Så kan forskningen om funktionshinder få ny fart
Nu är den här. Lars Lindbergs efterlängtade rapport om funktionshinderforskningen i Sverige. Läs hans slutsatser och förslag om hur forskningen kan förnyas.
Rapporten ”Forskningen som haltar” har skrivits på uppdrag av Hörselskadades riksförbund, som kämpar för att ”Disability Studies” ska etableras som en akademisk disciplin i Sverige.
Lars Lindberg är själv inte forskare men har arbetat med funktionshinderpolitik på många olika poster, bland annat under tio år på socialdepartementet. Han är numera projektledare inom Handikappförbunden.
– I alla dessa roller har jag löpande följt och uppdaterat mig om forskningens resultat och haft dialog med framförallt samhällsforskare. Jag har då också reflekterat över inriktningen på svensk funktionshinderforskning och vilken roll den spelar. Och att den lyser med sin frånvaro i många sammanhang, skriver Lars Lindberg i rapportens inledning.
”Vi har en bild av att vi är så oerhört framstående på det här området men det finns många länder som gått om oss på många områden. Trots detta lever vi fortfarande med en bild av att vi är bäst i världen. Självgodheten är ett stort problem eftersom den minskar drivkrafterna för utveckling och förbättring.”
Magnus Tideman, Professor, Högskolan i Halmstad, citerad i rapporten
Här publicerar vi två kapitel ur den unika rapporten. Här nedan kan du ta del av rapportens slutsatser och förslag till förnyelse.
Rapporten har skrivits på uppdrag av Hörselskadades riksförbund.
Slutsatser
I denna rapport har jag försökt göra en beskrivning av den resa forskningen om funktionshinder har gjort sedan den började växa fram på 1970-talet till idag. De viktigaste slutsatserna jag har dragit är följande.
Individ och medicinskt inriktad
Huvuddelen av funktionshinderforskningen är idag individ- och vårdvetenskaplig forskning samt kognition. Forskning som minskat kraftigt är teknisk respektive samhällsvetenskaplig forskning. Detta är forskning som tidigare hade hög prioritet som medel för att personer med funktionsnedsättning skulle bli delaktiga samhällsmedborgare. Det skapar en obalans inom forskningen om funktionshinder. Generationsskiftet bland forskarna med inriktning mot samhälle och teknik riskerar att försvaga området än mer. Svensk forskning om funktionshinder vilar inte längre på två ben, utan haltar betänkligt vad gäller samhälls- och omgivningsorienterad forskning.
Viktig forskning saknas
Forskning som borde ha hög prioritet utifrån politiska mål om låg arbetslöshet och hållbar utveckling saknas eller bedrivs i begränsad omfattning i Sverige. Det gäller villkoren i arbetslivet och Design för alla liksom, mänskliga rättigheter och diskriminering. Detta är forskning som behövs för att Sverige ska leva upp till FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning liksom Agenda2030.
Låg politisk prioritet
Funktionshinderforskningen har fått allt svagare ställning i forskningspropositioner och särskilda propositioner eller skrivelser inom funktionshinderpolitiken. Det har inte heller gjorts särskilda forskningssatsningar på många år till skillnad från bland annat äldreforskningen. Inte heller ansvarig myndighet Forte uppmärksammar forskningsområdet i någon större utsträckning. Denna utveckling har skett trots att målen för funktionshinderpolitiken sedan den nationella handlingsplanen år 2000 varit inriktade mot samhällsförändring.
Kritisk forskning saknas
Disability Studies, en forskningsdisciplin som bygger på ett emancipatoriskt och samhällskritiskt förhållningssätt är svagt representerad i Sverige. Det gäller framförallt forskning som tar ett bredare och normkritiskt perspektiv. En förklaring till det är att den svenska funktionshinderforskningen har haft nära band med staten i samband med dess tillkomst och att funktionshinderrörelsen har prioriterat samråd före forskning till skillnad från kvinnorörelsen. En bidragande orsak är att nuvarande forskningssystem innebär att forskning sker mer eller mindre enbart i konkurrens, och utan forskare som söker kring områden som det finns behov av ökad kunskap om, så kommer inte den kunskapen att komma fram. Det är framförallt etablerade forskningsfält och perspektiv som kan hävda sig.
