”Vi är stolta över Vincent precis som han är”

”Ingen kan säga vad som händer. Aldrig vet vi vad som kommer ske.” Så sjunger Viktor Johansson om sin son Vincent, 2, som har en cp-skada. Att öppet berätta om sin situation har varit ett sätt att bearbeta det som hänt, och med låten ”Ända sen den dagen” hoppas han och hans fru Linda att andra ska få mod att göra detsamma.

Löven faller och lämnar ut­rymme åt solen att nå ner genom de glesnande trädkronorna i bokskogen bakom familjen Johanssons hem i Sölvesborg.

Det är i slutet av september, och det har gått nästan två år sen den dagen Vincent föddes, tio veckor innan beräknad förlossning. När mamma Linda tänker tillbaka beskriver hon hur allting var ”som en dimma”, där hon inte förstod vad som var på väg att hända.

Hon var mitt i en hektisk jobbperiod och hon och Viktor höll på att ordna inför deras stundande bröllop. När hon blev inlagd förstod hon inte riktigt varför, hon låg mest i sängen och väntade på att få åka hem för att ta itu med allt som behövde fixas.

Först efter en hel vecka på sjukhuset fick hon träffa en läkare som klart och tydligt sa ”Du kan föda när som helst, ni måste ställa in bröllopet.”

Dagen efter kom Vincent. Efter en kort stund på Lindas bröst fördes han till neo­-
natalavdelningen. Trots att pappa Viktor på förhand visats runt och förberetts av personalen beskriver han händelsen som om han var med i en film från framtiden, med alla blinkande och pipande apparater, och läkare och sjuksköterskor som samlades runt hans son.

Vincent andades fint och de fick snart veta att ”läget var stabilt”, och gick upp till BB och lade sig för att sova. På natten väcktes de av en sköterska som berättade att Vincent plötsligt slutat andas, och att han lagts i respirator och blivit flyttad till intensiven.

Linda minns promenaden dit i detalj. Hur hon såg en äldre dam kämpa för sitt liv i rummet intill och hur hon tänkte att en början och ett slut på ett liv kan vara så nära sammanlänkat. Inombords var hon känslomässigt avtrubbad, tom, i chock.

”Skulle han dö nu? Var det så här det skulle bli?”

Men Vincent repade sig efter den där natten och kunde snart andas på egen hand igen. Viktor pendlade till Malmö och fortsatte sina studier till musiklärare, och Linda var på sjukhuset hos Vincent. På deras frågor om vad det kunde innebära att bli för tidigt född sa läkarna att man eventuellt kunde bli lite sen i utvecklingen, men att allt såg normalt ut för Vincent.

Men deras magkänsla sa ändå att något inte var som det skulle.

Och så en dag några veckor senare hände det igen. Linda och Vincent var ensamma på rummet när apparaterna plötsligt började larma, och på bara några sekunder blev Vincent alldeles blå.

Hon var säker på att han dog där och då. Personalen kom inrusande och slet honom ur hennes famn och hon sprang efter med hans tomma lilla sjuk­säng, genom korridoren, förbi rummet där de andra familjerna satt och fikade, in till intensivrummet på neonatalavdelningen.

Även denna gång repade han sig, men nu ville läkarna att Vincent skulle genomgå en hjärnröntgen.

Och ja, det ”fanns något” i den vita hjärnsubstansen. Något som inte skulle vara där. Linda tog emot beskedet själv och hon minns att det strömmade latinska ord ur läkarens mun. Ord som hon inte förstod men som hon och Viktor senare googlade upp. Och någonstans där kunde de läsa ordet CP.

”Kommer han att kunna gå? Kommer han att prata?”

Återigen var läkarna överslätande. ”Förvänta er inte det värsta. Han är prematur och därför är han sen i utvecklingen. Det är för tidigt att säga något annat.”
Viktor tycker så här i efterhand att deras svar var både på gott och ont.

– De förskönade situationen och vi fortsatte tänka att problemet bara var att han var för tidigt född. De ville att vi skulle knyta an till Vincent oavsett. Men jag önskar att de hade berättat lite mer konkret om vad en cp-skada kan innebära. Istället har vi hittat den mesta informationen på nätet och via andra föräldrar.
Familjen blev utskriven i januari, den dagen Vincent varit beräknad att födas.

– Vi åkte hem med ”för tidigt född” i huvudet,  och levde ett halvår i en skön bubbla, säger Linda.
 

Den 9 november 2011 föddes Vincent, 10 veckor för tidigt. Det dröjde till sommaren 2012 innan han fick diagnosen spastisk diplegi, en cp-skada som påverkar motoriken i hela kroppen.

De skrev på Facebook att de fått barn ”som om allt var som det skulle” och i april blev bröllopet äntligen av.

Vincent gjorde framsteg, men inte alls i samma takt som hans jämnåriga. Via läkaren på neonatalen fick de träffa en sjukgymnast.

– Efter att hon känt på Vincent i bara tio minuter, kom domen. ”Vincent har en cp-skada”.

