Vad händer när man inte orkar vara anhörig längre?

TEMA ANHÖRIG. Att vårda en anhörig tär på hälsan. Enligt Socialstyrelsens rapport, Anhöriga som ger omsorg till närstående, uppger nästan 30 procent att de har ett nedsatt hälsotillstånd. Detta kan jämföras med 20 procent av befolkningen.

Ju mer omsorg man ger desto större är hälsorisken. Mest utsatta är anhörigvårdare i åldern 30–44 år och de som tar hand om ett barn eller sin partner. Vad händer den dag man blir sjukskriven eller inte orkar längre?

Omsorgsförvaltningen i Växjö. I en ståtlig terrakottafärgad sekelskiftesbyggnad mitt i Växjö jobbar LSS-handläggaren Anna Ekermo Henriksson. Under sina drygt tjugo år har hon jobbat med alla grupper inom LSS, varav det senaste ett och ett halvt året enbart med barn och deras familjer.

– Tidigare jobbade jag med både barn och vuxna men numera är vi två som ägnar oss enbart åt barn. Det är bra för det ger oss större möjligheter att fördjupa vår samverkan med exempelvis habilitering och barn- och ungdomspsykiatrin.

Anna utreder och fattar beslut om stödinsatser för barn som omfattas av LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Utredningarna handlar till exempel om personlig assistans, ledsagarservice, korttidsboende, avlösarservice och stödfamilj. Ett fåtal utredningar handlar också om barnboende, där barnet bor mer permanent utanför föräldrahemmet. De ansökningar som landar på hennes skrivbord har ofta föregåtts av en utredning på BUP eller ett besök hos en kurator på habiliteringen.

– Om det är första gången jag kommer i kontakt med en familj så brukar det vara bra att ses vid två tillfällen. Vid det första pratar vi om barnets diagnos och därefter berättar jag om de insatser och stöd som kommunens LSS-verksamhet kan erbjuda. Vid det andra brukar jag träffa barnet i sin hemmiljö eller på skolan. Det brukar ge oerhört mycket.

Efter mötena gör Anna en utredning. Den skickas till föräldrarna för synpunkter innan beslut fattas, så kallad kommunicering. Är det en familj som redan har insatser inom LSS är det inte alltid nödvändigt med detta. Däremot görs det alltid om det handlar om ett avslag. I arbetet är det inte ovanligt att hon träffar på familjer som befinner sig på gränsen till vad de orkar med, något som många gånger inte syns utanpå.

– Det kan exempelvis vara föräldrar som under många år har tagit hand om sitt barn. Utåt sett kan det se ut som om att allt går bra men i själva verket är de mycket slitna efter att ha kämpat och haft ett stort ansvar under lång tid. Då kan till synes små saker bli en utlösande faktor.

Det som sliter behöver, enligt Anna, inte handla om själva vården och omsorgen om ens barn. Ofta är det istället ansvaret för att samordna kontakter som tar mycket tid och ork hos föräldrar.

– Samhället och de stöd som ges blir allt mer specialiserade. Det gör att det inte riktigt finns en helhetsbild vilket ställer krav på föräldrarna att söka information, koordinera och samordna. Det kan vara ett tungt arbete.

Anna är medveten om att det många gånger kan vara jobbigt för föräldrar att söka hjälp när orken tryter. En del vill klara sig själv så länge det går, andra orkar inte med tanken på vad som upplevs som krångliga ansökningar och långa handläggningstider.

– Vi är en myndighet och vi har många regler som vi måste rätta oss efter. Det är regler som behövs vid all myndighetsutövning för rättssäkerhetens skull bland annat. Jag har verkligen respekt för att det kan upplevas som jobbigt att gå igenom en ansökningsprocess men här tänker jag att vi som handläggare inte behöver göra det svårare än det är. Det kan mycket väl gå bra med en muntlig ansökan eller att vi hjälper till att fylla i en skriftlig.

Vad händer då om en förälder ringer och säger att de inte orkar längre?

