sig gå. Det var också viktigt att det var nybyggt eftersom vi inte hade ork för underhåll och renoveringar. Eskils nattsömn var usel och vi var jättetrötta.

Eskil träffade en synpedagog som fick dem att göra vissa tillval. Till exempel dörrar i träfärg i stället för i vitt. Vita golvlister och dörrfoder för att markera skillnaden mellan golv och vägg, dörr och vägg. Matt golv för att inte ha störande reflexer.

– Vi valde också ett hus med de största fönsterpartierna mot norr, eftersom solen aldrig står rakt på och man får ett mjukt och jämnt ljus i rummen.

Men när Eskil fick sin diagnos, fyra år gammal, insåg familjen att huset de köpt var för litet. Att ha plats för en växande skara hjälpmedel, förbrukningsmaterial, sondmat och assistenter var inget de hade räknat med.

Vid samma tidpunkt kom de första assistenterna in i deras liv. Eskils sovrum var för litet att vara i och vardagsrummet blev Eskils dagrum och assistenternas huvudsakliga arbetsplats.

I vardagsrummet förvarades också den mobila liften, ståskalet och Eskils dator med pekskärm.

Dessutom var lillasyster Sofia på väg.

– Vi insåg att vi behövde bygga till, flytta eller ge Eskil vårt sovrum. Vi höll utkik efter hus med tonår­savdelningar, men bara ett enda med stora renoveringsbehov dök upp och det kändes om ett sämre alternativ, så vi bestämde oss för att försöka bygga till huset.

De kontaktade arkitekten som ritat området. Han åtog sig uppdraget att rita en utbyggnad som pas­sade ihop med det övriga huset. Mamma Ellinor och pappa Stefans önskemål var att Eskil fick en egen entré och uteplats, samt att det fanns ett förvaringsutrymme i anslutning till hans rum.

De ville också att Eskils rum skulle ha golvvärme, inbyggd taklift, bra utrymme runt sängen och fönsterparti ända ned till golvet som vetter åt norr.

– Idén med golvvärme och fönster ner till golvet lånade vi av en familj vi lärt känna, som också har ett barn med kongenital muskeldystrofi.

Arkitektfirman ritade ett förslag på en tillbyggnad om 30 kvadratmeter, med en mellanvägg som skiljer entré- och förvaringsdel från Eskils rum. Kommunens tjänstemän var tydliga med att familjen endast kunde få beviljat 20 kvadratmeter och då endast enligt ett schablonbelopp per kvadratmeter.

– Vi förstod tidigt att vi byggde mer än vi kunde få bidrag för. Kommunen stod för ungefär hälften av den totala kostnaden i slutändan.

Hade de inte kunnat lösa ekonomin för tillbygg­naden hade Eskil fått ta deras något större sovrum medan de sov någon annanstans.

– Kanske i en bäddsoffa i vardagsrummet? Eller ett sängskåp i ett av de små barnrummen? Det kan kännas så kravfyllt att göra dyra tillbyggnader. Att köpa sig fri behöver inte vara den enda giltiga lösningen, men samtidigt är det inte rätt att man ska behöva sänka sin levnadsstandard jämfört med andra familjer, bara för att man råkar vara en funkisfamilj.

Det hade nog trots allt inte känts bekvämt att ge upp sitt vardagsrum eller sovrum, funderar Ellinor. Men hade de inte fått bostadsanpassningsbidrag hade det ju blivit så.

För Ellinor och Stefan var det väldigt viktigt att utbyggnaden blev fin och passade ihop med resten av huset.

– Kommunen ger ju bidrag till ett så billigt bygge som möjligt och det är fullt rimligt. Men att bara bygga för kommunens bidragspeng hade blivit väldigt svårt. För oss var det detta eller inget alls. Det hade inte känts bra att vi som funkisfamilj ska sitta i ett förfulat hus. Det som har gjort att det blivit snyggt och rymligt har vi bekostat själva.

Det var också viktigt för Ellinor och Stefan att det blev sammanhållet, både för deras skull och Eskils.

– Det har hela tiden varit viktigt för oss att visa att vi är beredda att satsa på Eskil. Vi ville inte att det skulle kännas som om vi flyttade ut honom och hans assistenter. Samtidigt tänkte vi framåt, att huset skulle vara fint och vara attraktivt även när han inte ska ha rummet längre. Nu ser huset ut som om det alltid sett ut så här.

Eskil fyller 9 i år och än så länge har han assistans bara på dagtid. Han blir snabbt trött och har ny­ligen fått förkortad skol­dag, vilket gör att han är hemma mycket. Idag vet familjen att hans behov kommer att öka och att han kommer att behöva assistans dygnet runt så småningom.

Att leva med assistenter i hemmet är speciellt tycker Ellinor. Integriteten försvinner, speciellt om ytan är liten och det inte finns någonstans att gå undan.

– Man spar vissa samtalsämnen och det är svårt att slappna av. Det är inte som att ha en gäst, men inte heller som en familjemedlem.

Mellan Eskils avdelning och övriga huset finns nu två dörrar som kan stängas om den övriga familjen känner behov av att vara ifred inomhus.

– Eskil är väldigt känslig för stök, och med stängda dörrar går det att ta hem gäster och kompisar till lillasyster.

Eskils egna uteplats gör också att han och assistenten kan gå ut när som helst, på Eskils villkor.

– I somras märkte vi att det var lättare för assistenterna att ta initiativ när Eskils egen uteplats stod och väntade. Tidigare fick vi säga till dem att komma ut till oss. Nu blev Eskils uteplats ett naturligt lekställe för både honom och lillasyster.

Att deras hem också är en bra arbetsmiljö och en attraktiv arbetsplats för assistenter tror Ellinor är viktigt.

– Vårt hus är i första hand ett hem och i andra hand en arbetsplats, men man måste också tänka på att det kan vara obekvämt för assistenterna att jobba mitt i familjen hela tiden. Takliften, ytan, ingången och uteplatsen hoppas vi gör det till en trevlig arbetsplats. Det är viktigt att assistenterna känner att de är på jobbet och att de kan vara självständiga. Det är bra för alla.

 

ANNONSER
  • Annons för Humanas föreläsningar om LSS
  • Annons för Valjevikens folkhögskola
  • Annons för Mo Gård
ANNONSER
  • Annons för Primass
  • Annons för Unik Försäkring
  • Annons för HEA Medical
  • Annons för Made for Movement
  • Annons för HD Motion
  • Annons för STIL
  • Annons för Fremia
  • Etac R82 Caribou tippbräda
  • Annons för Särnmark
  • Annons för JAG
  • Annons för Tidvis
  • Annons för Tobii Dynavox
  • Annons för CJ Advokatbyrå
  • Annons för Mini Crosser X