När Linda ska beskriva sorgen över Vincents diagnos säger hon att den kommer och går, och att hon ännu inte hunnit få distans till det som hänt.

– Jag sörjer varje dag. Jag är jätteledsen över det som har hänt och ovissheten om vad Vincent kommer att klara av. Sam­tidigt försöker jag att inte dra iväg, utan ta en dag i sänder. Det är och förblir jobbigt, men det är okej ändå. På något sätt lär man sig leva med det, och jag tror att allt som händer har en mening, även om vi har svårt att förstå vad meningen med detta är.

Viktor nickar och fortsätter:

– Jag hade en bild av att Vincent skulle komma springande till mig på högskolan och säga ”pappa”. Det kanske blir senare eller på ett annat sätt. Man får anpassa drömmarna och istället glädjas åt små framsteg, som när han slänger en korv på golvet, eller att han lärt sig att stänga en dörr.

Som artister till yrket har de rest runt till många olika platser i landet, dit musiken har fört dem. Tanken när de bildade familj var att fortsätta mer eller mindre som vanligt, men just nu får den drömmen vänta. Att fortsätta med musik i någon form är dock viktigt för dem båda.

En dag förra vintern hörde Linda på radion att de sökte bidrag till tävlingen ”Svensktoppen nästa”, och hon frågade sin storebror som är musiker och låtskrivare, om han ville skriva en låt till Viktor. Det ville han.

Och första gången de hörde låten ”Ända sen den dagen” blev de mycket överraskade. Den sammanfattade deras tankar och känslor kring Vincent som om det var deras egna ord. När bidraget sedan kom med i tävlingen insåg Viktor att de satt igång något stort.

– Musiken har en stor del i vårt liv och låten har också betytt mycket för oss. Med den har vi inte bara hamnat i offentligt ljus här i Blekinge och Sölvesborg, utan i hela Sverige. Jag har fått chansen att prata om oss och upplysa om vad CP är i rikstäckande radio vilket känns jättestort för mig, dessutom spelas min låt fortfarande på radio och sprider vårt budskap. Låten hade aldrig blivit av om det inte varit som det är.

De tycker att det är viktigt att inte vara rädd för att ”gå ut” med att ens barn har en funktionsnedsättning. Redan ett par månader efter att Vincents cp-skada konstaterats gick de ut på Facebook och berättade.

– Vi har ett stort kompisnätverk över hela Sverige. Vi visste inte riktigt vad vi skulle säga i början, och det var jobbigt att dra hela historien om och om igen. När vi skrivit om Vincent fick vi en otroligt positiv respons och det hjälpte oss mycket i det läget att berätta om det för vår omgivning. Genom att sätta en “spotlight på elefanten i rummet” blev den inte så kul att ”skvallra” om, och många blev inte lika obekväma inför oss och allt vad cp-skadan innebär, säger Viktor, och fortsätter:

– Vi kände också att vi vågade stå för det på annat sätt, inte för att vi skämdes innan, men det var svårt att veta hur man skulle prata om det, särskilt när det kom frågor från folk man träffade på stan som inte visste, förväntade sig, eller kanske ens ville höra ett svar som inte var en solskenshistoria.

Linda tror att kunskap är en viktig del i detta.

– Vet man inte vad en funktionsnedsättning innebär är det lätt att man ”skräms” eller backar undan på olika sätt. När vi pratar om det, letar information och pratar med andra föräldrar i liknande situation känner vi oss starkare och säkrare, både i vår situation och i oss själva, vilket gör att den där jobbiga känslan som fanns i början om hur andra människor skulle reagera har försvunnit. Vi är stolta över vår son precis som han är och ingen ska få ta det ifrån oss, eller från Vincent för den delen.

Att prata med andra i samma situation har varit ett stort stöd, och Viktor och Linda har kommit i kontakt med många familjer via Svenska CP-föreningens forum på nätet.
 

När de första ackorden strömmar ut i hörlurarna i studion spricker Vincent upp i ett stort leende.

De vill gärna att Vincent ska få syskon någon gång i framtiden, men är rädda för att samma sak ska hända igen. Det kommer dock inte hindra dem från att försöka säger Linda.

– Men det får vänta några år till, i alla fall tills Viktor blir klar musiklärare. Just nu är det fullt fokus på Vincent och på musiken som äntligen börjar ta en större del i vårt liv igen. Musiken är så viktig för oss, den är vår räddning.

Låten ”Ända sen den dagen” har släppts som singel och finns på Spotify och Viktor har även planer på att fortsätta spela in låtar tillsammans med Lindas bror.

Och precis som i låten försöker de ta en dag i sänder.

– Jag förstår att vi inte kommer ha ett ”vanligt” liv, men jag vet att det går att leva ett bra liv ändå, säger Viktor, och Linda fortsätter:

– Det kunde varit värre. Vincent kunde faktiskt ha lämnat oss där på neonatalen. Jag är jätteglad att han är här.