Enligt Anna handlar det då om att snabbt få en helhetsbild över familjens situation. Man behöver också titta på om det är några särskilda faktorer som har påverkat just för tillfället.

– För oss är det viktigt att försöka få en helhetsbild för att kunna hjälpa till. Det kan ju vara något annat runt familjen som har varit en utlösande faktor. Därefter tittar vi på våra egna insatser och vad vi kan utöka eller lägga till. Ibland kanske inte hjälpen går att finna inom LSS och då tittar vi också på andra möjligheter. Kan det exempelvis vara aktuellt med annat stöd inom socialtjänstens område eller kan mer tid på fritids vara en möjlighet om familjen behöver mer andhämtning? Här är andra förvaltningar och enheter inom kommunen viktiga medspelare.

Anna tar fram en liten folder. På framsidan står SIP – Samordnad individuell plan. Hon berättar att SIP kan vara effektivt, i synnerhet i en situation när orken har tagit slut.

– I en SIP går vi igenom de insatser som familjen känner att man är i behov av. Fördelen är att man får en helhetsbild. Här kan man bjuda in alla de personer som kan bidra från exempelvis habilitering, försäkringskassa, kommunen och skolan. De som bjuds in är tvingade att komma. Kan man inte, så måste man skicka en ersättare. Det gör att man ganska omgående kan diskutera och komma fram till vilka insatser som krävs.

Samordnad individuell plan.

Det är emellertid inte helt enkelt att besluta om de insatser som behövs. En del föräldrar kanske önskar mer tid på korttids men då måste Anna även väga in barnets behov i sin bedömning.

– Inom kommunen så jobbar vi utifrån barnkonventionen och att alla barn har rätt till sina föräldrar. Det måste finnas ett barnperspektiv i bedömningen också. Men om föräldrarna samtidigt säger att de inte orkar längre så måste jag försöka hitta en lösning där jag så gott det går tillgodoser både deras och barnets behov. Här kan man säga att ju yngre barnet är desto mer jobbar vi med utgångspunkten att de ska vara i sin hemmiljö. Då försöker vi i stället hjälpa till med det stöd som behövs för att det ska fungera på hemmaplan.

Om det däremot går så långt att man som förälder blir sjukskriven så menar Anna att man kanske måste titta på andra lösningar, antingen tillfälliga eller mer långsiktiga.

Hon berättar om en LSS-insats som riktar sig till barn med mycket stort omvårdnadsbehov, så kallat barnboende. Där bor barnet mer permanent i en hemliknande miljö, tillsammans med några få barn och en egen personalgrupp som ger barnet den vardagliga omvårdnaden. En sådan insats kan göra det möjligt för föräldrarna att vila upp sig och få en nystart. Hon poängterar att man från kommunens sida är noga med att föräldrarnas övergripande ansvar för sitt barn är detsamma som tidigare, och det ska finnas en tät kontakt mellan barnet, barnboendets personal och föräldrarna.

Enligt Anna ligger en stor utmaning i att fånga upp föräldrar i tid och här är inte minst det mjuka stödet viktigt. Här funderar hon en stund och konstaterar sedan att samarbetet med kommunens anhörigkonsulent skulle kunna förbättras.

– Det slår mig nu att vi inte ens har frågat våra familjer om de behöver stöd från dessa. Det blir så lätt att man bara tänker habilitering. Här skulle vi absolut kunna ta reda på om det finns behov och intresse samt vara en pådrivare så att kommunens anhörigstöd riktas mer till föräldrar som vårdar ett barn med funktionsnedsättning.

Hur ser då Anna på utvecklingen under de tjugo år som hon har jobbat som LSS-handläggare. Är det tuffare eller enklare att vara förälder till ett barn med funktionsnedsättning?

– Som jag ser det så har det blivit svårare. Bara det att vi behöver de samordnade individuella planerna säger ju något. Samhället har blivit krångligare och mer komplicerat med fler regler och ökad specialisering. Konsekvensen blir fler svåra val och ett större ansvar som läggs på föräldrar.