Nyheter

Vi vaknar upp i en annan verklighet

 

Vi börjar sakta landa i vår nya verklighet, ett liv utan vår Tommy. Vårt liv, vår vardag, har tyvärr normaliserats en hel del.
Jag inser sorgset att under våra nio år med Tommy, när vi upplevde en känsla av ett ”vi-och-dem” (”vi” var en familj med ett flerfunktionshindrat barn och ”dem” var familjer med barn utan diagnoser), så hade vi rätt. Det finns ett vi och det finns ett dem, men jag är chockad över hur stor klyftan verkligen är. Vi levde under exceptionellt tuffa förhållanden och det var faktiskt ”synd om oss” (varför tar det emot att erkänna det?).

I alla år försökte jag normalisera och sträva framåt. Jag försökte se att så här är livet. Jag valde att omfamna mitt liv och att inte bli ett offer, bli bitter. Jag är lycklig över att Tommy hjälpte mig att se livet ur nya perspektiv, att känna ödmjukhet och tacksamhet inför det som livet erbjuder just mig, men jag hade också börjat förstå att det finns en stor vinst i att se verkligheten som den är, fullt ut. Att jag inte älskade min Tommy mindre om jag såg vår verklighet som den faktiskt såg ut, både inför mig själv och vänner och familj.

När vi idag vaknar en lördagsmorgon, frågar vi varandra – vad skall vi hitta på idag? Tidigare undrade vi: Vad kan vi göra idag? Nu när jag lever ett mer ”normalt” liv, inser jag hur tufft vi verkligen hade det. Jag tror att i perioder är livet tufft för många, av många olika anledningar. Men vissa har det värre än andra, så är det bara. Vad jag inte förstår är varför det är så svårt att acceptera, både för den som befinner sig i det och omgivningen? OM jag hade, fullt ut, förstått hur vi hade det, kanske jag hade bett om mer hjälp och sänt ut mer verklighetsförankrade signaler? Men jag tror att det största ansvaret ändå faller på nätverket runtomkring att agera, erbjuda och komma med förslag på stöd. Personen i kris har fullt upp med att sätta en fot framför den andra, röra sig framåt.

Trots att man som en familj med ett barn med funktionsnedsättning faktiskt lever i en kronisk kris, blir även detta vardag och man upplever efter flera år att det är det nya normala. Jag tror inte man orkar se hur mycket lättare andra familjer har det. Våra barn är det vackraste vi har, det finns inga alternativ till det liv vi lever. Att inse hur vi har det skulle kunna stjälpa oss över, in i ett än större hopplöshetens hål. MEN, inser jag nu, det är omgivningens förbannade plikt att se sina medmänniskor.

Jag skulle önska och faktiskt uppmana alla som lever ett liv utan större dramer att våga titta in i en familj med ett funktionshindrat barn. Det finns familjer som aldrig sover mer än ett fåtal timmar per natt. Det är inte som i en familj med ett spädbarn med kolik, där sömnlösheten ofta upphör efter några månader. Istället fortsätter helvetet i tio, 20, 30 år. Att sitta på akuten en halv helg är inget ovanligt för en del, att ha kronisk ryggvärk hör till.

Om ni vågar titta in, så skulle ni få se en oändligt trött familj, en familj som kanske aldrig får sova, som är konstant stressad och som har slutat att ropa på hjälp. Ofta orkar man inte som förälder, men man fortsätter ändå. Innebörden av ord som spontanitet, sovmorgnar, bio, friskis och svettis-pass och spa-weekend har förlorat sin betydelse, det är ord som inte längre används i vår vardag.

I Sverige har vi ett otroligt stöd genom vårt offentliga trygghetssystem. Vi har korttidshem, bra skolor, personliga assistenter etcetera. Men någonstans i allt detta förloras något, jag frågar mig: Kanske samhällets empati och omsorg om sin nästa? Omgivningen kanske tittar, men ser inte.
Tommy föddes i Sydney i Australien. Vi flyttade till Sverige när han var tre år ung. I Australien finns en jämförbart bra sjukvård och en kunnig eftersjukvård. Det som saknas är resten – taxiresor, blöjor (jag tror vi fortfarande står på kö för att få gratis blöjor där), korttidshem etcetera. Om livet rullar på, utan några större vägbulor, så har man som australi­ensk medborgare goda chanser till en hög livskvalitet. När det kraschar, då landar man oftast hårt. Men det som de har och vi saknar, är en större ödmjukhet och känslighet inför hur andra runtomkring en har det.

Under en period, när Tommy var cirka 18 månader, gick jag regelbundet hos en och samma tandläkare. Dr Rosalind Pettett i Willoughby. Jag hade alltid med mig Tommy, som tålmodigt satt och väntade i sin barnvagn. Under ett besök berättade hon att hon hade diskuterat Tommy med sin sambo och då hennes barn var utflugna ville de erbjuda oss barnpassning. De kunde ha Tommy några timmar under vissa helger, för att ge oss ”time-out”. Jag tror de flesta svenskar skulle fundera över tandläkarens mentala tillstånd, dock ej en australiensare.

Vår Tommy var bland annat döv, i kombination med en autismdiagnos och utvecklingsstörning. Han saknade förmågan att själv uttrycka sig i språk.  Vi var beroende av att personal kunde teckna, kände Tommy väl och kunde avläsa hans behov. På de flesta korttids­hem idag saknas personal som kan teckenspråk och man kan inte garantera att det är samma personal som jobbar från en gång till en annan. Vi kände aldrig att korttids var ett alternativ för just vår son och hade en kort tid före hans bortgång börjat jobba på att upprätta en stödfamilj-lösning, genom mina systrar och deras familjer. Vad jag försöker förmedla är att det samhället erbjuder inte fungerar för alla. Vi är alla unika och har olika behov. Hjälp från en institution borde vara en del av familjens stödåtgärdspaket.

Vi går alla igenom perioder i våra liv, då det saknas utrymme att räcka till för andra. Men jag vill verkligen uppmana de som kan, att engagera sig och erbjuda stöd exempelvis till en familj med barn med funktionsnedsättning. Visst, det kanske blir en något tuffare helg  en gång per månad för er, men familjen ni hjälper lever sitt liv 24 timmar per dygn, sju dagar per vecka. Dessutom berikas era liv på ett magiskt sätt, bara av att få ta del av detta barns liv. Jag önskar jag kunde förklara varför, men ni förstår när ni är där. Att ge är att få, det bara är så.

Ironiskt nog, är det det vackra barnet som ger oss styrkan att faktiskt fortsätta, tills vi inte orkar längre. Vi känner oss utvalda av att ha fått ha just Tommy till son. Han berikade våra liv med så otroligt mycket – kärlek och djup. En fantastisk själ som vi fick lyckan att vara nära. Ta del av detta vackra, stora.

Linda Forshaw driver företaget TomTom – creating beauty som har en webbsajt på www.tomtomsweden.se

 

Annons
  • Annons för HD Motion
  • Annons för CJ Advokatbyrå
  • Annons för STIL
  • Annons för HEA Medical
  • Annons för Fremia
  • Etac R82 Stingray sulky
  • Annons för Särnmark
  • Annons för Tobii Dynavox
  • Annons för Unik Försäkring
  • Annons för JAG
  • Annons från Minicrosser

[kadence_element id=”41923″]