Så byggde aktivister svensk välfärds flaggskepp

30 ÅR MED PERSONLIG ASSISTANS. ”Kära du, det måste du ju förstå att detta aldrig blir verklighet”, sa socialnämdens ordförande i en mellansvensk kommun.

Året var 1993, och Wenche Willumsen, en av aktivisterna bakom assistansreformen, reste runt i landet för att berätta om den historiska förändringen.

Verkligheten kom ikapp

Wenche var i 40-årsåldern när assistans infördes. Det var först då som hon själv kunde få insatser som motsvarade hennes behov.

Beslutet om LSS och personlig assistans var redan tagit i riksdagen, och reformen skulle träda i kraft vid det kommande årsskiftet – 1 januari 1994.

I många kommuner runt om i landet hade riksdagsbeslutet och dess konsekvenser ännu inte sipprat ut, minns Wenche.

”Jag har sällan sett en så överraskad man som han, just i det ögonblick när verkligheten kom ifatt honom.”

Wenches berättelse återges i boken Jämlikhet och värdighet, som IfA har gett ut för att fira att LSS och personlig assistans fyller 30 år. Ett 20-tal personer som på olika sätt bidrog till att förverkliga svensk välfärds flaggskepp berättar personligt om hur det gick till.

Anna Barsk Holmbom berättar om boken

Boken har redigerats av Anna Barsk Holmbom, som i videon nedan delar med sig av sina tankar kring boken.

”Ingen har någonsin frågat hur jag vill ha det”

IfA:s nuvarande ordförande Sophie Karlsson berättar att hon som LSS-jurist på ett brukarstödcenter, när reformen ännu var ny, mötte en kvinna med omfattande behov av hjälp. Kvinnan beskrev sina behov utifrån vad hemtjänstpersonalen gjorde.

”Jag bad henne istället berätta hur hon skulle vilja ha det, inte bara vad hemtjänsten utförde. Då tvekade hon, och blev tyst. Efter en stund sa hon: ’Jag måste nog gå hem och fundera på det. Ingen har någonsin frågat mig tidigare hur JAG vill ha det’.”

För Sophie blev det mötet en aha-upplevelse. ”Jag tyckte det kändes så beklämmande att hon hela tiden anpassade sig efter andra, och det andra bedömt att hon behövde. Det mötet fick mig att verkligen att känna hur stor betydelse assistansen har för människors möjlighet att leva sitt eget liv.”

Sophie Karlsson. Foto: Linnea Bengtsson
Sophie Karlsson är ordförande för IfA. Foto: Linnea Bengtsson.

Många aktivister hjälpte till att baxa fram reformen. En av de otåligaste var Vilhelm Ekensteen, utan honom är det ytterst oklart vad det blivit av reformen.

Hans efterträdare som ordförande för IfA, Sophie Karlsson, känner sig fortfarande som en rookie, för att hon inte var med i kampen om att lagstifta om assistans. Vilhelm Ekensteen var hennes idol och läromästare när hon började som jurist på IfA.

”När jag i frustration ville slänga mig över myndigheter och politiker, så kunde han med sitt lugn, kunskap och erfarenhet hejda mig, och ifrågasätta hur det skulle påverka för assistansberättigade och vad som är långsiktigt viktigt.”

Kontroversiellt även inom funktionsrättsrörelsen

Vilhelm Ekensteen avled i september 2021. Hans text i boken är från 2014. Han berättar att STIL hade lanserat personlig assistans i Sverige, men den etablerade handikapprörelsen var tveksam, och många såg assistans som omöjlig att tillämpa i Sverige. Som talesman för DHR tog Vilhelm ställning för assistansen.

Vilhelm Ekensteen. (Foto från 2007)
Vilhelm Ekensteen utanför maktens högkvarter Rosenbad i Stockholm år 2007. Han var då, tillsammans med bland annat Gerd Andén, expert i LSS-kommittén som året därpå lade fram slutbetänkandet ”Möjlighet att leva som andra”. Bakom kulisserna pågick tuffa strider om inskränkningar.

”För min del var måttet rågat 1988–89 när det gällde misären i hemtjänstberoendet och boendeserviceinstitutioner”, berättar Vilhelm som presenterade ett förslag om personlig assistans vid en hearing med handikapputredningen 1989. Han följde upp med en debattartikel i DN i januari 1990, om serviceupphandlingsrätten, en modell för att den enskilde själv skulle kunna styra skattemedlen till att skaffa den personliga assistans man hade rätt till.

