”Sorgen gör sig extra påmind i juletid”

Första julen efter att de förlorat Alexis ställde familjen Zepeda-Persson in firandet, och lät julafton bli en helt vanlig dag.
Nu uppmanar mamma Leah den som sörjer att våga utmana normer, och bara göra det som känns okej under julhögtiden.

Första barnet

Femte julen utan Alexis närmar sig. Hemma hos familjen Leah och Jonatan Zepeda-Persson finns ännu inget julpynt framme, men Leah säger att hon till helgen ska ta fram några saker, för småsyskonens skull.

Innan Alexis föddes var julen hennes favorithögtid. Nu är den fylld av blandade känslor.

Alexis är familjens första barn och föddes i juni 2018. Redan i fostervecka 22 hade ett svårt hjärtfel upptäckts, och föräldrarna ställts inför valet att göra abort.

– Vi fick en dag på oss att fatta beslut men för oss fanns inget alternativ. Vi valde att gå vidare med graviditeten och fokusera på läkarnas ord om att det fanns hopp, och att en operation skulle ske direkt efter förlossningen.

Leah och Jonatan lämnade sin lägenhet i Stockholm flera veckor innan beräknad förlossning för att finnas på plats i Göteborg där den eventuella operationen skulle äga rum. Direkt efter förlossningen lades Alexis i respirator och efter ultraljud av hjärtat försvann läkarna iväg för att diskutera. Efter flera timmars väntan meddelade de att hjärtfelet var större än de trott. Det skulle inte gå att operera och Alexis skulle inte överleva. Informationen som följde hade Leah svårt att ta in.

– Jonatan fick återberätta för mig hur det skulle gå till när vår son skulle dö. När läkarna uttalade ”säg till när ni är redo att koppla bort respiratorn” bröt jag ihop totalt.

Fragment

Leah minns bara fragment av vad som hände medan de väntade på att familjemedlemmar skulle hinna komma till sjukhuset. Bland annat att någon packat ihop deras saker på BB-avdelningen för att rummet där behövdes till någon annan. Att det i väskan fattades kläder, skor och de ultraljudsbilder de fått. Men också att ingen berättade om vad som skulle hända efteråt, att de kunde fått stanna kvar med Alexis, eller ta med honom hem, spendera mer tid tillsammans.

– Vi visste inte att vi kunde bestämma hur vi ville ha det. I efterhand är det små saker som tillsammans blev stora och jobbiga, där vi fick en känsla av att de ville att vi skulle åka därifrån så fort som möjligt.

Hon höll sin son i sin famn när han tog sitt sista andetag. De fick hjälp att göra fot- och handavtryck. Någon kom in mat, men hon var inte hungrig. Hon fick också hjälpa till att tvätta och göra honom fin.

Innan de lämnade sjukhuset fick de ett kort av sjukhuskuratorn och uppmaningen ”ring om det är något”. En läkare gav henne två  sömntabletter ”om du får svårt att sova”. De stannade i Göteborg några dagar, tills begravningsbyrån kom och hämtade Alexis och förde honom till bårhuset på Karolinska sjukhuset i Solna.

Hittade stöd

På Karolinska fick de träffa en kurator och en sjukhuspräst. Prästen kom att bli en viktig person som senare också höll i Alexis begravning. De fick också kontakt med en föräldragrupp i Solna kyrka. Efter ett par veckor hittade Leah även en Facebook-grupp för ”änglamammor” där hon kände samhörighet.

– Jag hade känt mig ensammast i hela världen och hade en stark önskan att hitta andra som överlevt detta, för att få känna hopp och tröst att det skulle gå att leva med sorgen och saknaden. När jag hittade andra var det som en ny värld öppnades.

Samtalen med psykolog, kurator och präst lindrade i stunden, men Leah ville ha konkreta verktyg och metoder att kunna använda hemma i sin vardag. Av en händelse promenerade hon en dag förbi Svenska institutet för sorgbearbetning på Tegnergatan i Stockholm.

– Detta blev en vändpunkt. Jag googlade och anmälde mig sedan till institutets handledarutbildning. Jag minns att jag tänkte att ”det värsta har redan hänt, går det att göra något bra av erfarenheterna?” Tänk att kunna hjälpa någon annan i liknande situation, en enda människa till, och få ge tillbaka. Att vända det negativa till något positivt.

Pusselbitar

Handledarutbildningen blev en ögonöppnare kring hur mycket okunskap och rädsla som finns kring sorg och människor som sörjer.

– Det är något galet i vårt samhälle kring hur vi hanterar förluster, som börjar redan med våra små barn. Vi lär dem att att inte vara ledsna, vi ersätter glassen de tappar, eller dockan som gått sönder, istället för att prata om känslor och sätta ord på dem. En viktig pusselbit är att bli bekräftad i sin sorg. Att veta att någon bryr sig, och tycker att mina känslor är viktiga. Man kan inte heller jämföra sorg. Allt handlar om varje individs ryggsäck och erfarenheter.

Leah har fått höra att det kanske hade varit bättre att göra abort i vecka 22, att det hade varit mindre jobbigt för henne och Jonatan.

