”Två världar måste mötas”

Hälso- och sjukvården behöver mer kunskap om patientens livssituation för att kunna erbjuda ett stödsystem som fungerar på sikt. Det kan
omöjligt hänga på individen, säger Veronica Wingstedt de Flon på Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser.

I drygt tre år har Veronica Wingstedt de Flon på Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser (NFSD) arbetat med att samordna, koordinera och sprida information om sällsynta diagnoser.

– Ett omfattande förändringsarbete har påbörjats och mycket har hänt, men det återstår fortfarande mycket arbete innan människor med en sällsynt diagnos och deras anhöriga får det stöd de behöver och är berättigade till.

Syftet med arbetet är att få olika vård- och omsorgsverksamheter att jobba mer tillsammans, och för att kunna göra det går en stor del av arbetstiden åt till kartläggning för att ta reda på hur strukturerna ser ut i dag.

– Vi ser att två världar måste mötas. Familjens behov å ena sidan och samhällets tjänster å andra sidan. Den senaste kartläggningen vi gjorde visar att traditionen ”läkare vet bäst” finns kvar på vissa ställen, och att många läkare inte har kunskap om patientens livssituation.

Veronica hänvisar till en undersökning där yngre läkare efterfrågat just detta, med motiveringen att denna kunskap krävs för att kunna erbjuda jämlik vård utifrån varje enskild individs behov.

Ett bra exempel är att läkarstudenter då och då kommer till Ågrenska och deltar i familjeaktiviteterna där, och på så sätt får en bild av hur familjernas livssituation kan se ut i vardagen. Kunskap kan också motverka missförståndet kring att en viss diagnos innebär samma sak för alla som har den.

– Även om man har samma diagnos har man olika behov. Det behövs mer utbildning, både för professionella, personerna själva och deras närstående. Många känner inte heller till rätten att få en fast vårdkontakt för samordning.  Det behöver inte vara läkaren. Det kan vara den man som patient känner mest förtroende för.

Hon berättar om exempel i Örebro och i Södermanland där samordning mellan kommun och landsting börjar ta form. I Södermanland är även primärvården inblandad, något som hon ser som en förutsättning när man går in i vuxenlivet med sin sällsynta diagnos.

NFSD har också lett arbetet i en arbetsgrupp som bestått av olika professioner och företrädare för personer med diagnos. Arbetsgruppen har arbetat fram ett förslag till hur nationella behandlingsrekommendationer ska tas fram och se ut.

I dag finns varierande grader av så kallade vårdprogram framtagna på olika håll i landet, ibland på regionnivå eller av läkarföreningar, ibland av enskilda läkare.

– Vi vill att behandlingsrekommendationerna ska utformas som checklistor och gälla stöd för vård och omsorg för hela människan under hela livet. De ska innehålla en miniminivå och kunna anpassas regionalt.

För NFSD själva, och alla som arbetar med detta förändringsarbete, tycker Veronica att det är viktigt att hitta och ta fram metoder som fungerar på lång sikt.

– Alla har problem med resurser och tid och det är klart att det kostar pengar. Förändringar tar tid. Och det krävs en samordnade funktion, nu och framöver. Det är enormt många engagerade människor inblandade i det pågående förändringsarbetet. Men det måste även finnas ett system som inte hänger på individen, man kan kalla det ett institutionellt minne.