Sjukvårdsministern: Vi ska inte gissa vad patienter behöver

Patient- och funktionsrättsrörelsen utlovas bättre möjligheter att delta i utvecklingen av hälso- och sjukvård. Inte minst ekonomiskt.
– Det är oerhört väsentligt för att vi ska kunna ta större steg framöver, säger Acko Ankarberg Johansson (KD).

Analyserar hur patientmedverkan kan öka

Myndigheten för vård- och omsorgsanalys har fått i uppdrag av sjukvårdsministern att analysera behov och finansiering av patientföreträdares medverkan på alla nivåer; statliga myndigheter, de 21 regionerna och de 290 kommunerna.

Se HejaOlikas videointervju med sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson den 14 mars 2025:

Sjukvårdsministern menar att det är viktigt att öka patienternas medverkan i utvecklingsarbetet.

– Annars får vi inte en verksamhet som passar patienterna. Då får man gissa. Alla som arbetar i vården har gått in i yrket för att man vill göra det bästa för patienterna. Risken är att det efter ett tag ”rullar på”, och man tror sig veta vad patienter vill och behöver. Vi behöver säkerställa att vi har system som har riktig brukarmedverkan.

– De flesta har hittills tänkt att ”organisationerna får statsbidrag, det bekostar deras medverkan”. Det kanske var relevant förr, när det var ganska lite medverkan. Men idag vill vi ha organisationernas medverkan på många fler håll, och då fungerar det inte längre, säger Acko Ankarberg Johansson.

– Eftersom vi vill ha ökad medverkan finns verkligen skäl att titta över hur det fungerar. Vi kan inte förlita oss på att statsbidragen ska finansiera organisationernas medverkan.

– Dessutom får inte alla föreningar ersättningar idag. Det gäller inte minst inom sällsynta sjukdomar, med små föreningar som inte passar in i statsbidragssystemet eller lokala system.

Betyder detta att Riksförbundet Sällsynta diagnoser ska kunna få statsbidrag i framtiden?
– Det kan jag inte svara på. Detta uppdrag handlar inte om att utreda statsbidragen, utan om ersättningar till organisationerna för patientmedverkan i nästa led. Statsbidraget till Riksförbundet Sällsynta diagnoser kommer vi att återkomma till när vi tar strategin för sällsynta hälsoområden.

(Socialstyrelsen skulle ha överlämnat ett förslag till strategi för sällsynta hälsotillstånd i slutet av mars, men detta har nu senarelagts, och sker troligen i maj.)

Tycker du att riksförbundet ska kunna få statsbidrag?
– Jag kan inte svara på det förrän jag får underlaget. Jag har lyft det själv [att det är ett problem att små föreningar inte får statsbidrag]. Det finns föreningar som har ett fåtal aktiva personer, som klarar att vara med i föreningens arbete. Om några av dem blir sjuka, eller inte kan vara med av annat skäl, då uppfyller man inte ens villkoret för att ha ett möte.

– Dagens statsbidragsregler fungerar inte för föreningar inom sällsynta hälsotillstånd, men det är så nödvändigt att vi får del av deras kunskap. Statsbidragssystemet är inte heller anpassat till dagens digitala lösningar, utan bygger på att vi träffas i traditionella former, så jag tror att hela systemet skulle behöva en översyn, säger Acko Ankarberg Johansson.

Sjukersättning stoppar ideellt arbete

Det är ett välkänt problem att man inte får vara särskilt aktiv i ideella sammanhang om man har sjukersättning eller aktivitetsersättning.

Varför är det fortfarande så att man begränsas, till exempel som patientföreträdare eller politiskt aktiv?
– Jag känner till problemet, jag drabbades av det i början på 90-talet, så jag känner igen det.

Är det dags att ändra reglerna nu, så att man inte förbjuds att vara engagerad?
– Det vet jag inte, jag är inte insatt i socialförsäkringssystemet. Om jag inte har underlag så uttalar jag mig inte.

– Nu gör vi en kartläggning för att ta reda på hur problemen ser ut, och vi gör det på alla tre nivåer. Innan har man mest tittat på hur staten gör, men nu vill se även titta på de 21 regionerna och 290 kommunerna. Vi behöver patientmedverkan på alla nivåer. Nytt är också att vi tittar på finanseringen för de som deltar.

Patientperspektivet är grunden för ”god och nära vård”

Bakgrunden till målet att öka patientmedverkan är riksdagens beslut om ”god och nära vård” (se en beskrivning på Socialstyrelsens webbplats). En omställning pågår, med stort fokus på att patientperspektivet ska genomsyra utvecklingen.

– Ändå ser vi att det tar för lång tid och det händer för lite. Det är inte möjligt att fortsätta utan patientens delaktighet i utvecklingen, för då riskerar vi att få en utveckling som inte passar behoven. Det är helt nödvändigt att patienter finns med.

– Jag är glad att se att nästan alla myndigheter arbetar bra med att få med patienter i utvecklingsarbetet. Nu säger man att man vill ha workshops med patientföreträdare.

– Därför är uppdraget till Vårdanalys så viktigt. Patientrörelsen efterfrågas på allt fler håll. Man vill ha deras medverkan, men patientrörelsen har inte fått förutsättningar att vara med.

I regeringens eget patientråd har frågan också blivit allt mer aktuell.

– Jag har valt att utöka mötena med regeringens patientråd. Nu träffas vi oftare, och två gånger om året är alla organisationer inbjudna, inte bara de som är utvalda att representera under den perioden. Därför har förutsättningarna för att delta kommit upp flera gånger.

– ”Ni vill ha min medverkan, men om jag inte får ekonomiska förutsättningar blir det bara ett fåtal som kan vara med.” Det är den vanliga situationen idag, att den som har en kronisk sjukdom men har möjlighet att ha ett arbete, måste ta tjänstledigt, och behöver ekonomisk kompensation. Det är inte alltid man får det.

Hoppas på snabb start

Myndigheten för vård- och omsorgsanalys har lyfts fram som en av de myndigheter som är bra på att ha en naturlig medverkan av patientföreträdare. Och nu ska alltså samma myndighet kartlägga och analysera hur man gör detta ännu bättre, och på alla nivåer. Uppdraget finansieras med 3 miljoner kronor i år och ytterligare 1,5 miljoner nästa år.

– Vårdanalys kommer att behöva jobba nära alla dessa organisationer och olika nivåers patientråd, för att se vad som brister och vad vi ska göra istället.

– Vi hoppas arbetet kommer igång så snart som möjligt, och första testet på patientmedverkan blir när Vårdanalys träffar föreningar för att höra hur det ser ut idag, även då måste de ha goda förutsättningar att vara med, säger Acko Ankarberg Johansson.

Hur mycket mer stöd behöver organisationerna?
– Det kan jag inte bedöma idag, vi behöver den här kartläggningen för att veta. Men vi kan inte bara efterfråga deras medverkan, de måste få en reell chans att kunna medverka.

Uppdraget

Regeringen beskriver i uppdraget till Myndigheten för vård- och omsorgsanalys att man ska:

• kartlägga förväntningar och efterfrågan som olika aktörer har på patientrörelsen,
• föreslå åtgärder som kan skapa bättre förutsättningar för patient-, brukar och anhörigorganisationerna att vara medskapare i utvecklingen av hälso- och sjukvården,
• samtala med företrädare från patient-, brukar och anhörigorganisationerna samt relevanta myndigheter och organisationer,
• senast den 30 maj 2026 slutredovisa uppdraget till Regeringskansliet.