Spretig och anonym
Funktionshinderforskningen i Sverige är ett brett fält men framstår också som spretigt och med oklar identitet. Det beror till viss del på ämnets natur. Men min slutsats är att det också har att göra med att sedan ämnet etablerades inom akademin på 1990-talet har det också blivit mer anonymt och oklart. I takt med internationaliseringen av forskningen vänder sig allt fler forskare utomlands och det saknas incitament för forskare att publicera sig på svenska. Det saknas även en svensk tidskrift motsvarande Tidskrift för genusvetenskap, i Sverige inom funktionshinderforskningen. Det bidrar till att den forskning som ändå tas fram inte blir känd eller uppmärksammad.
Svag kontakt mellan forskning och svensk politik
Sedan sektorsfinansieringen upphörde har kontakten mellan funktionshinderforskningen och samhällssektorer försvagats kraftigt. Forskning är närmast en perifer företeelse inom funktionshinderpolitiken jämfört med dels andra politikområden som jämställdhet, folkhälsa och ungdomspolitik och dels jämfört med hur forskningen relaterar till funktionshinderpolitiken i andra länder. Den ökade fokuseringen på utvärdering inom funktionshinderpolitiken involverar i begränsad omfattning svensk forskning. Förmodligen bidrar avståndet mellan forskning och politik/myndigheter även av det faktumet att vi i Sverige saknar forskningsinstitut inom det samhällsvetenskapliga fältet till skillnad från andra länder.
Få mötesplatser
Det finns få arenor, såväl fysiska som virtuella, där forskare, funktionshinderrörelse, myndigheter och politiker möts. Fler mötesplatser skulle skapa ökad dynamik inom funktionshinderpolitiken. Det behövs mer jämbördiga samtal kring forskningens resultat och inriktning. Därmed saknas är också enligt min mening en viktig förutsättning för utvecklingen av och debatten om funktionshinderpolitiken.
Resurserna halkar efter
I jämförelse med andra politikområden har funktionshinderforskningen halkat efter. Även om resurserna har ökat totalt sett under 2000-talet så sker det främst inom områdena vårdvetenskap och medicin. De totala resurserna som avsätts för funktionshinderforskning motsvarar 0,2 procent av resurserna som avsätts för LSS, personlig assistans och statliga arbetsmarknadsstödet i form av lönebidrag och Samhall (2010).
Få forskare med egen funktionsnedsättning
I jämförelse med andra länder är det få forskare med egen funktionsnedsättning. Det tycks vara såväl ett strukturellt problem och som att den erfarenheten inte värdesätts i tillräckligt hög grad. Erfarenheterna från andra länder och normkritisk forskning visar att det har betydelse.
Tio förslag till förnyelse av forskningen om funktionshinder
Regering och myndigheter
1. Långsiktigt forskarprogram
Forte och Vinnova bör få gemensamt uppdrag att genomföra ett forskningsprogram om funktionshinder utifrån de nationella målen i funktionshinderpolitiken. Satsningen bör pågå under tio år och erhålla 30 miljoner årligen. Forskningsprogrammet ska främst omfatta stöd till forskningsmiljöer, forskarskola, projektbidrag och bidrag för anställning som postdoktor. Särskilt fokus bör läggas på att nya kunskaper, innovationer och perspektiv om funktionshinder ska komma fram, till exempel universell utformning och forskning om makt och inflytande och inom discipliner där funktionshinder är svagt beforskat, till exempel juridiken. Forskningsråden bör tydligare skilja på funktionshinderforskning och funktionsnedsättningsforskning.
2. Studier om funktionshinder och mänskliga rättigheter:
Myndigheten för delaktighet bör få uppdrag fördela fem miljoner kronor i bidrag för studier om FN-konventionen. Inom myndigheten bör det inrättas ett vetenskapligt råd med forskarrepresentanter för bedömning och även utses en referensgrupp. Referensgruppen ska bistå myndigheten med att identifiera vilka områden det finns behov av studier inom och som myndigheten ska fördela medel till. I referensgruppen bör representanter för funktionshinderrörelsen ingå.
