Så lärde sig Martin Lönnebo vad som är viktigast i livet
Martin Lönnebo avled i sitt hem i Linköping på onsdagskvällen den 26 april 2023. HejaOlika återpublicerar därför en intervju som ursprungligen publicerades i papperstidningen Föräldrakraft i juni 2008. Läs mer om Martin Lönnebo på Linköpings stifts hemsida.
Som präst och biskop har Martin Lönnebo ställts inför många svåra situationer men det svåraste var kanske när han själv fick ett barn med funktionsnedsättning.
– Jag beundrar alla föräldrar som tar hand om sina barn med funktionsnedsättning. Det finns en sådan kraft inom dem men man måste tro på sig själv, säger Martin Lönnebo i denna intervju med Föräldrakraft.
Första barnet en stor tragedi
När Martin Lönnebo fick sitt första barn drabbades han och hans hustru av en stor tragedi. Deras första barn hade en svår neurologisk skada. Idag pratar han om sin son Jonas med största lugn och menar att Jonas lärt honom vad som är allra viktigast i livet: relationen.
Jonas födelse var långt ifrån den idyll som nyblivna föräldrar drömmer om. Redan i livmodern bestämdes hans öde, då han drabbades av en svår blödning.
– Det var en pärs för oss, vi hade inga andra barn, så vi visste ju inte ens vad vi gav oss in på ifråga om föräldraskap, säger Martin Lönnebo, pensionerad präst och biskop.
Han berättar om första beskedet, när hans fru kom hem från sjukhuset och hade fått diagnosen. Båda förstod att deras första son aldrig skulle bli som andra och kunna klara sig själv.
Det blev alldeles mörkt där vi stod
– Det blev alldeles mörkt i farstun där vi stod, säger Martin. Inga ord kan beskriva hur man känner sig. Man drabbas av en stor sorg, en sorg som man måste tillåta sig själv att genomlida och bearbeta.
Jonas föddes på julafton år 1961, som en gåva till Martin och hans fru som har skänkt mycket glädje, men också många tuffa år. Han är idag 46 år och bor i ett gruppboende i Linköping.
Han klarar sig inte själv, utan måste hela tiden ha personal runt omkring sig. Än idag vet ingen exakt vad det är han lider av, det finns ingen diagnos för hans hjärnskada. Man vet bara att han är gravt neurologiskt skadad och har autistiska drag.
Att få ett första barn med en neurologisk skada var svårt på många sätt. Föräldrarna hade för det första inget annat barn att jämföra med, de första åren växte han upp och verkade rätt normal.
– Visst var han lite sen och det tog lång tid innan han började gå. Men han började aldrig prata och det gör han fortfarande inte, säger Martin och tittar ner på en brödsmula på bordet.
Efter sjukhuset började problemen
När Jonas var två år fick han åka till sjukhuset under en vecka för en stor undersökning. Martin och hans fru bad sjukhuspersonal att få bo med honom på sjukhuset, men fick ett klart nej. Sjukhusvistelsen gick bra och man fick en ordentlig diagnos på Jonas, men när han kom hem började problemen.
– Den där veckan på sjukhuset resulterade i att Jonas inte kunde sova när han kom hem. Han satt uppe hela nätterna i sängen, klarvaken. Till slut blev han så trött så att han ramlade. Men det i sin tur gjorde att han vaknade igen, satte sig upp och grät. Så grät han i en timme, snyftade i en timme och sen satt han vaken tills han ramlade ihop igen, berättar Martin.
Sömnproblemen höll på i ett år och det gick inte att lura honom att sova. Martin och hans fru fick turas om på nätterna att sitta uppe med Jonas. Det var oerhört påfrestande, men nödvändigt. Jonas behövde sina föräldrar.
Martin berättar att han lärt sig att det inom människan finns en otrolig kapacitet som kan plockas fram när den verkligen behövs.
– Jag beundrar alla föräldrar som tar hand om sina funktionshindrade barn. Det finns en sådan kraft inom dem som bara tar över. Alla klarar mycket mer än vad de tror, bara man håller hoppet uppe. Man måste tro på sig själv, säger Martin.
Engagerade sig för utvecklingsstörda barn
Martin kom att engagera sig mycket för utvecklingsstörda barn i sitt arbete. Som präst och senare biskop träffade han ofta människor i svåra situationer. Han har träffat många människor i behov av stöd och hållit många jordfästningar.
– På det sättet träffade jag många människor och fick många nya vänner och kontakter. Detta resulterade i att jag startade en mötesplats i kyrkan för utvecklingsstörda barn och deras föräldrar och anhöriga.
– Till oss kom alla sorters människor, det viktigaste var inte tron utan gemenskapen. Jag höll gudstjänster vid jul och sommarfester på sommaren. Det jag märkte, och som gjorde mig väldigt glad, var att alla återkom, inte en enda uteblev även om alla inte ens var troende. Det viktigaste var att man kunde träffas och känna stödet från andra som var i samma situation, säger Martin.
Man behöver någon att prata med
Föräldrar behöver mycket stöd i form av möjligheter att prata av sig. För Martin har tron på Gud hjälpt honom att bearbeta sin sorg.
– Man behöver en relation, någon att prata med, att lätta sitt hjärta för och dela sorgen med. Det kan vara en vän eller en släkting, men det kan också vara tron. Bönen är en form av en relation. Tron hjälper oss att bearbeta sorgen, men ger oss också hoppet. Det har hjälpt mig otroligt mycket, berättar han.
