”Vi finns där – men vi lägger oss inte i”

Skratt blandas med en och annan tår den här sista kvällen i september när nio mor- och farföräldrar samlats runt ett fikabord för att prata om hur det är att få ett annorlunda barnbarn.

Det var några år sedan det hände. För någon var det sju, för någon annan nästan tjugo. För någon var det första barnbarnet, för någon annan inte.

Men alla minns förväntningarna kring att ett litet efterlängtat barnbarn var på väg. Och förtvivlan när det visade sig att barnbarnet hade en funktionsnedsättning.

Att få barnbarn är för många en länk in i framtiden och en försäkring om släk­tens fortlevnad. Som mor- eller farförälder slipper man dessutom föräldraansvaret och kan koncentrera sig på lustfylld samvaro. Detta beskrivs ofta som ”livets efterrätt”.

Om man får ett barnbarn med funktionsnedsättning kan detta sättas ur spel, åtminstone i början. Istället fylls man av sorg över att både barnbarnet och det egna barnet drabbats, och en osäkerhet kring hur man ska stötta familjen på bästa sätt.

Fyra gånger om året träffas mor- och farföräldrar från hela Stockholm i RBUs lokaler vid Fridhemsplan för att prata om sin situation.

För några här i kväll har insikten om barnbarnets svårigheter vuxit fram med tiden, för andra har den funnits där från början.

Josiane Mattisson, farmor till Filippa, anade att något var fel innan föräldrarna själva gjorde det, vilket hon beskriver som en svår situation.  

– Jag var mer ledsen än min son, eftersom jag visste mer än honom om vad funktionsnedsättningen skulle innebära för mitt barnbarn. Jag kunde lite för mycket, och det var oerhört frustrerande. Jag sörjde mest att min son och hans fru fick det jobbigt, inte att mitt barnbarn hade en skada.

Sally Lundin, mormor till Andreas, blev ledsen när hon fick veta att han hade en funktionsnedsättning, men att hon inte visste vad det innebar, och att hon mest såg en ”gullig liten bebis”.

– Det var svårt att förstå att Andreas hade en funktionsnedsättning. Vi fick veta hur allvarlig funktionsnedsättningen var men vi visste inte vad det skulle kunna innebära längre fram. För oss var han ju samma lilla glada goa Andreas. På ett sätt kanske det var bra att inte genast inse alla problem som vi skulle möta senare.
 


 

Hennes dotter med familj bodde utomlands när Andreas föddes och Sally säger att det var jobbigt att inte kunna vara nära hela tiden. Hon reste dit så ofta hon kunde och hade tät telefonkontakt, men hon känner att hon hade kunnat stötta mer om familjen bott i Sverige.

När Andreas var runt ett år flyttade familjen tillbaka till Sverige och bosatte sig i närheten, och Sally säger att det är skönt att kunna ”rycka in när som helst”. De pratar också mycket med varandra.

– Det har inte varit svårt att prata om det som är jobbigt. Alla har behövt det och det har vi gjort mycket genom åren. Och sorgen klingar av med tiden. Den finns där hela tiden men gör sig inte påmind lika ofta som i början. Men nu när jag tänker tillbaka kommer tårarna.

Hon minns hur hon ogillade att få frågor om Andreas utveckling.

– När någon sa ”Hur går det med Andreas, utvecklas han?” blev jag lite irriterad.  

Alla barn utvecklas men på olika sätt och i olika takt. Frågan var ju ställd av äkta intresse, men omöjlig att besvara.

Det bästa stöd hon kunnat ge under åren är att finnas till hands.

– Vi har försökt vara nära familjen, lyssna när de behöver prata och ventilera, både själsliga och praktiska tankar, och hjälpa till så att föräldrarna kan koppla av ibland. Kanske genom att ta hand om barnbarnet medan övriga familjen reser bort någon gång.

Hur man sörjer, och om man pratar om sorgen med sitt barn eller inte, är individuellt. Samtalet runt fikabordet kommer in på huruvida man måste visa sig stark inför sitt barn.

Någon säger det sista stället man gråter på är inför sitt barn. Någon annan säger emot, man måste inte vara stark inför sitt barn, det viktigaste är att ha en öppen och ärlig dialog.

Och ibland kan det uppstå konflikter. Speciellt om barnet upplever att man lägger sig i för mycket.

Anita Gustafsson, mormor till Viktor, sätter ord på det:

– Jag fick höra ”Du fattar ju inte ett skit”. Då svarade jag ”Nej, men jag är bra på att laga mat!”.

Anders Dohlwitz, farfar till Petronella, nickar:

– Att försöka ge goda råd mottas inte alltid bra. Vi mor- och farföräldrar har ofta råd men de är inte alltid goda, säger han och alla skrattar igenkännande.
Och så enas de om att det bästa är att finnas där om familjen behöver dem, men att inte lägga sig i. Och att lyssna.

Flera av dem som är här ikväll säger att det är skönt att kunna hjälpa till med praktiska saker. Första tiden handlade det mycket om att hjälpa till med syskon, handla, laga mat och ta hand om tvätt.

Anita har hjälpt till med det praktiska så mycket som möjligt ända sen Viktor föddes, men egen sjukdom har gjort det svårare på senare tid. För egen del har de här kvällarna med andra i liknande situation varit ett stort stöd för henne under åren.

– Mor- och farföräldragruppen har varit det bästa stödet för mig. Här vet alla precis hur min situation är. Att Viktor inte är som andra och att min dotters liv tog en annan vändning när han föddes, är inte bara nödvändigtvis till det sämre. Min dotter kom ganska snabbt fram till att det är bara att ”gilla läget”, och då bestämde jag mig för att göra det också, även om jag var väldigt ledsen i början.

Något som flera i gruppen går och tän­ker på, är vad som ska hända med barnbarnet när deras eget barn dör.

– Mitt barnbarn är ju alltid beroende av hjälp. Jag vet inte hur föräldrarna tänker, men jag vill inte att han ska behöva bo ensam. Jag vill inte heller bo ensam när jag blir gammal. Jag vill bo i gruppboende, säger Anita som får medhåll och nya skratt bryter ut.

Samtalet glider in på historier om vad barnbarnen hittat på, med eller utan sina ”fantastiska” assistenter.

Göran Mattisson, Filippas farfar, säger att hans grundinställning till livet är att alltid utgå från det positiva, att se möjligheterna. Och det gör han hos Filippa. Hon är fantastisk.