Sjukhuset frågade om de skulle rädda min son
Om Hugo Lagercrantz hade sett min sons hjärna hade han säkert dömt min son till döden.
Det skriver Gerd Andén, mamma till Magnus som föddes med stora hjärnskador för 44 år sedan.
I ett gripande inlägg som representant för föreningen JAG berättar hon om sjukhuset som frågade henne om hon ville att de skulle rädda hennes son eller inte.
Gerd Andén ger sig in i den aktuella debatten om vården av barn som föds med svåra skador genom att berätta om sina egna erfarenheter av att kämpa för att Magnus ska få leva.
Angreppet på läkaren Hugo Lagercrantz är en reaktion på Lagercrantz debattartikel i Dagens Nyheter den 7 mars, där han försvarade den dråpmisstänkta läkaren på Astrid Lindgrens barnsjukhus.
”Åklagaren har allvarligt skadat vår barnsjukvård”
Barnläkaren Hugo Lagercrantz debattartikel i Dagens Nyheter den 7 mars .Föreningen JAG, var ordförande är Gerd Andéns son Magnus Andén, har reagerat häftigt på Hugo Lagercrantz debattartikel där han bland annat skriver att om ett barn ”med största sannolikhet” inte kommer att kunna kommunicera adekvat med vare sig tal eller teckenspråk så är det rimligt att avsluta livsuppehållande behandling ”innan det blir för sent”.
– Varför denna brådska att avsluta behandlingen? Är Lagercrantz rädd för att barnets tillstånd ska stabiliseras, med följd att barnet växer upp, med mer eller mindre omfattande funktionsnedsättningar? frågar Gerd Andén.
– Att en ansedd svensk barnläkare beskriver barn med intellektuella funktionsnedsättningar och nedsatt kommunikationsförmåga som ”hopplösa fall” utan själ är mycket allvarligt, skriver hon.
– Föreningen JAGs medlemmar hoppas och tror att större delen av läkarkåren inte är överens med Hugo Lagercrantz om vad livets värde består av och att man anser att även den som föds med stora funktionsnedsättningar ska ha rätt att leva och betraktas som människa och medborgare i Sverige, skriver Gerd Andén.
Här är Gerd Andéns egen berättelse om kampen för sin son Magnus liv:
”Hans liv började i Borås för 44 år sedan. Han andades dåligt när han föddes men kom igång av egen kraft. När han var några dagar gammal fick han andningssvårigheter igen och placerades i kuvös. Hans liv var skört och vi föräldrar varnades för att det kanske inte skulle gå att rädda. Men det gjorde det! Då fanns inte några självgoda läkare som trodde på maskinernas ofelbarhet att bedöma förmåga till liv och tankar. Läkarna sa: ”Vi vet inte”. ”Vi vet inte om han överlever och om han har fått hjärnskador.” Dom gjorde allt vad de kunde, utan värderingar om hans framtidsutsikter, och räddade honom. Tack och lov!
Magnus har stora hjärnskador, som naturligtvis är mycket opraktiskt för både honom och omgivningen, men han älskar livet. För det allra mesta är det gott. Men flera gånger har det varit hotat av svår sjukdom och då har han akut behövt hjälp av sjukvården. För det mesta har han fått en mycket god vård och blivit mycket väl bemött! Några gånger har vi mött läkare med samma människosyn som Hugo Lagercrantz, men som mamma har jag då inte vikt från hans sida utan kämpat tillsammans med honom varje minut för att rädda hans liv och vi har hittills lyckats.
En sådan gång, när han fick lunginflammation och kom in på ett sjukhus i Stockholm, gav läkaren oss en frist på en vecka. De satte motvilligt in en sond genom näsan där han fick medicin, vätska och näring, men sa att den skulle tas bort om en vecka. Under den tiden måste han alltså lära sig att kunna ta emot vätska genom munnen igen, annars skulle han få törsta ihjäl. Han och jag kämpade teskedsvis dygnen runt. När sonden togs bort klarade han sig utan den och klarade livet den gången också.
Magnus rygg är sned, så han andas dåligt med sin ena lunga, speciellt på nätterna. För snart femton år sedan blev han sjuk under en vistelse i Spanien och kom till ett sjukhus där han fick hjälp. De undrade varför han inte använde andningshjälpmedel för att undvika sina lunginfektioner och kunna må bättre. Ingen i Sverige hade någonsin föreslagit denna satsning. När vi kom hem berättade jag detta för den läkare som behandlade hans epilepsi, och han kontaktade genast en välkänd andningsspecialist. Tack vare detta får han alltsedan dess mycket professionell hjälp som gör att han inte längre har problem med sin andning. Han avlastar sina lungor under nätterna genom en respirator och klarar sig mycket bra under dagarna.
Något år senare råkade han ut för en svår olycka i Spanien. När vi kom akut till sjukhus med ambulans hängde hans liv på en skör tråd. Då frågade man oss föräldrar om de skulle rädda honom eller ej. När sjukhuset fick uppdraget att göra allt som gick, gjorde de ett mycket gott jobb på intensivvårdsavdelningen i flera veckor. Magnus lever!
Han har nu den bästa tänkbara förebyggande hjälp av hälso- och sjukvården här i Stockholm! Han får hjälp med sin andning, sin mage och näring, sin epilepsi, sina ögon, sina tänder, och sin CP-skada. De läkare som vi regelbundet träffar är skickliga, uppmuntrande, empatiska, trevliga och inger oss stort förtroende. Magnus är numera mycket sällan sjuk!
För övrigt är han väl som alla andra människor. Han har sina soliga dagar och sina molniga. Men eftersom han vet hur skört livet kan vara är han jätterädd för att bli sjuk! Han kämpar hårt för sitt liv och vet livets värde. Vi i omgivningen har lärt oss mycket av honom. Vi vet att personer med hög intelligens och perfekta kroppar varken är lyckligare eller mentalt starkare än de är som har hjärnskador! Det är synd om Hugo Lagercrantz som enligt artikeln tycks tro att själen är beroende av en perfekt kropp. Magnus liv är hans, det enda han har, och han visar tydligt att han uppskattar det mycket!
Magnus har haft personlig assistans sedan han var barn. Hans assistenter hjälper honom, så att han kan leva ett gott liv och fungera som andra i samhället. Han kan inte prata och kommunicera med okända, men med sin familj och sina assistenter kan han kommunicera på sitt sätt, så att vi förstår varandra.
Om Hugo Lagercrantz hade sett hans hjärna och framtid i sina maskiner, hade han säkert dömt min son till döden. Tack alla ni som gett och ger Magnus livet! Fortsätt med er ödmjuka syn på livet och respektera dess värde för andra.”