Flyttade hemifrån vid 21 år
När Jonas var 21 år flyttade han hemifrån. För honom har det aldrig varit tal om att skaffa sig ett vanligt Svenssonliv. Han har inte möjlighet att arbeta eller skaffa familj.
Hans största intressen i livet är att vandra i skogen. Martin och Jonas träffas fortfarande varannat veckoslut och brukar då ge sig ut och gå mycket. De fiskar och njuter av naturen. Jonas har inget talspråk, men Martin har lärt sig kommunicera med honom ändå.
– Vi har vissa små tecken, men först och främst använder vi oss av känslan. Många tror att kommunikation och kontakt bara handlar om informationsutbyte och det talade ordet, men det finns så oändligt mycket mer. Vi har två friska barn och jag kan säga att jag har lika bra kontakt med alla mina tre barn, med eller utan funktionshinder, säger Martin.
– Jonas har en otrolig aptit på humor, så fort det inträffar oväntade saker skrattar han. Han är fantastiskt rolig att vara med.
Svårt att acceptera det nya hemmet
Att Jonas flyttade hemifrån var jobbigt, men Martin och hans fru var ändå tacksamma över att han äntligen kunde flytta och ha ett eget hem. Än idag har Jonas dock svårt att acceptera att det är hans nya hem och sakta men säkert lär föräldrarna honom att vistas mer i sitt gruppboende.
– Vi kommer inte alltid finnas här och då måste han klara sig själv, säger Martin. Jag kan också känna en oro för hur det blir när jag inte längre orkar ut och gå med honom. Han har ju en sådan energi, han vill ut och gå hela dagen. Men han kan ju inte ha en pappa som hänger efter honom med rullatorn, säger Martin.
Jonas har lärt Martin vad som är viktigast i livet. Nästan alla människor spelar en bestämd roll i livet, men Jonas har aldrig kunnat spela, han visar bara sina grundläggande behov.
– Jonas har lärt mig att prioritera de viktigaste sakerna i livet, som relationen till andra människor och att man kan glädjas av varandra. Människor runt omkring hetsar upp sig förskräckligt mycket för småsaker, säger han.
Oron för framtiden
Nu oroas Martin över hur Jonas kommer få det den dag då han och hans hustru inte längre finns i livet. Den viktiga relationen deras son har till dem kommer försvinna en dag och därför försöker de steg för steg lära honom att se sitt gruppboende som sitt riktiga hem.
– Visserligen har han två syskon som älskar honom och som han tycker om att få besök av. Men eftersom han har autistiska drag kan han inte relatera till dem. Det är väldigt få personer han relaterar till. När han var liten lekte han till exempel aldrig med sina småsyskon, berättar Martin.
På Jonas gruppboende finns personal som han fäst sig vid. Men personal kommer och går. Jonas har fäst sig vid vissa personer som efter ett tag försvunnit ur hans värld.
Martin börjar nu se tendenser att han inte alls vågar fästa sig vid någon, han är rädd att de på nytt ska försvinna ur hans liv. För vem ska han annars skaffa sig en personlig relation till, om inte de som tar hand om honom på dagarna?
– Man borde ge en premie till de medarbetare som stannar länge på ett och samma boende, säger Martin bestämt. Detta är de boendes hem, där de måste kunna trivas och skaffa sig ordentliga relationer, livet bygger på det. Det är samma sak i äldrevården.
– Jag läste om en gammal dam som hade antecknat i sin dagbok alla som hade pysslat om henne de senaste åtta åren, det var 800 personer! Det är inte konstigt att Jonas inte vågar fästa sig vid någon, men det är väldigt sorgligt.
De gjorde så gott de kunde
Att vara förälder till Jonas blev ett livsprojekt för Martin. När Martin tänker tillbaka på tiden då Jonas bodde hemma kan han inte erinra sig att han och hans fru någonsin gjorde något fel i uppfostran av honom. De gjorde så gott de kunde. Det viktigaste, menar han, är att prata mycket med varandra. Man måste orka söka kontakt och dela sina bördor och sin sorg med andra. Han tycker att vården idag verkar sköta sig bra när det gäller nyblivna föräldrar till barn med funktionshinder.
Jonas har haft sina bra och dåliga perioder. Jobbigast var det i tidiga puberteten, då var han som mest orolig samtidigt som familjen flyttade.
– Han tyckte det var jobbigt och ville egentligen inte flytta. Så han utvecklade ett beteende då han sprang bort hela tiden. När vi var ute på stan eller i skogen kunde han få för sig att springa bort. Vi kunde inte annat än att varje gång springa runt och leta efter honom och vi hittade ju honom alltid. Mest orolig var jag den gången då det hände på Kolmårdens djurpark. Det var en ansträngande tid, berättar Martin och pillar åter igen på brödsmulan som lyser med sin ensamhet på bordsskivan.
Ett gemensamt mål i livet
Livet med Jonas har fört Martin och hans fru närmare varandra.
– Vi fick ett gemensamt mål i livet. Sedan sorgen och rädslan väl lagt sig har vi bara fått glädje av livet med honom. Tankarna slog sig till ro och vi fick ett gemensamt fält att arbeta på. Det kan bli svårt i ett äktenskap om man inte bearbetar sorg och funderingar, då kan det sluta med att man tär på varandra. Men för oss har föräldraskapet till ett barn med funktionshinder bara gett oss mer kärlek och glädje, säger Martin Lönnebo.