”Jag kontaktades genast av biträdande socialminister Bengt Lindqvist (S) som inbjöd DHR, FUB och NHR att visa hur en assistansreform skulle kunna se ut i praktiken.”

Det blev i form av ett assistansprojekt i Lund, med stöd från Allmänna arvsfonden.

Med regeringsskiftet 1991 blev Bengt Westerberg (FP) socialminister. Det fick avgörande betydelse. Westerberg tog tag i handikapputredningens förslag till LSS-lagstiftning.

”Det följande året blev oerhört dramatiskt”, berättar Vilhelm som, liksom Gerd Andén som då arbetade på FUB, var i tät kontakt med socialdepartementet, och ibland med socialministern själv. Så kom assistansreformen att antas av riksdagen i maj 1993.

”En otroligt stor, historisk framgång,” skriver Vilhelm.

”Allmänheten måste också förstå reformen”

Birgitta Andersson beskriver reformen som ”omvälvande för enskilda kvinnor och män och för landets välfärdspolitik. Frihetskänslan för oss med omfattande assistansbehov fick vingar, och assistansen gav oss nya egna, självvalda liv”.

Åren efter införandet ”flöt fram i dyningar”, med plötsliga ”stormvindar som satte skräck i vår trygghet”, till exempel när försök gjordes att avskaffa assistansen för alla som fyllt 65 år. (I reformens början fanns en 65-årsgräns, men efter några år togs den bort för de som beviljats före 65 års ålder.)

Nedskärningen stoppades, men först efter en hård kamp. ”Vilken lättnad! Tänk att under ett antal år få uppleva sig som värdig individ, och sedan plötsligt förlora hela den tryggheten på grund av att man fyllt 65 år.”

Men attackerna fortsatte mot ”flaggskeppet i svensk trygghetsförsäkring”, genom Försäkringskassans åtstramningar, domstolsutslag och finansdepartementens oblyga påtryckningar.

”Allmänheten måste också förstå. Gemene man måste bli inbegripen i tanken om människors lika värde och jämlika levnadsvillkor. Det är så enkelt att säga att vi som bor i Sverige ska ha jämlika villkor, men inte så enkelt att se vad det innebär i praktiken”, konstaterar Birgitta Andersson.

Hon har tagit många jobbiga diskussioner med bekanta, om exempelvis varför den som inte kan vare sig gå, äta själv eller tala kan ha glädje av en utlandsresa.

”Våra vänner undrade vad han hade för glädje av resan, och de trodde att det var ett sätt för assistenterna att få en utlandsresa. I det läget var det bara att dra ett djupt andetag, trycka tillbaka känslan av besvikelse och göra mitt bästa för att få dem att förstå”.

Det blev en lång monolog, minns Birgitta.

STIL inspirerade Bengt Westerberg

Bengt Westerberg berättar hur han som folkpartiledare 1986 bjöds in till det nybildade kooperativet STIL med Adolf Ratzka i spetsen, vars budskap var: ”Låt oss själva få disponera de medel som går till hemtjänst, ledsagning med mera, så att vi kan anställa våra personliga assistenter och bestämma när, var, hur och av vem hjälpen ska ges.”

”Jag kände omedelbart entusiasm över idén”, skriver Bengt Westerberg.

”Den konkretiserade principen om att ’kunna leva som andra’. I ett anförande i riksdagen våren 1987 berättade jag om mitt möte med STIL och uttryckte min förhoppning att insatsen personlig assistans skulle kunna bli ett viktigt inslag i en kommande reform.”

”STIL lyckades få med sig även det socialdemokratiska borgarrådet i Stockholm, Inger Båvner, som medverkade till att en försöksverksamhet kom igång i staden 1987.”

Bengt Westerberg. Foto: Linnea Bengtsson
Bengt Westerberg. Foto: Linnea Bengtsson

1991 presenterade Handikapputredningen förslag till ny lag, LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, med två stora förbättringar jämfört med den gällande omsorgslagen. ”Dels en utvidgning av personkretsen så att lagen skulle omfatta alla personer med svåra och varaktiga funktionsnedsättningar, dels den nya insatsen personlig assistans.”

Folkpartiet lovade ”göra vad som stod i vår makt att se till att en reform enligt utredningens förslag genomfördes. Andra partier var mer återhållsamma i sina uttalanden”.

