Ung och sällsynt – nu får de chansen att påverka

Unga med sällsynta diagnoser är själva de bästa specialis­terna på sin egen vård. Och nu får de äntligen chansen att påverka. Malin Grände, ansvarig för ”Övergångsprojektet” inom Riksförbundet Sällsynta diagnoser, berättar mer.

Direkt efter sommarledigheterna hade Riksförbundet Sällsynta diagnoser kickoff för ett nytt projekt som siktar på att förbättra övergången mellan barn- och vuxenvård.

I centrum finns ett tiotal unga vuxna i åldern 18–30 år med färska erfarenheter av övergången.

Projektet tar helt nya grepp för att hitta lösningar med hjälp av tjänstedesign och brainstorming där ungdomarna står i centrum, men där de även möter profes­sionella som läkare och sjuksköterskor.

– Vi har engagerat en tjänstedesign­byrå för att hjälpa oss titta på processen från barn till vuxen inom sjukvården med helt nya ögon, säger Malin Grände.

Redan under augusti och september anordnades workshops med ungdomarna. Här fick de unga möta läkare och sjuk­sköterskor för att tillsammans sätta fingret på vad som är problem och hitta lösningar.
Tanken är att nya lösningar ska födas. Konkreta verktyg som gör livet enklare som patient med sällsynt diagnos, särskilt i övergången från barn till vuxen.

– Att vi arbetar med tjänstedesign innebär att vi prövar nya idéer konkret. Vi gör istället för att bara prata. Våra medlemmar har redan gett uttryck för problem och föreslagit lösningar, säger Malin Grände.
På en av dessa workshops framhöll ungdomarna att man alltför ofta betraktas som provsvar – inte personer – hos läkaren. Om provsvaren är bra så menar läkaren att man mår bra. Men det kanske inte stämmer, som patienten kanske man upplever att man har lika ont som tidigare.

Vad är då ”tjänstedesign”? Rent praktiskt kan det innebära att man utformar en app som löser ett problem. Till exempel en app som ger en helhetsbild av patienten som person – inte bara som provsvar. En app som även skulle kunna minska behovet av att varje gång behöva upprepa hela bakgrundshistorien.

– Än så länge vet vi inte hur det kommer att gå, men senare i höst gör vi en utvärdering av alla idéer och då får vi se om det finns utkast till modeller som vi vill testa, säger Malin Grände.

Kanske kan detta leda till nya verktyg vid de nya kompetencentrum för sällsynta diagnoser som nu byggs upp. Eller mer personliga verktyg. Eller en kombination.

– Hur man ska förverkliga förslagen vet vi inte ännu. Det kan bli att vi driver det vidare i ett nytt projekt eller att någon annan tar över, säger Malin Grände.

Hon är övertygad om att det behövs nya grepp för att minska alla de problem som uppstår när man flyttar från den ganska trygga barnsjukvården till den splittrade vuxensjukvården.

– Det finns flera äldre projekt om övergångsfrågorna. De har visat att det finns ett glapp i kunnande och kontinuitet. Dessa projekt har varit bra och genomarbetade, men tyvärr har de inte fått så stora effekter på vården.

”Vi vill ta helt nya grepp”, säger Malin Grände, projektledare för övergångsprojektet.

RBU:s projekt ”Ge mig vingar som bär” är ett av de tidigare projekten. RBU tog fram ett utmärkt utbildningsmaterial om övergången, men inte heller detta har gett de ringar på vattnet som man hoppades.

– Nu vill vi göra något helt nytt med tjänstedesign, som bland annat går ut på att man kan lära av hur helt andra branscher har löst problem, säger Malin.

Framgångsrika exempel på tjänste­design finns. Exempelvis har vårdcentraler, med hjälp av tjänstedesign, gjort enkla förändringar som har underlättat för personer med kroniska sjukdomar.

För patienter med sällsynta diagnoser är chansen just nu extra stor att påverka utvecklingen inom vården.

– Vi har ett unikt läge att göra rätt från början, nu när nationella centrum för sällsynta diagnoser växer fram, säger Malin Grände.

Dessa nationella centrum har redan från starten i uppgift att ta med hela livsperspektivet. Där ska inte finnas någon uppdelning mellan barn, vuxna och äldre. Och även om centrumen inte utför behandlingar ska deras kunnande påverka hela vården.

Jacob Fichtelius är av de unga vuxna som deltar aktivt i övergångsprojektet. Foto: Linnea Bengtsson.

Unga medlemmar i föreningar för säll­synta diagnoser är nu med och tar ett litet men viktigt steg, som kan bli en del i de stora visionerna om en mer jämlik vård.

Om projektet lyckas utforma bra verktyg för en bättre övergång från barn till vuxen kan det påverka vården inte bara för sällsynta diagnoser utan för alla patienter.

– Det är avgörande att unga är med och säger hur det fungerar i verk­ligheten. Vi vill inte genomföra projektet för unga, utan med, säger Malin.

Hon har redan känt en annan stämning när professionen möter ungdomar, i stället för organisationer eller föräldrar.

– Det blir en mer öppen stämning när unga vuxna själva är med och sitter där med egna erfarenheter. Tack vare att det är engagerade läkare och sjuksköterskor som deltar blir det en väldigt bra diskussion.

För många unga kan det vara krävande att delta, både fysiskt och psykiskt.

– De ställer upp som experter på sig själva och sin egen resa. Det finns alltid en risk att man inte kan delta i alla möten, kanske för att det krockar med ett viktigt läkarbesök eller att man inte orkar. Så är det alltid för våra medlemmar när de ska engagera sig, säger Malin Grände.