Så sörjer jag min son

Hur ser vår sorg ut? Hur skiljer den sig från den förälders vars bortgångna barn var friskt? Linda Forshaw reflekterar kring en annorlunda och speciell sorg.

Jag upplever att min sorg är intensiv. Kanske hade den sett ut så även om Tommy inte hade varit flerfunktionshindrad, om han hade varit ett friskt barn. Men jag funderar över om jag sörjer intensivare för att jag, under våra nio år tillsammans, tvingats till detta.

Att processa fort och effektivt, innan nästa scenario, nästa drama utspelades, vilken i sig kanske också skulle komma att behövas bearbetas?

Nu finns det plötsligt mer utrymme och tid att sörja och försöka bearbeta ”ordentligt”, något jag inte fått på nio år. Men vad är det som kommer upp, hand i hand med sorgen över Tommys bortgång?

Kanske delvis obearbetade delar av vårt liv tillsammans. Åren med Tommy har förberett och utrustat mig för livet på ett fantastiskt sätt, men jag känner mig också så oändligt trött. Trött i själen och undrar över hur jag skall orka sörja.

Kanske har min bakgrund gjort mig ödmjuk inför livets inverkan, jag har lärt mig att ta emot hjälp när den erbjuds. När sjukhusprästen Cathrina erbjuder remiss för mig och min man till en terapeut för krisbearbetning, tackar jag och tar emot.

Till ny verklighet

Hos terapeuten kan jag få hjälp med de delar som inte hunnits med tidigare, delar som nu gör min sorg komplicerad att ta sig igenom. Jag inser även att jag måste orientera mig tillbaka till en ny verklighet, den som fanns före Tommys födelse.

Men upptäcker att den verkligheten ser annorlunda ut nu – jag har fått nya glas­ögon och världen ter sig på ett nytt sätt.

Jag vet att delar av mig själv, mitt jag, har utvecklats enormt, men andra delar har fått stå åt sidan. Plötsligt har jag större valmöjligheter för självutveckling. Jag hoppas att det modet Tommy har gett mig, hjälper mig nu.

Tommy lärde mig att det är ok att gå emot strömmen. Det har exempelvis ingen betydelse vad jag arbetar med, trots att man ofta i Sverige frågar ”vad är du?”, ­istället för, som i andra länder, ”vad arbetar du med?”

Jag är jag och behöver inte hänga upp min identitet på hur andra ser mig, hur de speglar mig. Den Linda jag ser i spegeln är den som gör mig lycklig.

Jag påminner mig själv om att, lika lite som jag är mina prestationer, var Tommy sina. Jag älskade honom för den han var.

Världen känns plötsligt stor och skrämmande. Tommy upptog så mycket av mitt tankeliv och livsenergi, vad gör jag med de rummen nu? Känslan av att jag var en Linda före Tommys födelse och en annan Linda efter, förstärks. Vår vardag, vår planering, vårt sätt att ­prio­ritera – allt förändras.

Enklare men fattigare

Ganska snart efter Tommys bortgång inser vi detta, hur annorlunda våra liv kom­mer att bli, så mycket enklare. Enkla­re men mindre rikt.

Innan mitt stränga medvetande hinner stoppa känslan av en ny frihet, dränks jag snart av en stor känsla av skuld och dåligt samvete över dessa tankar. Detta brottas jag med länge, trots att jag i mitt hjärta vet att sorgen över

Tommy är långt mycket större än den nyvunna friheten. Att de två egentligen inte hör ihop. Men sorgen är svår som den är, det känns orättvist omänskligt att behöva brottas även med detta.

Det är underbart att slippa sömnlöshet, ”knapp-matande”, konstant oro över om Tommy är okej när han inte är hemma, etcetera.

Jag känner hur jag, efter några månader, vinner en ny typ av lust att hitta på spontana saker, som att plocka upp en novell och börja läsa – något som varit otänkbart tidigare.

Jag har en bokhylla full med påbörjade böcker, som aldrig avslutats.

Tyvärr är jag inte den enda som blandar ihop sorgen efter Tommy med ”förlusten” av vardaglig stress. Många har sagt efter Tommys bortgång; ”bara för att Tommy var funktionshindrad, så blir ju inte sorgen mindre för er”.

De säger det i välmening och kanske de själva tror på det, men varför finns ett behov av att uttala det? Det finns en botten i uttalandet som orsakar förvirring och smärta.

Jag fortsätter att lägga i fyra tvättar om dagen, trots att tvätthögen halverats. Vissa rutiner kan jag inte ändra, vanan har satt sig fast på ett obevekligt, kroniskt sätt. Att få ett barn med funktionshinder innebär mer ”arbete”, både praktiskt och mentalt.

Mer tid ägnas åt just tvätt, familjelogistik och läkarbesök. Jag inser att det tomrummet kanske också blir större när ett barn som Tommy går bort.