”Vi kom med i regeringen och kunde på det sättet driva frågan. Situationen komplicerades av att den ekonomiska krisen under 1992 blev akut. Riksbanken höjde sin styrränta till ofattbara 500 procent. Ett krispaket förhandlades fram. Stora besparingar gjordes och reformer fick skjutas på framtiden. Men vi i Folkpartiet hävdade att LSS-reformen inte kunde vänta: de berörda hade länge släpat efter i standardutvecklingen, de behövde insatser nu.”

Assistansreformen fick ett positivt mottagande, men en lagändring 1996 begränsade reformen genom att införa krav på ”grundläggande behov”. Därmed blev det betydligt svårare att beviljas assistans.

”Lagändringen fick till en början ingen effekt, men efter drygt tio år slog den igenom och tillämpningen blev mer restriktiv.”

”Bördan för anhöriga är också en samhällskostnad”

Bengt Westerberg tar upp den heta debatten om kostnaderna. Allt sedan införandet har kostnadsfrågan varit den största invändningen mot reformen. Men Bengt Westerberg lyfter ett annat perspektiv:

”De verkliga kostnaderna har ofta dolts av att anhöriga tvingats ta på sig en stor del av ansvaret och avstå egen inkomst. Det har inte synts i någon offentlig budget, men innebär likväl en samhällskostnad.”

År 2017 gjorde han själv en analys av kostnadsutvecklingen. Slutsatsen blev att påståenden om en ohållbar kostnadsutveckling var grundlösa.

”Kostnadsutvecklingen kunde anses vara ohållbar bara om man ansåg att det var orimligt att personer med omfattande funktionsnedsättningar hängde med i den allmänna standardutvecklingen.”

Under april 2024 har två nya analyseras publicerats som båda visar att en generös tillämpning av personlig assistans och övriga LSS-insatser är samhällsekonomiskt lönsamma.

Läs Lönsamt att satsa mer på personlig assistans och Sverige kan tjäna miljarder på bättre LSS.

Hade det då blivit någon assistansreform, om inte Folkpartiet och Bengt Westerberg suttit i regeringen, och drivit frågan så hårt?

”Det besked som gavs från socialdemokratiskt håll inför valet 1991 var att reformeringen fick bestämmas av den ekonomiska utvecklingen, och inga andra partier har heller visat något starkt engagemang. Så när hade det funnits ekonomiskt utrymme för en assistansreform?” skriver Westerberg.

Trots attackerna i form av åtstramade bedömningar och urholkad assistansersättning tror Bengt Westerberg att assistansreformen kommer att överleva.

”Den är en effektiv insats, både för assistansberättigade, deras anhöriga och för det allmänna.”

Han anser dock att begränsningen till ”grundläggande behov” behöver avskaffas. Den enskildes behov ska bedömas i sin helhet, som ursprungligen var fallet. ”Jag gissar att det skulle leda till antalet personer med assistans skulle öka med några tusen personer. Det vore en välkommen välfärdsreform för 2020-talet!”

Behövs en ny lag efter fiaskot med ”Stärkt rätt”?

Så offensiv är inte Lena Hallengren, socialminister i S-regeringen fram till regeringsskiftet 2022, som också medverkar i IfA:s jubileumsbok.

Lena Hallengren har hur som helst visat stort engagemang för assistansreformen, bland annat genom att tillsätta utredningen och få igenom reformen Stärkt rätt till personlig assistans (hittills en besvikelse). Hon tillsatte också utredningen om ett statligt huvudmannaskap, som blev klar för i mars 2023 och fortfarande ”bereds” på socialdepartementet).

Lena Hallengren. Foto: Linnea Bengtsson
Lena Hallengren. Foto: Linnea Bengtsson.

Lena Hallengren beskriver den stora frustration det innebär att Försäkringskassan och olika domstolsbeslut urholkar reformen.

”När jag nu, trots våra lagändringar [Stärkt rätt till personlig assistans], ser hur myndigheter och domstolar tolkar lagstiftningen restriktivt, och därmed försämrar för personer med behov så undrar jag om vi inte snart behöver tänka helt nytt.”

”LSS och assistanslagstiftningen är skrivna på ett sätt som ger domstolarna och myndigheterna mycket makt. Ska det fungera som det var tänkt måste något förändras, något som gör att människor som behöver assistans kan känna trygghet. En ny frihetsreform behövs, men om det ska vara möjligt måste det ske i stort samförstånd och med en gemensam målbild.”