3. Kunskapsspridning
Myndigheten för delaktighet bör få i uppdrag att sprida kunskap om aktuell forskning med koppling till konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, bland annat genom kunskapsöversikter. I arbetet bör forskare anlitas. Kunskapsspridningen bör ske dels via en årlig kunskapskonferens samt via en webbportal. Via webbportalen bör en databas över avhandlingar och aktuell forskning finnas tillgänglig på ett motsvarande sätt som Civsam.se. Det bör också ske ett strategiskt arbete för att skapa incitament för svenska forskare att publicera sig på svenska och förutsättningarna att skapa en svensk forskningstidskrift om funktionshinder bör utredas.
4. Tematisk analys
Myndigheten för delaktighet bör vid sidan av den årliga indikators- och myndighetsuppföljningen av funktionshinderpolitiken årligen få i uppdrag att göra en tematisk och fördjupad analys. Vilket område den fördjupade analysen ska göras inom bör framgå av regleringsbrevet och satsningen finansieras särskilt av socialdepartementet. Lämpligen kan det vara utifrån en viss artikel i konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Kunskapsunderlaget bör tas fram utifrån den samlade kunskapen inom området och i samråd med relevanta organisationer och myndigheter. Innan beslut av område för den tematiska analysen fattas bör regeringen diskutera frågan i regeringens funktionshinderdelegation.
5. Kartläggning om villkoren för forskare med funktionsnedsättning
Universitetskanslersämbetet, Universitets- och högskolerådet samt Diskrimineringsombudsmannen bör få ett gemensamt uppdrag att kartlägga villkoren och arbetsmiljön för forskare med funktionsnedsättning samt utreda hur fler studenter med funktionsnedsättning kan rekryteras till högre utbildning samt föreslå åtgärder.
Nordens välfärdscenter
6. Nordisk forskarskola
Nordens välfärdscenter bör tillsammans med Nordforsk göra en utredning om möjligheterna att starta och finansiera en nordisk forskarskola på basis av Disability Studies och med fokus på FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Det bör ske i samarbete med de ledande lärosätena i norden och med funktionshinderrörelsen.
Funktionshinderrörelsen
7. Fler forskare med funktionsnedsättning
Ett projekt om att stödja och inspirera unga akademiker med funktionsnedsättning att forska bör startas gemensamt av funktionshinderrörelsen. Det kan ske exempelvis genom en sommarskola där forskare medverkar om sin forskning, kunskapsförmedling om forskningsmetodik för till exempel uppsatser liksom mentorskap. Tänkbara möjligheter för finansiering är Arvsfonden och Postkodlotteriet.
8. Ökad dialog med forskare och funktionshinderrörelsen
Funktionshinderrörelsen bör ta initiativ till att upprätta möten med forskare inom den egna verksamheten. Det kan ske genom forskarcirklar, gemensamma konferenser, genom att bjuda in nydisputerade att presentera avhandlingar, forskar-grandprix samt genom att vidga sökmöjligheterna i de egna forskningsfonderna till områden som samhällsforskning.
9. Inrätta en tankesmedja
Funktionshinderrörelsen bör inrätta en oberoende tankesmedja för utveckling av nya idéer och perspektiv inom funktionshinderområdet. Tankesmedjan ska vara en mötesplats mellan politik, forskning och det civila samhället och ta fram rapporter och diskussionsmaterial. En förstudie bör göras och ansökan om finansiering kan göras till exempel till Arvsfonden.
10. Inrättande av forskningsfond
Flera förbund har olika forskningsfonder som är inriktade på forskning om den diagnos som förbundet organiserar. I regel är det medicinsk forskning som står i fokus. En fond som vänder sig till mer övergripande arbete, till exempel om mänskliga rättigheter och kritisk forskning, finns ej. Funktionshinderrörelsen bör ta initiativ till en sådan fond och utreda hur den kan finansieras och utformas.
