Snart verklighet: Nya verktyg för att ge rätt stöd vid NPF

Att du har diagnos behöver inte säga inte så mycket. Viktigare är att fråga sig vad det betyder i vardagen. Vad familjen och skolan kan göra. Och hur miljön i övrigt kan förändras så att du kan utvecklas och växa.

På KIND på Karolinska Institutet utvecklas nya världsledande instrument för att ge bättre stöd till personer med NPF, neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.

Sven Bölte, chef för KIND, är initiativtagare och presenterar framstegen på NPF forum i maj 2016. För Föräldrakraft beskriver han i denna intervju vad som är på gång.

Det handlar om ett pågående paradigmskifte. Hittills har fokus legat på att se på SYMPTOMEN för en viss diagnos. Nu börjar man allt mer titta på FUNKTIONER, det vill säga hur den enskilde i praktiken klarar vardagslivet och vilket individuellt stöd som kan behövas.

Enklare att planera stöd

Förändringen är mycket viktig, menar Sven Bölte.
– Behoven blir mer konkreta och enklare att bedöma och ena sig om. Därmed blir det också enklare att göra en planering för stödet. Dessutom blir det inte så stigmatiserande för den enskilde, säger Sven Bölte.

Och i praktiken?
– Om en utredning kommer fram till en diagnos som autism, adhd eller annan neuropsykiatrisk funktionsnedsättning så säger det inte nödvändigtvis så mycket om hur personen konkret klarar sin vardag, eller hur personen motsvarar förväntningarna från omgivningen.

– För barn som får diagnosen autism säger själva diagnosen inget om barnet klarar av att gå till skolan själv, äta själv eller ta på sig kläderna. Det finns ett universum att lära sig, för att kunna hantera vardagen.

– Därför behövs andra sätt att bedöma funktioner, med mycket mer fokus på social inklusion, delaktighet i vardagen och att klara av sitt eget liv. Då handlar det mindre om man t ex är hyperaktiv eller har uppmärksamhetsproblem, utan mer vardagspraktiska saker och hur personen klarar av sitt liv. Vilken betydelse har diagnosen för livsförelsen?

Miljö spelar stor roll

– Då spelar även miljöfaktorerna stor roll. Hur mycket hjälp är tillgänglig? Hur bra fungerar personen med olika hjälpmedel? Hur viktig är familjen som resurs? Det är viktigt att se personen i sitt sammanhang. Det betyder mycket om personen lever i en familj med många resurser eller i en stad där man har tillgång till mycket stöd eller en skola som har en modern, fungerande inkludering.

– Det klassiska är att man framförallt beskriver saker som inte fungerar, men det är viktigt att lyfta fram det som funkar också, att det finns styrkor. Om man t ex får diagnosen högfungerande autism har man en bra begåvning, även om funktionsnedsättningen samtidigt kan vara stor, och det är ett kapital som man bör använda. Ofta kan man genom att förändra miljön skapa möjligheter för personen att växa och fungera bättre.

Det nya synsättet – att även fokusera på funktioner som komplement för diagnos – vinner terräng. Det är redan utbrett inom habiliteringar runt om i Sverige.

Däremot är det hittills mindre vanligt inom andra kliniska verksamheter som kanske fortfarande föredra ett mer kliniskt synsätt. Individuella funktionellabedömningarborde dock ingå i neuropsykiayriska utredningar , säger Sven Bölte.

KIND driver utvecklingen

KIND driver på utvecklingen genom att ta fram nya instrument för bedömningar, baserat på det funktionella synsättet.
På gång är checklistor eller ”Core Sets” för bland annat adhd och autism.

Dessa nya checklistor blir kraftigt nedkortade – och mycket mer lättanvända – versioner av ICF, International Classification of Functioning, Disability and Health, en kategorisering som tagits fram av WHO.

– Dagens cirka 1600 kategorier för bedömningar i ICF är så många att det blir ohanterligt och inte användbart i praktiken. Vi försöker reducera dem till ett hanterligt antal funktionsbeskrivningar som passar olika diagnosgrupper, säger Sven Bölte.

Målet är att detta ska kunna användas som en checklista för funktioner i vardagen

Det är en internationell process där alla världsdelar är med och alla yrken som har relevans medverkar.
– Vi gör framförallt fyra olika studier. Vad finns det för forskning? Vad anser experterna om funktionsnedsättningarna? Inom fokusgrupper intervjuas brukare, föräldrar, lärare med flera. Slutligen gör vi en klinisk studie där patienter bedöms.

– Allt detta genererar massvis med information om vilka funktioner som är viktigast att bedöma för en viss diagnos. Vi räknar med att komma fram till kanske 80-90 kategorier istället för 1600.

– Målsättningen är att detta ska kunna användas som en checklista för funktioner i vardagen – och därmed mycket bättre kunna bedöma vilket stöd som behövs, hur det ska kommuniceras till skolan med flera och även bedöma kostnaderna.

Nära målet

KIND:s projekt närmar sig nu målet.

– Vi avslutar med en konsensuskonferens med 20-30 deltagare från hela världen i september. All information ska då gås igenom under två-tre dagar, för att komma fram till vilka bedömningar som ska ingå i de nya instrumenten. Urvalet kommer att publiceras under hösten och därefter kan det ta cirka ett år innan instrumenten eller checklistorna är klara, säger Sven Bölte.

ICF-dokument som finns att ladda ned på Socialstyrelsens webbplats.

Redan idag kan man dock ha nytta av detta arbete, inte minst som förälder.

– Man kan ladda ned WHO:s hela ICF-manual för att informera sig om detta synsättet och det finns även flera vetenskapliga studier att läsa. Även om inte så många har möjlighet och ork att läsa allt detta så är det bra för föräldrar att känna till funktion som begrepp inom NPF och förändringen som sker. Man kan Sedan kan man tala med sina behandlare om sitt eget barn och säga att ”jag tycker att de här områdena ska man arbeta mest med”.

Genomslag över världen

Sven Böltes vision är att de checklistor som nu utvecklas av KIND i framtiden kommer att användas av alla berörda inom NPF området

– Jag är helt säker på att ICF och core sets får genomslag över hela världen. Jag tror också att vi i framtiden även kommer att titta allt mer på den enskilda personens egen bedömning av livskvalitet. Fortfarande handlar det om att andra bedömer, men på sikt måste vi ha ett verkligt patientperspektiv. Dit har vi inte nått än. Ett första steg är att ta ett helhetsperspektiv och standardisera funktionsbedömningarna, säger Sven Bölte.

KIND är ett kompetenscentrum för forskning, utveckling och utbildning om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Webbplatsen finns på http://ki.se/kind