Systrar som lever under olika villkor

lotta-helena-hulth700_0.jpg

För Helena Hulth var det en aha-upplevelse att få berätta hur det varit att växa upp med systern Lotta

ANNONS

Annons för Etac

ANNONS

Annons för Särnmark

ANNONS

Annons för durewall.se

ANNONS

Annons för Humana

ANNONS

Annons för LSS-skolan

Helena Hulth, 45, är näst äldst i en syskonskara på fyra syskon. När hon var fyra år gammal fick hennes lillasyster Lotta hjärnhinneinflammation som resulterade i bestående funktionsnedsättningar. Helena är ett av syskonen som berättar om sin situation i den nya boken ”Annorlunda syskon”.

Helena Hulth, 45, är näst äldst i en syskonskara på fyra syskon. När hon var fyra år gammal fick hennes lillasyster Lotta hjärnhinneinflammation som resulterade i bestående funktionsnedsättningar. Helena är ett av syskonen som berättar om sin situation i den nya boken ”Annorlunda syskon”.
– Att bli intervjuad om hur det har varit att vara syster till Lotta blev en aha-upplevelse för mig. Jag hade inte reflekterat över att så många delar av min personlighet är så starkt kopplade till att jag är syster till Lotta.

Nära att mista livet
Lotta och Helena Hulth växte upp på landet strax utanför Uppsala med en storebror och en tio år yngre lillasyster. Vid 1,5 års ålder fick Lotta en hjärnhinneinflammation som var nära att kosta henne livet. Efter en veckas medvetslöshet piggnade hon till, men med en bestående hjärn­skada som medfört i första hand en del kognitiva svårigheter.
Lotta minns att familjen ägnade all fritid åt att renovera huset eller fixa med träd­gårdslandet, det blev sällan tid för utflykter eller resor. De första åren efter hjärnhinneinflammationen var inte skillnaderna så stora i vad syskonen kunde och inte kunde göra. Men så kom det en tid när deras tio år yngre syster började göra saker som inte Lotta kunde.

Jag är ganska otålig
– Jag fick vara hemma medan mina syskon kunde hitta på saker själva. Jag är ganska otålig och tycker om när det händer saker, så jag blev sur när de kunde sticka ut och resa själva, medan jag fick vara hemma med mamma och pappa, berättar Lotta.
Lotta och Helenas mamma, som alltid varit en ganska ordentlig person och städat mycket hemma, slutade hålla så god ordning när Lotta blev sjuk. Istället tog Helena på sig ansvaret. Hon säger att hon fortfarande kan ha svårt att vistas i miljöer som är ostädade.
– Jag blev också ganska tillbakadragen, ville inte framhäva mig, utan försökte underkompensera för att inte sticka ut. Brorsan och jag var också mycket ute i skogen och byggde kojor, vi tyckte att det var skönt att vi kunde göra nästan vad vi ville eftersom all fokus låg på Lotta. Detta har också präglat mig idag, jag har idag svårt för att någon säger till mig vad jag ska göra.
Helena upplever att Lotta har valt att jämföra sig mest med just henne av syskonen. Detta har lett till att Helena inte har vågat berätta en del saker för henne för att inte göra henne ledsen, till exempel när hon skaffade häst eller blev gravid. Lotta tycker att det är dumt att Helena håller saker hemliga.

Vill inte bli skyddad
– Jag skulle vilja att Helena sa saker rätt ut. Visst blir jag avundsjuk på henne, men det finns ingen anledning att hon ska undvika att berätta saker. Det gör mig arg och förbannad. När jag väl får veta blir jag ju jätteledsen. När Helena skaffade häst så sa hon ingenting, utan det var pappa som berättade för mig efter ett tag. När hon blev gravid så var det vår mamma som sa ”du ska bli moster”, och då blev jag så arg att jag skrek att jag inte alls ville bli någon moster!
Helena har haft dåligt samvete för att hon kan göra saker som inte Lotta kan, och syskonen tyckte länge synd om Lotta för att hon inte hade samma möjligheter. Men när broderns flickvän en dag klokt kommenterade och sa att ”det hjälper inte Lotta att ni tycker synd om henne, tvärt­om”, så kom de på andra tankar.
– Det kommer alltid kännas orättvist. Jag föddes frisk och var en mycket framåt tjej som klättrade och balanserade på allt innan jag blev sjuk. Pappa säger att jag kunde ha blivit cirkusartist eftersom jag var så smidig och stark, säger Lotta.

Svårt hålla koll på tiden
Lottas funktionsnedsättning medför att hon har svårt med saker som att hålla koll på tid och pengar. Hon har också en mild cp-skada som påverkar henne motoriskt. Hon säger också att hon har haft svårt med det sociala som att hitta vänner och pojkvänner genom åren. Idag jobbar hon på ett kafé tillsammans med andra i liknande situation.
– Men jag är riktigt bra på att se saker som ingen annan ser, och på att ta initiativ. Visst är jag är lite förståndshandikappad, men jag säger vad jag tycker, rakt ut, vilket har gjort att Helena blivit ledsen emellanåt.
Helena har på äldre dagar tagit över föräldragården och bor där med sin man, barnen Rickard, 12, och Hedvig, 10, samt kaniner, hund och häst. När dottern fyllt ett år visade det sig att hon var döv.
– Först tänkte jag ”å nej, nu blir det mas­sa special igen”, men för oss har det mesta varit mycket positivt. Vi har kommit i kontakt med en helt ny värld. Men trots att jag själv har egen erfarenhet om hur det är att vara syskon och komma i andra hand så blir det förstås mycket fokus på barnet med speciella behov även hemma hos oss.
När Hedvig var liten och familjen var i affären och handlade kunde Helena be Rickard hålla ögonen på Hedvig eftersom hon inte hörde när man ropade.
– Jag gav honom extra ansvar. Rickard har tyckt att det är jättejobbigt i perioder och har sagt ”allt handlar faktiskt inte bara om Hedvig!”, berättar Helena.

Tacksam för det man har
Helena och Lottas mamma brukar ­ibland luta sig tillbaka i stolen under äppelträdet hemma på gården och säga ”vad bra vi har det”, och Helena tycker att det ligger mycket i de orden.
– Man får vara tacksam för det man har. Kanske är det svårare att acceptera funktionsnedsättningen om man föddes frisk och förvärvade den, säger Hele­na, men man får försöka acceptera och utgå från de förutsättningar man har i alla fall.
Lotta bor idag i egen lägenhet i gruppbostad inne i centrala Uppsala tillsammans med hunden Norton.
– Norton fick jag av mina föräldrar när Helena fick barn. Han är min bebis. Det är nog sant som syrran säger, man får försöka jobba utifrån de förutsättningar man har och inte ta saker för givet, säger Lotta.

Publicerad:
2011-01-15

Av: Anna Pella

Nyckelord:
habilitering, syskon


ANNONS

Annons för LSS-skolan

ANNONS

Annons för Särnmark

ANNONS

Annons för durewall.se

ANNONS

Annons för Etac

ANNONS

Annons för Humana