Stödet som man helst inte vill behöva

Många familjer får aldrig chans att förbereda sig på rätt sätt inför den stora omställningen.
Tusentals barn är beviljade personlig assistans. Ett värdefullt stöd som betyder mycket för de berörda familjerna.

Tyvärr är det vanligt att familjerna inte får möjlighet att förbereda sig på vad assistansen innebär praktiskt och känslomässigt eller hur man kan administrera den på ett bra sätt.

Rätt val från början har stor betydelse för barnets personliga assistans. Men hur ska man kunna göra strategiska val när man inte vet vad de innebär?

– De föräldrar vi har träffat har inte haft någon naturlig informationskälla som upplyser om vilka rättigheter till personlig assistans som finns för deras barn, säger Cornelia Sobek och Karin Davids­son, som leder det Arvs­fonds­finansierade projektet ”Huvudroll – Föräldraroll”, som drivs av Ifa, Intresse­gruppen för Assis­tans­­berättigade.

– Det är viktigt att föräldrar får kännedom möjligheten till personlig assistans för att de ska ha möjlighet att ansöka om stödet i tid, innan familjens egna resurser är helt förbrukade.

Väntar ofta länge

Föräldrar väntar ofta i det längsta med att ansöka om assistans. Ibland sker det först sedan situationen blivit ohållbar och allt riskerar att rasa samman.

– Det är ett stort steg att ansöka och inte sällan upplevs det som ett nederlag, ett kvitto på att man inte klarar sin familj själv, säger Cornelia och Karin.

När assistansen kommer in som ett stöd för barnet och familjen ställs föräldrarna inför en ny, krävande situation.

Plötsligt måste en rad viktiga beslut fattas, till exempel hur assistansen ska anordnas, hur den ska utföras, när och av vem. Allt detta ska föräldrar ta ställning till utan någon egen erfarenhet.

– Familjeliv är mångfasetterat och kom­plext, det består av flera och känslomässiga relationer. Lägger man till ett antal personliga assistenter ökar antalet relationer mångfaldigt, säger Karin Davids­son och Cornelia Sobek.

Ansökningen kan i sig vara mycket krävande, både emotionellt och administrativt. När föräldrar ska beskriva barnets behov för handläggaren på Försäk­rings­kassan måste de beskriva det barn de älskar enbart utifrån barnets brister, svårigheter och allt som inte fungerar, vilket är helt onaturligt för föräldrarna.

Dessutom hänvisas föräldrar under utredningen ofta till sitt ”föräldraansvar” när omfattningen av barnets behov ska beskrivas.

Ytterligare ett stort steg måste tas när assistansen beviljats och ska utformas. Som förälder finns mycket att fundera över: ”Innan har vi gjort allt själva. Nu vill vi vara ’bara’ föräldrar men hur ska vi göra?”

En annan fundering kan vara: ”Jag ska dela med mig av mitt barn, men vad blir över till mig?”

Vilka behov ska assistansen egentligen utgå från?

– Barnets ålder har betydelse och den personliga assistansen måste innehålla olika former av stöd beroende på åldern. Små barn behöver få bra förutsättningar att knyta an till sina föräldrar, medan äldre barn söker sig mer och mer utanför hemmet. Per­son­lig assistans kan hjälpa barnet att ta sina olika steg i utvecklingen, menar Cornelia och Karin.

Idag kastas många föräldrar handlöst in i den nya situationen och gör samma misstag som många andra redan gjort.

– En tydlig önskan från föräldrarna är att få dela med sig av sina erfarenheter, om vad som fungerat och inte fungerat. Det är ett stöd både för den som berättar och den som lyssnar, men idag finns ingen naturlig plats för ett sådant utbyte.

Olika ansvar

Vem skulle då kunna ta ansvar för ett sådant erfarenhetsutbyte? Habiliteringen har fokus på barnet, men barnets assistans är inte habiliteringens ansvar.

Assis­tansen kan ju anordnas av till exempel kommunen, ett kooperativ eller ett assistansbolag, som alla kan ha olika verksamhetsidéer.

Men idag finns ingen instans som har ett övergripande ansvar. Istället hänger mycket på vilken kommun familjen bor i, vilken handläggare man möter, och hur den personliga kontakten hos assistansanordnaren fungerar.

Mycket kring barnets personliga assistans hänger också på om föräldrarna har ett eget nätverk, hur mycket man som förälder klarar av, hur påstridig man är och hur bra man kan formulera sig.

– Det är en allvarlig brist att det ofta beror på vem man råkar träffa om man får information eller ej. Kanske har man fått någon form av information via vården, men inte kunnat ta den till sig. Personlig assistans är ett bra och viktigt stöd men samtidigt något ganska onaturligt, något som en familj helst inte vill behöva.

– Det är ett enormt fokus på barnet i systemet, men vill man stödja barnets utveckling måste man även ha fokus på familjen. Det handlar om vilka förutsättningar man ger familjen som helhet. Alla vill känna sig tillräckligt bra som föräldrar. Att ha personlig assistans för sitt barn gör föräldraskapet ännu mer komplext än det redan är och det blir ännu viktigare att ge föräldrar bra förutsättningar genom olika former av stöd, säger Karin och Cornelia.

Övermäktigt

Cornelia Sobek har själv arbetat som personlig assistent och kunde ibland uppleva situationen som övermäktig för familjen där hon arbetade.

– Föräldrarna hade en uppsjö av kontakter att sköta, utöver sitt vanliga liv. De tog hand om sina barn och deras olika  behov, och skulle hela tiden bemöta assistenter som var olika personligheter med sina olika behov, och som byttes ut med jämna mellanrum, berättar hon.

För Cornelia, som upplevde detta på nära håll, verkade det ta hur mycket tid och energi som helst.