Syskon till en funkis (om ett särskilt privilegium)
Jag har två döttrar.
När vår äldsta dotter fyllde tre år fanns varken jag eller hennes pappa där för att sjunga på morgonen eller hjälpa till med prasslande och glansligt presentpapper.
Tre dagar tidigare hade hon fått en lillasyster som kom till världen under stor dramatik och utan levnadsgaranti i bagaget. Åren som följde var fyllda av oro, brännande stress och tidsbrist. Lillasyster fick diagnos cerebral pares och vardagen fylldes av röd skummatta på köksgolvet och klantig matstol med spännen och kardborrband. Långa perioder åkte jag och lilltjejen iväg på utrednings och träningsveckor. Packade väskan på söndagen för att sen inte komma hem förrän sent på fredagskvällen.
Storasyster fick följa med när det passade. Jag ville att hon skulle känna sig delaktig och ha kunskap om vad vi höll på med när vi inte fanns hemma. I den intensiva och fullbokade tillvaron försökte jag skrapa ihop egentid med storasyster. Vi åkte iväg över helgen, bara hon och jag. Hon fick min tid och fulla uppmärksamhet.
Ett barn behöver uppmärksamhet. Att vara synlig är hårt arbete i en tillvaro som är fokuserad på syskonets behov. Vuxenvärlden inser inte att det friska syskonet betraktar, lyssnar och tar in information för att utarbeta sin kompensationsplan med målet att vara till lags. Ett syskon till en funktionshindrad blir ofta ”den duktiga”. Ett barn, en tonåring, en vuxen individ som drivs av önskan att göra sina föräldrar glada. Att mamma och pappa inte ska behöva känna mer sorg och förtvivlan än de redan gör.
Syskonet upplever hur föräldrarna kämpar mot myndigheter, skolan som snålar med resurser, Försäkringskassan som ifrågasätter behov av bilanpassning, kommunens handläggare som petar i assistanstimmar. De ser tröttheten och den värkande ryggen när föräldern för 2098:e gången lyfter syskonet upp i rullstolen eller byter blöja på den tonårige brodern. De ser den tunga sorgen i föräldrarnas ögon på skolavslutningen. När den oundvikliga jämförelsen med jämnåriga friska barn krafsar vasst i mammahjärtat och insikten om att det funktionshindrade barnet aldrig någonsin kommer att växa ikapp eller delta på lika villkor.
Nu är vår äldsta dotter vuxen och jag är fullständigt övertygad om att vår äldsta dotter utvecklats till en mycket bättre människa på grund av eller mer korrekt, tack vare att hon är syskon till en funktionshindrad.
Madeleine Larsson
madeleine.larsson@tyfon.com