Alvin lever med spasticitet – så påverkar det livet

I tvåårsåldern blev Alvin alltmer spänd i kroppen och vardagen för familjen kretsade kring att försöka hjälpa honom att bryta spasticiteten. Till slut föreslog läkarna att Alvin skulle få en baklofenpump, och trots tuffa komplikationer är föräldrarna övertygade om att detta beslut är det bästa de tagit.

Ingen skolavslutning

Sommarregnet smattrar på markisen hemma i Ludvika. Alvin Karlsson, 17 år om några veckor, spärrar upp ögonen och lyssnar intensivt när Sabatons rytmiska power metal strömmar ur telefonen placerad på rullstolens nackstöd. Snart kommer ett stort leende.

Det är några få dagar till skolavslutning men Alvin kommer inte vara där. Han har inte varit i skolan på en och en halv månad.

För ett par veckor sedan opererade han tillbaka den baklofenpump han varit utan sedan september, och redan när kallelsen kom fick Alvin stanna hemma. Allt för att hålla sig så frisk som möjligt inför narkosen.

Jättespänd och ledsen

Som nyfödd hade Alvin låg muskeltonus. Inte förrän i tvåårsåldern ledde syrebristen som orsakat hans hjärnskada till en komplicerad spasticitet, och föräldrarna Helena och Stefan turades om att försöka hjälpa honom att bryta den. Tankar som ”han kan inte ha det så här. Vi kan inte ha det så här” började växa fram.

– Han kunde inte sitta eller ligga själv och det gick knappt att ta sig hemifrån eller åka bil, vi bar honom nästan dygnet runt och försökte ”knyckla ihop” honom. Så fort vi lade eller satte ned honom blev han jättespänd och ledsen, minns Stefan, och Helena fortsätter:

– Ibland såg vi ingen annan lösning än att ge honom kramplösande så att han fick slappna av en stund. Att se sitt barn må dåligt är något av det svåraste man kan uppleva som förälder.

Testade Botox

Nätterna var värst, och trots kedjetäcket som förskrivits blev det sällan någon sammanhållen sömn för varken Alvin eller föräldrarna.

Spasticiteten var starkast i benen, så till att börja med fick Alvin testa botox-injektioner i de muskler som var mest påverkade.

Det gav en viss effekt men behövde göras om var tredje månad.

Under en så kallad spasticitetsrond på Akademiska sjukhuset i Uppsala hörde familjen för första gången talas om det muskelavslappnande läkemedlet Baklofen. Det fanns i tablettform, men enligt läkarna skulle tabletterna ge oönskad effekt på muskulaturen även i bål och nacke. De hade också en del tuffa sidoeffekter, då de påverkar mage och tarm samt kräver en relativt hög dos för att ge effekt.

Tydlig effekt

Istället föreslog man att Alvin skulle få prova en testdos av samma läkemedel direkt in i ryggmärgskanalen. Om det gav positivt resultat ville man operera in en medicinpump.

Det är 12 år sedan nu, men de minns tydligt hur Alvin slappnade av under de timmar testdosen verkade.

Sagt och gjort, operationsdatum planerades. Ingreppet innebar att en pump lite större än en snusdosa opererades in under huden på magen. Från pumpen fästes sedan en kateter som löper på insidan runt midjan och in i ryggmärgskanalen. Operationen tog ett par timmar men därefter behövde Alvin ligga plant i ett par dygn då risken för läckage från ryggmärgen är stor i början.

Hanterbar vardag

Allt gick som planerat, och snart var de tillbaka hemma i Ludvika igen. Den första tiden krävdes flera återbesök för att justera läkemedelsdosen, men efter ett par månader funkade allt bra och vardagen började så sakteliga bli allt mer hanterbar.

Den enda ”haken” var att de var tredje månad behövde åka de 20 milen till Uppsala för att fylla på pumpen, men eftersom Alvin nu kunde sitta i sin bilstol utan att spänna sig, var det inte ett stort problem, minns Stefan.

– Livet blev enklare på många sätt, och framför allt slapp han smärtan och risken för felställningar orsakat av spasticitet.

Byta pump

Batteriet håller i sju år och våren 2020 var det dags att byta pump. Eftersom Alvin vuxit mycket bestämdes att han skulle få en större pump som inte behövdes fyllas på lika ofta.

Helena och Stefan minns att första tiden efter operationen var bra, de andades ut. Men efter bara några veckor blev Alvin allt mer spastisk.

– Den sommaren åkte vi in och ut på sjukhus. Man misstänkte en knick eller brott på katetern men kunde inte se något på röntgen, säger Stefan och Helena fortsätter:

– När Alvins neurokirurg kom tillbaka från semestern sa hon att hon ville ”öppna” och se.

Mycket riktigt fanns ett litet hål på katetern och den byttes ut.

Sämre dagsform

Livet fortsatte, pumpen fungerade bra igen men andra utmaningar tilltog. För tre år sedan fick Alvin andningstekniskt stöd nattetid, en så kallad BiPaP. Maskinen hjälper honom att ta större andetag, ventilera ut koldioxid och bibehålla lungornas muskulatur. Luftvägsinfektioner är ett ständigt hot och familjen har blivit allt mer beroende av att assistansen fungerar som den ska.

Huset har byggts ut och anpassats i takt med att antalet assistanstimmar och assistenter ökat. Men personalsituationen har varit skör och föräldrarna har kombinerat sina respektive jobb med att hoppa in som vikarier när assistenter blivit sjuka eller saknas.

Pumpen igen

Förra våren ökade spasticiteten igen utan förklaring, och efter nya undersökningar utan resultat bestämdes att pumpen skulle bytas ut, tillbaka till den mindre storleken. I slutet av juli skedde detta.

Men så i början av september kom det plötsligt vätska från ett litet hål vid operationsärret på magen. Fem dagar senare uppstod en diskret rodnad runt pumpen som på några timmar svullnade upp och blev rödaktig.

På plats i Uppsala upptäcktes en bakterieinfektion och pumpen behövde plockas ut samtidigt som Alvin behövde behandlas med en lång antibiotikakur.

Tuffa månader

Det som skulle bli tre månaders väntan på ny pump blev istället åtta.

De första veckorna var värst. Alvin plågades av svår abstinens och kallsvettades, fick feber och var väldigt spänd.

Baklofentabletter sattes nu in, men gjorde honom illamående, trött, rosslig och slemmig. Föräldrarna fick även ge kramplösande och smärtstillande, och assistenterna kämpade för att stretcha spända muskler och hjälpa Alvin med omvårdnaden.

Föräldrakraft

Efter att uppföljningen blivit flyttad blev de till slut lovade en ny operation under våren. I slutet av mars kontaktade mamma Helena sjukhuset.

– Vi fick då veta att Alvins operation inte var prioriterad, men då blixtrade jag till. Jag insåg att det krävdes arga föräldrar och hänvisning till vårdgarantin för att något skulle ske. Det är tur att vi har en viss erfarenhet vid det här laget, och så är jag ju också distriktssköterska också, ler hon.

”Det bästa vi gjort”

Den 21 maj fick Alvin en ny baklofenpump. Trots alla komplikationer som skett under åren är både Stefan och Helena samstämmiga, att låta Alvin få en pump är ”det bästa de gjort”.

– Trots alla bakslag så skulle vi aldrig ha det ogjort. Inget är komplikationsfritt. Vi vet riskerna men fördelarna överväger, säger Helena.

Hon kan förstå våndan hos föräldrar som står inför ett beslut om pump eller inte.

– Särskilt de första åren är det ju svårt att veta vad som är bäst för sitt barn, ska man avvakta eller inte? Vårt medskick till andra familjer är att lyssna på vården om man är osäker. Och att tala med andra föräldrar i liknande situation.

En lugn sommar

Nu önskar de inget annat än en lugn och komplikationsfri sommar. Den 23 juli är det dags för återbesök i Uppsala men än så länge läker ärren fint och Alvin mår bättre än på länge.

På fredag åker han på sommarkorttids i nio dagar. För föräldrarna och syskonen väntar lugnet hemma i huset.

– Planera framåt har alltid varit svårt, vi vet aldrig när vi behöver ställa om. Vi har inget behov av att resa utomlands på semester utan gillar att vara hemma och ta det lugnt, säger Helena.

När skolan börjar igen i augusti hoppas de att Alvin är på plats igen. Men innan dess så har de en födelsedag att fira. Den 13 juli fyller Alvin nämligen 17 år. Vad han önskar sig i present? Att få gå på Sabaton-konsert förstås!

LÄS ÄVEN:
Guide: Allt du behöver veta om spasticitet