”Vi visste inte att vi kunde söka assistans för Wilma”

Wilma, 3 år, i småländska Älmhult, har en ovanlig diagnos som innebär att hon behöver ständig tillsyn och hjälp. Ändå fick föräldrarna inte information om att de kunde söka personlig assistans. Inte förrän en kompis till en kompis tipsade.

När man får ett barn med stora behov är det inte alltid så lätt att veta hur man ska klara av situationen. Inte heller att veta vilken hjälp som finns att få.

Många nyblivna föräldrar känner inte till att det finns personlig assistans även för mindre barn. För Wilmas del fick föräldrarna höra talas om att man kunde söka assistans genom en vän som i sin tur hade en bekant som arbetade på ett assistans­företag.
 

Pappa Lars och mamma Nina har fått kämpa för rätten till personlig assistans för Wilma. Foto: Linnea Bengtsson.

–  Att få ett barn med annorlunda behov är ingen katastrof, den glädjen Wilma ger oss kan inte beskrivas i ord, säger föräldrarna Nina Jönsson och Lars Karlsson.

Samtidigt tycker de att habiliteringen kunde ha berättat att ”eftersom Wilma har så stora behov bör ni ansöka om assistans”.

– De lät nästan förvånade när vi berättade att vi hade bestämt oss för att söka assistans, säger Nina.

Föräldrarna är tacksamma för att assistansföretaget har stöttat dem så bra med information och alltid funnits till hands för att svara på frågor.

– De har verkligen bra koll. Det är en stor fördel för oss att assistansföretaget sköter allt.

Från assistansföretaget har familjen inte bara fått hjälp med ansökning om assistans, utan fått tips om rättigheter när det gäller hjälpmedel, bilanpassning och bostadsanpassning.

– Det är ju frågor som har betydelse för assistenternas arbetsmiljö, säger Lars.

Familjen sökte ursprungligen assistans hos Försäkringskassan, men fick avslag för att Wilma inte ansågs behöva mer än 15 timmar assistans per vecka för ”grundläggande behov”.

För att få assistans beviljad genom Försäkrings-kassan ska de grundläggande behoven vara minst 20 timmar per vecka.

Därmed hamnade ärendet hos kommunen, som i somras beviljade totalt 169 timmar per månad eller drygt 40 timmar per vecka. Dock inte så mycket som föräldrarna har ansökt om. Därför har man överklagat beslutet.
 

Foto: Linnea Bengtsson.

Wilma har mycket omfattande behov. Hon måste ha ständig tillsyn för att inte riskera att hennes hjärtfel leder till syrebrist.

Vid tre års ålder har hon en utvecklingsnivå som motsvarar mindre än ett års ålder. Hon har inget tal och är mycket svag i större delen av kroppen.

Kurator har erbjudit föräldrarna att ”prata av sig”.

– Visst är det en bra gest men vi har inget behov av att prata om ”hur vi upplever det”, vi vill bara ha hjälp och avlastning. Föräldrar är olika, men vi känner inte att samtal förbättrar vår vardag, men däremot kunskap om hjälpmedel, assistans och avlastning, säger Nina.

Framtiden har det inte funnits tid att reflektera så mycket över.

– Vi ser små förbättringar, men Wilma kommer att ha stora funktionsnedsättningar och behov av stöd och assistans livet ut och ett boende som är specialanpassat för just henne, säger föräldrarna.

Wilma har fått diagnosen 3p deletionssyndrom, vilket är så ovanligt att kanske endast ett 50-tal svenskar har det. Föräldrarna har misslyckats med att få fram böcker eller annan bra information. Och vården har inte heller kunnat hjälpa dem med upplysningar.

Via internet har man dock hittat en kille i norra Sverige med samma syndrom och vars föräldrar bloggar. Han är nio år och har nyligen lärt sig sitta och att säga ”mamma” och ”pappa”.

Redan i vecka 22 under graviditeten förstod Nina och Lars att något var fel då man lyssnade på hjärtljudet. Läkarna trodde dock inte att det skulle innebära några större bekymmer.

Ultraljud visade senare problem i hjärnan, men även det tog vården lätt på. Senare togs även fostervattenprov, utan avvikelser.

– Vi kände stor oro och ovisshet. I slutändan fick vi besked om att vi skulle få ett friskt barn, men det visade sig vara ett meningslöst svar. Det hade varit bättre om de sagt som det var: att proverna inte kunde visa alla kromosomavvikelser. Istället sa de ”vad skönt för er att få veta att ni kommer att få ett friskt barn”.

När Wilma föddes var hon liten till växten med sina 41 cm och 2094 gram. Det kändes trots allt bra för föräldrarna, men strax upptäcktes oroväckande blåsljud.

Ultraljud visade att hjärnbarken saknades. Föräldrarnas oro växte. Skulle hon kunna gå i skola, skulle hon kunna leva ett vanligt liv?

– Vi fick positiva besked om att ”det förmodligen skulle gå bra”. De ville nog inte säga rätt ut vad de tänkte när de såg hur ledsna vi var.