Samtidigt kritiserar hon samtliga övriga partier, framförallt ”mindre partier som framförde en skamlös överbudspolitik i ord, samtidigt som finansiering hela tiden saknades”. Lena Hallengren skriver att de borgerliga partierna ställde ut stora offentliga löften – men sedan inte drev dem i skarpa förhandlingar.

Hennes egen S-ledda regering kritiserades för försämringar inom assistansen, inte minst för regleringsbrevet till Försäkringskassan om att dämpa kostnaderna. Lena Hallengren lyfter dock att S-regeringen tog ansvar för att stärka rätten till personlig assistans, även om den reformen hittills inte fått det väntade resultatet.

”Vi hade inga pengar. Men vi hade visioner!”

Anna Barsk Holmboms mamma var en av de första i landet som beviljades assistans. Anna själv blev IfA:s första verksamhetsansvarig, med uppgift att utföra det som styrelsen med Vilhelm Ekensteen som ordförande beslutade.

IfA bildades för att Vilhelm Ekensteen såg att det skulle hända mycket på kort tid med den nya lagen. Därför behövdes en ny förening som kunde agera snabbt. Vilhelm knöt till sig personer som alla hade unika kunskaper och färdigheter som IfA skulle behöva.

”Själva bildandemötet hölls per telefon. Vi hade en ny förening, en entusiastisk styrelse, inga pengar och mig som verksamhetsansvarig på någon form av ideell basis”, berättar Anna.

Anna Barsk Holmbom. Foto: Linnea Bengtsson.
Anna Barsk Holmbom. Foto: Linnea Bengtsson.

Som förutspått blev det händelserika år. Ett första ”debattforum och rådsmöte” hölls samma höst, 1994.

”Inte var det väldigt många medlemmar vi samlade inte. Men vi hade visioner! Vilhelm ville skapa ett språkrör rakt in i politiken. Ett forum där assistansberättigade kunde göra sina röster hörda direkt in i finrummet.”

Idag, 30 år senare, har IfA avverkat 59 debattforum och rådsmöten, som haft stor betydelse, inte minst för att utbilda alla de politiker som kommit och gått. Därmed har IfA även lyckat avvärja många hot genom åren.

”IfA har alltid målat med de små penslarna”, skriver Anna Barsk Holmbom, och syftar på att föreningens insats inte alltid handlat om stora, synliga förändringar utan om ”ord som vi lyckats få lagstiftarna att undvika och meningar i förarbeten som har förändrats tack vare våra påpekanden”.

På väg mot en hållbar lösning?

30 år efter genomförandet råder kaos inom assistansen. Den stärkta rätt till assistans som utlovats till 2023 är ett fiasko. Assistansanvändare är livrädda för Försäkringskassan. Anordnare känner stor rättsosäkerhet. Vem som helst kan drabbas av återkrav och indragna tillstånd. Strama behovsbedömningar gör det omöjligt att leva ett liv som andra. Assistansbehov räknas i minuter, i strid med sunt förnuft. Beslutsfattare och opinionsbildare sprider oblygt överdrifter om fusk, som riskerar att leda till integritetskränkningar och neddragningar. Allt större börda lyfts över på anhöriga, som tvingas dra ned på egna förvärvsarbeten. Kvalitén i assistansen försämras, i takt med att assistansersättningen urholkas.

Sophie Karlsson tror ändå att ”när vi kämpat oss igenom assistansens långa prövotid, och allt som ifrågasatts genom åren, så kommer vi att nå den långsiktigt hållbara lösningen, och möjligheten att kunna leva våra liv i lugn och ro från myndigheters ingående prövningar och ifrågasättanden”.

Ida Järnemar von Ekensteen växte upp med personlig assistans som en självklarhet, eftersom hon var dotter till aktivisterna Vilhelm Ekensteen och Gerd Persson. Sedan tonåren har Ida följt utvecklingen av reformen. Hennes berättelse avslutar IfA:s jubileumsbok.

”Många gånger har jag oroat mig för vad som skulle hända med pappa, med oss, om han blivit av med sin assistans. Skulle pappa ha förlorat vårdnaden, om assistansen dragits in när jag ännu var omyndig? Som vuxen har jag tänkt att jag skulle ha fått flytta hem till pappa och bli hans assistent istället.”

Här finns boken

Boken Jämlikhet och värdighet (ISBN 9789189784529), finns att köpa hos Adlibris, både som tryckt bok och som ljudbok. Utgivare är IfA, Intressegruppen för assistansberättigade, i samarbete med Funkibator förlag.

Boken Jämlikhet och värdighet

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *