Kravet: Vaccinera alla vuxna med Downs syndrom i fas 1

Downs syndrom finns på Socialstyrelsens riskgruppslista för covid-19 sedan 24 februari – men någon praktisk betydelse har det ännu inte fått.
Riksförbundet FUB och Svenska Downföreningen har gjort flera uttalanden, med krav på att personer med Downs syndrom och intellektuell funktionsnedsättning prioriteras.
Denna vecka sätter man ny press på Folkhälsomyndigheten, med en ny skrivelse och förnyade krav.

Alla vuxna med Downs syndrom behöver prioriteras i fas 1 utifrån den kraftigt förhöjda risken att bli allvarligt sjuk och att avlida, menar FUB och Downföreningen.

Det berättar Eva Borgström på FUB i denna intervju med HejaOlika.

Vad tycker du om att ni åter måste driva på, trots att ni redan varit tydliga?

– Det tyder på en okunskap om personer med intellektuell funktionsnedsättning. Det verkar som att man inte har tagit till sig att vuxna med Downs syndrom har en kraftigt förhöjd risk – 10 gånger högre än övriga befolkningen – för att bli allvarligt sjuka eller dö i covid-19, säger Eva Borgström.

– Folkhälsomyndigheten redovisar även själva i en ny rapport över sjuka och avlidna i åldrarna 50-69 år, att personer med Downs syndrom har allra högst andel avlidna efter IVA-patienter. På tredje plats kom gruppen personer med LSS-insatser. Det saknas med andra ord inte fakta!

– Det finns inte någon logik i att personer med Downs syndrom som har LSS-insatser räknas till fas 2 och vuxna med DS som inte har LSS-insatser räknas till fas 3. Risken för allvarlig sjukdom och död är naturligtvis lika hög.

Vad tycker du om att ni inte får några svar från Folkhälsomyndigheten?

– Vi fick ett artigt svar på vår första skrivelse, men inget i svaret visade att man hade tagit till sig det vi lyfte. Jag vill inte tro att Folkhälsomyndigheten är oförmögna att till exempel undersöka om Astra Zenecas vaccin är lämpligt att ge till vuxna med Downs syndrom. Vi har lyft det tidiga åldrandet som ett argument för att just detta vaccin kanske inte är lämpligt att ge.

– Jag tror snarare att det handlar om ett ointresse och brist på resurser från myndighetens sida. Jämfört med den stora gruppen 70+ är vuxna med Downs syndrom få. Därmed inte sagt att det är ok.

Vad tror du att det beror på att ni inte får gehör?

– Vår skrivelse den 4 februari var även ställd till statsläkare Thomas Lindén på Socialstyrelsen. Han ringde själv upp direkt och berättade att Downs syndrom med stor sannolikhet skulle tas med på Socialstyrelsens uppdaterade riskgruppslista. I övrigt, när det gäller vaccinfrågan, hänvisade han till Folkhälsomyndigheten.

– FUB och Svenska Downföreningen bestämde då att vi skulle skriva på nytt till Folkhälsomyndigheten, så snart riskgruppslistan var publicerad. Downs syndrom finns med på riskgruppslistan med motiveringen att ”det tydligt kan kopplas till ökad risk har visat sig vara Trisomi 21 (Downs syndrom). … Den ökade risken bestod även då hänsyn i beräkningen togs till BMI, förekomst av medfött hjärtfel och kroniska sjukdomar. Sannolikheten för att sjukhusvård krävs var fyrfaldigt ökad och sannolikheten för död vid covid-19 var tiofaldigt ökad. Risken för allvarligt sjukdomsförlopp för dem med Trisomi 21 ökar med stigande ålder och speciellt över 40 års ålder.”

Länk för PDF-nedladdning av Socialstyrelsens uppdaterade riskgruppslista från 24 februari 2021.

Hur ser du på att man på vissa håll inte räknar med alla personer med LSS i fas 2 av vaccineringen?

– Vi har fått signaler från medlemmar att endast LSS-insatsen bostad för vuxna räknas in i fas 2. Och det är naturligtvis helt fel. Risken för att bli allvarligt sjuk gäller ju även de som bor i exempelvis egen ordinär bostad med boendestöd enligt socialtjänstlagen eller de som bor kvar i föräldrahemmet och till exempel har daglig verksamhet. Jag vet dock inte hur vanligt det är att endast insatsen LSS-bostad räknas in i fas 2.

Varför kan det bli så, vad behöver göras?

– Jag tror att en förklaring är okunskap om personer med intellektuell funktionsnedsättning i regionerna. En annan kan vara att det är enkelt att välja personer som bor i LSS-bostad; kommunerna har full koll på vilka de är. Kopplat till LSS-bostaden finns en sjuksköterska/MAS som i många fall kan utföra vaccinationerna och dessutom vaccinera flera vid samma tillfälle.

Hur ser du på att vuxna som bor hos föräldrar och ej kunnat delta i daglig verksamhet nekas vaccin?

– Detta är svårbegripligt. Anledningen till att man inte har deltagit i daglig verksamhet under lång tid är pga. den stora smittspridningen och det faktum att man tillhör en riskgrupp (kan ju utöver IF/DS vara exempelvis ett högt BMI, diabetes etc.). I ett fall hade samtliga övriga deltagare på daglig verksamhet vaccinerats, endast kvinnan som var hemma pga. smittorisken fick inte vaccinera sig. Jag har hört om några fall, men vet inte hur vanligt det är.

Kan man dra några lärdomar av hur dessa frågor har hanterats?

– Man kan konstatera att det, trots Folkhälsomyndighetens rekommendationer om prioriteringsordning, ser väldigt olika ut i landet. I vissa kommuner, till exempel i Västsverige, har alla som bor i LSS-bostad fått sina två doser sedan flera veckor tillbaka. Samtidigt har Region Stockholm valt att prioritera personal inom vård och omsorg, 63 procent av de som hittills vaccinerats är personal, enligt SVT Aktuellt den 2 mars.

– Rekommendationer lämnar för stort utrymme för regionerna att göra som de vill. Tvingande föreskrifter kanske behövs för att få en likvärdighet över landet, säger Eva Borgström.