Ytterligare en dimension på hur förändrat våra liv blir är den totala livssituationen. Vi valde att bo på Björkö då mina föräldrar bodde här (och att därigenom ha tillgång till familjestöd), vi har totalrenoverat huset för att underlätta ett liv fullt av hjälpmedel, vi har två stora bilar av samma anledning, jag arbetar inte med det jag är utbildad till (socionom), utan har varit personlig assistent/mamma åt Tommy.

Vi har alltid sett oss själva som stadsbor och har saknat citylivet. Vad gör vi nu? Flyttar vi? Vad behöver, vad vill vi ha för bostad nu? Vad skall jag arbeta med nu, skall jag fortbilda mig?

Vårt liv ser plötsligt helt annorlunda ut och vi har, för länge sedan, slutat lyssna på våra egna individuella behov, då familjens ekvation var tvungen att gå någorlunda jämnt ut för att vi skulle ha en chans till lycka.

In i ny familj

När man välsignas med ett barn som Tommy, föds man även in i en ny familj. Den stora familjen består av läkare, arbetsterapeuter, sjukgymnaster, teckenspråkslärare, specialpedagoger, personliga assistenter, sjuksköterskor, taxichaufförer etcetera och framför allt andra föräldrar till barn med olika funktions­nedsättningar. Som alla familjer, för­­bannas och älskas den.

Nu har vi ryckts ut ur den gruppen, gemenskapen, vilket känns konstigt och tomt. Vännerna finns kvar, men alla kontakter vi byggt upp under nio år, försvinner plötsligt.

All kunskap vi fått under åren; hur man sköter en knapp, hur man bearbetar kommunen och Försäkringskassan, hur man överklagar, all medicinsk terminologi och dess innebörd, kunskap om olika diagnoser såsom autism och tillhörande olika pedagogiska metoder – vad gör vi med den kunskapen nu?

En del av identiteten

En del av min identitet är den som mamma till ett barn med funktionshinder, en del av mig som jag är mycket stolt över.

Jag kommer att fortsätta att vara det, men bära ”statusen” inom mig, nu när den inte längre är synlig för världen. Det tog ett tag innan jag omfamnade den här delen av mig själv, nu måste jag hitta ett nytt sätt att hantera den.

Ingen som inte har förlorat ett barn kan förstå vad vår sorg innebär, kanske finns det ännu mindre förståelse när det är ett funktionshindrat barn som går bort. Sympatin och värmen finns där, men empati saknas hos en del, men någonstans förstår jag att det är svårt att förstå och ”känna med oss”.

En naturlig känsla hos alla föräldrar är skuld över att man aldrig räcker till. Känslan av att man skulle kunna göra så mycket mer för sina barn. Att räcka till för ett barn med flerfunktionshinder, tror jag inte är möjligt.

Jag lärde mig att leva med min känsla av skuld när Tommy fortfarande fanns hos oss. Även nu gör den sig påmind, hundrafalt. Kanske vi skulle ha jobbat mer på träning med rullatorn? Jag borde haft mer tålamod.

Sorgearbetet startar tidigt

Många föräldrar till personer med funktionshinder är medvetna om att de med all sannolikhet kommer att överleva sitt barn. Detta medför, tror jag, att sorgearbetet omedvetet startar långt innan personen ifråga går bort.

Jag kunde fundera över vilken musik vi skulle välja, om jag skulle säga något vid begravningen – tankar som kröp in i mitt medvetande när jag minst anade det, till exempel i sängen när jag var på väg in i sömnen.

När jag blev medveten om att jag var just medveten om detta, bestämde jag mig för att leva sårbart. Jag blev rädd att om jag inte tänkte tanken fullt ut fanns det en risk att jag omedvetet skulle ha distanserat mig från Tommy, i ett försök att skydda mig från den framtida sorgen och smärtan.

Dessa tankar hjälpte mig att uppskatta Tommy mer och njuta av nuet, njuta av vår samvaro, trots all stress. En insikt som spred sig som ringar på vattnet, ut över resten av familjen, vännerna och vardagen.

Gläds åt åren tillsammans

Kanske kan jag snabbare, än en förälder som har förlorat sitt friska barn,  glädja mig över de åren vi ändå fick tillsammans. Nio år är många år, fler än de år läkarna initialt förutspådde.

Kanske Tom­my också, på grund av hans funktionshinder, lärde mig att se världen ur ett mer andligt perspektiv. Min känsla av att Tommys tid på jorden var tidsinställd och är över nu, hjälper mig i min sorg. Kanske hans livsuppgift var uppfylld och hade nått sitt slut.

Sorgen förflyttas in i ett annat rum inom mig och gör det lättare att leva. Sorgen ser annorlunda ut för oss som förlorat ett sådant unikt och vackert barn som Tommy, den är inte svårare eller lättare, bara något mer komplicerad och annorlunda.