Sällsynta diagnoser efterlyser nationella kunskapsenheter
Det är viktigt att man bygger upp nationella kunskapsenheter, för att garantera att personer med livslånga funktionsnedsättningar får rätt hjälp inom primärvården. Det tycker Riksförbundet Sällsynta diagnoser, som var på plats på ett seminarium om vårdvalet under Almedalsveckan i Visby.
Där lyssnade hon bland annat på Filippa Reinfeldt, Stockholms sjukvårdslandstingsråd och Ingrid Lennerwald, Skånes hälso- och sjukvårdsnämds vice ordförande.
Dessutom finns det inte inte mycket att välja på, när man är i behov av den mesta och bästa vården, betonade Elisabeth Wallenius, ordförande för Riksförbundet Sällsynta diagnoser.
– Landstingen kan inte själva styra upp en kunskap om sällsynta diagnoser och andra svåra funktionsnedsättningar. Inte heller kan professionen göra det inom vården. Vi behöver nationella kunskapsenheter som styrs av Socialstyrelsen, som kan stödja vården och primärvården med kunskap, säger Elisabeth Wallenius.
För de olika debattörerna var Elisabeths inlägg om hur man ska möta personer med olika diagnoser en ny och överraskande frågeställning.
– Det var en förvånande fråga som är värd att titta på, sa Anna Hertting, ordförande för Sjukgymnasternas riksförbund.
Elisabeth Wallenius menar att det är ett stort problem att personer med sällsynta diagnoser inte kan komma till vården på samma villkor som alla andra, eftersom vården inte har någon kunskap om de olika diagnoserna.
– Det är många som felbehandlas idag. Vi har en ojämlik vård och ju mer sällsynt man är desto mer ojämlikt blir det. Det är till exempel många av våra medlemmar som är beroende av ett visst särläkemedel, och då kan läkare inte skriva ut ett annat billigare läkemedel, säger Elisabeth Wallenius.
Hennes lösning på det hela är att man startar enheter som kompletterar och ger bättre stöd än Socialstyrelsens databas över sällsynta diagnoser. Det krävs kunskap och kompetens som vårdcentraler kan luta sig mot.
– Då blir möjligheten att ta reda på vad diagnosen innebär mycket bättre och mer tillgänglig, säger Elisabeth Wallenius.
Hon berättar att ett annat problem är att om man inte får en god vård, får man inte ett bra intyg som kan visas upp för bland annat Försäkringskassan.
– Vården är basen för att våra medlemma ska kunna leva gott, säger Elisabeth Wallenius.
Och vad gäller vårdvalet har Riksförbundet Sällsynta diagnoser svårt att tycka till.
– Som det ser ut idag finns det knappt rätt vård att hitta. För våra medlemmar betyder inte fritt val att vi kan välja på en massa bra vård. För större grupper finns det mer att tjäna på fritt vårdval, säger Elisabeth Wallenius.