Hemsjukvård, hjärtoperation och dagar fylld med praktiska bekymmer väntade. Men om framtiden vet man inte mycket.

– Det är bara Wilma som har ”kvitto” på det, säger Lars.

– En gång blev jag så arg, berättar Nina, att jag ringde Wilmas läkare och utbrast att ”jag måste få veta vad det leder till”. Då förstod jag att Wilma inte skulle kunna gå i vanlig skola och att vi föräldrar skulle få stå för mycket av det som andra barn klarar själva.
 

Idag har Lars och Nina svårt att  föreställa sig att ta in en utomstående assistent, men planerar för det inför framtiden. Foto: Linnea Bengtsson.

Den här tisdagen är det dags för ”Habkul”, då familjen träffar andra familjer i liknande situation på habiliteringen på sjukhuset i Ljungby.

– Lite som en öppen förskola för oss som har barn med annorlunda behov, säger Nina.

Kommunens vanliga öppna förskola var inget för henne.

– Jag passade inte in. Det var svårt att lyssna på de andra föräldrarnas små problem, vi hade ingenting gemensamt och det var många blickar och förvånade frågor och uppståndelse över mitt barn. Några kom jag lite närmare, men jag kände mig ändå utanför.

Wilmas daghem Vitsippan i centrala Älmhult är däremot en solskenshistoria. Trots att det är ortens största daghem vet alla vem Wilma är och föräldrarna upplever att hon är väldigt populär där.

– Vi var rädda att hon skulle hamna utanför men det blev tvärtom, säger Lars. Barnen struntar i vad som är normalt, de accepterar varandra. Här fanns också tidigare erfarenhet av barn med särskilda behov. Wilma har en egen person knuten till sig, en kvinna som själv har haft barn med hjärtproblem.

Både Nina och Lars kombinerar sina ordinarie jobb (inom hemsjukvård respektive maskinindustri) med att vara assistenter för Wilma.

– Just nu känns allt så nytt och komplicerat. Vi som föräldrar känner Wilma allra bäst och vi har inte tagit steget att låta någon utomstående assistent sköta om vår dotter, men det kommer i framtiden. Än så länge känns det konstigt att någon annan skulle ta hand om henne när vi är hemma.

– Vi har inte riktigt accepterat det ännu, men när steget tas tror jag att det kommer att kännas bra och avlastande. Allt behöver sin tid och att överlämna Wilma till andra personer känns i föräldrahjärtat. Men visst kändes det så även på dagis, vilket nu fungerar helt underbart.

– Men jag tror att det i framtiden blir skönt med utomstående, då blir det nog lättare för oss föräldrar att känna att vi kan ha det ”vanliga” familjemyset, säger Nina.

– Men det är ändå en främling som kommer in i vårt hem samtidigt som vi ska vara oss själva, det blir en omställning.

För små barn kan det vara extra svårt att få assistans beviljad. Handläggare hänvisar ofta till att omsorgen är normalt föräldraansvar.

Trots att föräldrarna noga redovisade tider på allt som tar extra tid med Wilma ansåg Försäkringskassan att hon hade mindre än 20 timmar per vecka ”grundläggande behov”.

– Och om man uppger fem minuter för tandborstning så drar Försäkringskassan av 3 minuter för normalt föräldraansvar, säger Nina.

De är lite besvikna på att Försäkringskassan inte ansåg att Wilma krävde så mycket extra tillsyn eller specialkunskap.

– Vi sköter Wilma fortfarande som en bebis. Visst kan normala treåringar också behöva hjälp, men de kan prata och man behöver inte vara med dem hela tiden.

– Wilma kan bara ge små tecken som vi har lärt oss förstå. Och hon måste ha ständig tillsyn för sina andningsproblem. Även om vi har mätutrustning på Wilma måste vi vara närvarande. När vi hör henne rossla räcker det ibland att peta på henne, ibland att vända henne på sidan.

Föräldrarna är förvissade om att Wilma framöver får rätt till mer assistans.

Efter hand som åren går blir Wilmas funktionsnedsättningar troligen mer märkbara och då väntas hon även få mer assistans.

– Med små barn blir det svårt att påvisa att man behöver hjälp. Det är väldigt rörigt vad föräldraansvaret innebär. Men förr eller senare får vi den hjälp vi behöver.

När hon är åtta år och kanske fortfarande inte kan äta blir det uppenbart, säger Nina.

Lars och Nina är tacksamma för att Wilma så snabbt fick assistans av kommunen när Försäkringskassan sa nej. Men de hoppas att Försäkringskassans avslag snart rivs upp.

– När vi väl fått godkänt av Försäkringskassan blir det tryggare. Då kommer vi också att kunna flytta om vi behöver. Vi var nära att bosätta oss i Ljungby för en tid sedan. Det hade passat oss bättre.

– Vi tittade på ett hus som var helt anpassat, men vi vågade inte flytta för vi var osäkra på hur det skulle bli med assistansen om vi bytte kommun. Så nu bor vi kvar i ett hus som behöver alla möjliga anpassningar – hiss, ramp, toalett och dörrar, säger Nina.