– Om vi hade avbrutit graviditeten vet jag att jag hade gått hela livet och undrat om Alexis skulle ha klarat sig och hur det hade blivit. Men det var Alexis som gjorde mig till mamma, och jag hade gjort samma sak igen. Och man kan aldrig ångra ett barn som blev till, oavsett vad som hänt. Kanske har jag också lite hjälp av ena erfarenheter nästa gång jag drabbas av sorg, och vågar stanna i mina känslor. Det går inte att skydda sig mot sorg. Förr eller senare är vi med om den och ingen kommer undan.

Vill hjälpa andra

Parallellt med sitt vanliga arbete som kommunikatör och att vara mamma till Alexis småsyskon Ayline, 3 och Theodore, 1,5 har hon de senaste året börjat handleda människor i sorgbearbetning. Eftersom hon redan hade en egen frilansverksamhet var steget inte särskilt långt och i våras startade hon också en egen podcast tillsammans med en annan änglamamma, Jennie Hedqvist, under namnet Sorgsnack med Leah och Jennie.

– Parallellt med detta har jag grunnat på en idé att skapa ett fysiskt forum, en sorgkonferens där organisationer som arbetar med sorg och andra intresserade kan träffas, som blev verklighet för första gången i november i Stockholm. Jag blev nästan förvånad över att detta forum inte redan fanns. Det kändes som en självklarhet. Varför har ingen kommit på det tidigare? Så jag såg det som min plikt att göra det.

Hon funderade på hur hon skulle kunna finansiera och arrangera detta, och kontaktade människor hon mött i olika sammanhang. Både Jennie, som hon har podden med, och två andra änglamammor som också driver en podcast – Emelie Revelj och Alexandra Brandin – ville gärna vara med och hjälpa till. Allt föll sedan på plats när hon såg en tävling om att ett hotell lottade ut en ”konferens”.

– Den tävlingen ska jag vinna! Och jag vann genom att jag skickade in en motivering och berättade om min idé. Vinsten var ett värdebevis på tiotusen kronor, så det var en bra början, även om vi sedan behövde hitta fler sponsorer. Vi lyckades få ihop tillräckligt så att vi täckte upp för lokalkostnaderna. All tid som jag lade ned på själva planeringen gjorde jag helt ideellt utan någon ekonomisk ersättning, men det var sjävklart värt alla timmar och allt slit. Min dröm är att på heltid kunna hjälpa och stötta människor i sorg på olika sätt, genom mitt arbete via mitt Instagram-konto och podden, men också att sorgkonferensen ska bli ett årligt återkommande evenemang.

En annorlunda jul

För andra året lägger hon också ut en ”annorlunda julkalender” på sitt Instagramkonto Sorgconsulting där hon delar tankar om sorg och lyfter fram andra som på olika sätt jobbar med att stötta människor i sorg. Här finns bland annat en checklista där Leah uppmanar sina följare att vara extra snälla mot sig själva i juletid.

– Julen brukade vara min favorithögtid. Men det finns så mycket press om att ”så här ska det vara”. Det är så påtagligt om en person saknas eftersom julen handlar om att vara tillsammans och ha tid för varandra. Det är en högtid där familjen ska vara i fokus.

De fick inte vara en familj som det var tänkt den där första julen när Alexis hade dött. Därför sa hon, till sina släktingars besvikelse, att hon inte ville fira med familjen den gången. Istället gick hon och Jonatan till kyrkogården en stund. Sedan beställde de pizza och tittade på en film, och gick och lade sig tidigt.

– Det var en befrielse att få skita i allt och ta det som en vanlig dag. I år ska jag däremot pynta och fixa lite, mest för Alexis syskons skull. Det blir inget överdådigt och heller inte mängder av paket, det är inte viktigt. Det viktigaste är att vi är tillsammans som familj, även om Alexis alltid fattas oss.

”Jag tar inget för givet”

Ibland kastas hon tillbaka i tiden och funderar över om det hade gått att rädda Alexis, om de trots allt hade kunnat övertala läkarna att försöka rädda hans liv.

– Jag har svårt att släppa den maktlöshet jag kände där på sjukhuset. Jag tänker att jag inte borde ha gett mig så lätt. Jag kan också fundera på vilka funktionsnedsättningar Alexis haft om han överlevt, och över hur vårt liv sett ut nu.

Hennes egen mamma förlorade sin mamma i ung ålder och tog med sig Leah och hennes syskon från Chile till Sverige när Leah var två år. Hon ville ge dem ett bättre liv.

– Vad som än hände när jag var liten sa mamma alltid ”Det finns en lösning för allt – utom döden”. Nu vet jag att hon hade rätt. Jag lever mitt liv på ett annat sätt idag och har lärt sig uppskatta det lilla, som när jag hämtar mina barn på förskolan eller pussar dem godnatt. Jag tar inget för givet. Det enda vi kan vara säkra på är att vi alla ska dö. Därför måste vi kan ta vara på resan dit. Det är den lärdom jag har dragit av denna käftsmäll.

Att göra-lista för julsorg

• Prata om sorgen
• Våga tacka nej till olika saker
• Ägna dig åt lite egentid och egenvård
• Var snäll mot dig själv, ställ inga krav
• Minns de som inte längre finns med oss
• Skapa nya traditioner

Kom ihåg:

• Det är OK att inte vara OK!
• Du kan ställa in julen!

Om Leah Zepeda Persson

Aktuell med: ”En annorlunda julkalender” på Instagram @sorgconsulting.
Gör: Handledare i sorgbearbetning. Grundare av @sorgsnack och @sorgkonferens
Drömmer om: Att skriva en barnbok om sorg.