”Utan räddande änglar hade vi hamnat i ett desperat läge”
När orken tryter. Många föräldrar som har barn med funktionsnedsättning lever under extremt stor press. Här berättar en av sex familjer om sin situation.
Förälder till 15-åring:
”Utan räddande änglar hade vi kanske hamnat i ett desperat läge”
Vårt barn har en flerfunktionsnedsättning med bland annat autism, CP–skada, utvecklingsstörning och svår epilepsi. Vi föräldrar har pratat om vårt barns utsatthet många gånger.
Vår värsta period var då lillasyskonet föddes och vårt barn samtidigt var inne i en period då hen skrek och vrålade hela tiden. Vi var trötta och behövde komma in i rollen som tvåbarnsföräldrar. Inget vi gjorde funkade, i stället skrämde vårt barn sitt syskon så att hen också skrek.
Släpade mig iväg
Jag minns ett tillfälle när jag släpade mig iväg, det var mitt i vintern, till förskolan för att lämna vårt barn som då bara fick gå 15 timmar i veckan på grund av att jag var hemma med lillasyskonet. Jag försökte släpa rullstolen genom snödrivorna med ena handen. I den andra hade jag barnvagnen.
Vårt barn hade skrikit hela morgonen, och lillasyskonet under natten. Jag kom in i tamburen på förskolan och försökte bara hålla ihop, komma bort från situationen.
Vårt barns förskolefröken tittade på mig och sa: ”Du, tänk inte på att hämta vid lunch i dag. Låt barnet vara här några timmar extra, det gör inte så mycket.” Jag grät hela vägen hem över att hon hade förstått situationen.
Räddande ängel
Om man inte hade räddats av såna änglar som hon, då hade man kanske hamnat i ett desperat läge där man inte kunde kontrollera sina handlingar?
Jag ringde faktiskt till IVO för ett par år sedan för att höra hur de tänker kring inspektioner i hem där barn som vårt vårdas. Just med tanke på utsattheten.
Sådana inspektioner gör de såklart inte. Inte ens på korttids faktiskt vilket är häpnadsväckande.
Det enda vi kan göra är nog det vi redan gör, ta in extern personal som hjälper till att avlasta.
