Anna vill få oss att prata om vardagssorg

I boken ”Vi är fem och vi är fyra” vill Anna Furness beskriva syskons tankar och känslor som dyker upp i vardagen efter att man förlorat en familjemedlem. Samtidigt bjuder hon in oss vuxna att tillsammans med barnen sätta ord på vår egen sorg. 

”Vi är fem och vi är fyra”

Är den nya bebisen också trasig? Frågan kom från Annas då treåriga son, som ett år tidigare förlorat sin lillasyster, knappt två månader gammal. Det var också för sonen hon några år senare läste en godnattsaga av Astrid Lindgren, och slogs av hur kloka och kompetenta barnen i berättelsen var, för att morgonen efter vakna med ett mer eller mindre färdigt bokmanus i sitt huvud.

Boken ”Vi är fem och vi är fyra” handlar om barnen Tom, Moa och Ellinor, en barnaskara som speglar Annas egen. Idag är storebror åtta år och ”den nya bebisen” fem. Mellansyster Jill, som är död, skulle ha fyllt sju år om bara några dagar.

Jills liv

Jill, som är Annas andra barn, drabbades av svåra hjärnskador vid förlossningen. Tiden därefter beskriver Anna som ett kaos.

– Den första tiden präglades av olika besked och en dygnet-runt-kamp kring Jills mående. Allt jag ville vara att skrika rakt ut i de tysta IVA-salarna men det gick ju inte. Jills pappa köpte ett anteckningsblock i sjukhusets foajé där jag började skriva korta anteckningar för att inte bli helt galen.

Men efter någon månad började Jills tillstånd försämras och hoppet om överlevnad minskade. De flyttade till Lilla Erstagården i Nacka för att Jill skulle få palliativ vård.

På Lilla Erstagården kunde familjen samlas. Storebror, som bott hos Annas föräldrar under sjukhusvistelsen, kunde nu få tillbringa några dyrbara ögonblick tillsammans med sin lillasyster och sina föräldrar.

Tiden efteråt

Anna säger att den första tiden efter Jills död var precis så akut som alla som varit med om något liknande beskriver. Batterierna var obefintliga och hon kämpade med känslan av att hennes familj hela tiden, i varje andetag, var en person för lite. Anna och hennes man höll sig hårt i grundläggande vardagsrutiner för att klara av dagarna.

– Att storebror fanns var det som gav mening. Att återerövra hans förtroende efter månader av runt-ikring-hantering blev prio nummer ett. Vi jobbade, hämtade på föris, byggde DUPLO och lekte på bilmattan hemma.

Annas identitet

Storebror, som hade tränats att sova i egen säng inför Jills ankomst, sov åter mellan föräldrarna varje natt.

– Det, kommenterar Anna med ett skratt, har för övrigt både han både han och nya lillasyster fått göra så mycket de bara vill sedan dess. Den som skrivit ner alla förnumstiga barnfostransinstruktioner har aldrig förlorat ett barn tror jag.

Anna minns också att hon hade svårt med sin identitet där i början. Hon var tvåbarnsmamma, men ingen såg det utanpå. Dessutom funderade hon mycket på vem hon förlorat.

– Hade jag förlorat ett friskt barn som var med om en olycka eller ett hjärnskadat barn med funktionsvariation? Var jag en vanlig mamma eller en funkismamma som förlorat ett barn? Jag läste allt jag kom över om hjärnskador. Jag fortsatte att skriva dagbok varje dag. Jag hade ingen annan att prata med.

Stödgruppen

På hösten, några månader efter Jills död, blev familjen inbjudna till Lilla Erstagårdens stödgrupp för familjer som mist ett barn. Samhörigheten hon kände när hon såg de andra föräldrarna i ögonen var omedelbar. Hon hörde en pappa säga att han inte ville tvätta bort matfläckarna efter sitt barn hemma i köket. En annan pappa pratade om garden han höll upp för att kunna gå och handla. Hon kände igen sig i allt.

– Det var så skönt att inse att jag inte var ensam om att tro att jag höll på att bli galen.

Gruppen blev en viktig livlina och flera familjer har fortsatt kontakt via de syskon- och familjeträffar som anordnas regelbundet av syskonstödjaren Kerstin Ivéus och hennes kollegor på Lilla Erstagården.

Sorgen

Två år efter Jills död, direkt efter att lillasyster nummer två fötts, fick Anna hjälp av en sorgterapeut.

– Det var svårt att förhålla sig till det hål som Jill lämnat, att sörja ett barn och glädjas för de två barn som fanns och bjöd påtaglig lycka.

Anna var också rädd för att nya lillasyster inte skulle behöva känna att hon ”ersatt någon”. Anna fick ett värdefullt råd av terapeuten.

– Hon sa att det viktiga är att inte känslan i er familj för all framtid blir är att ni är ”ohela”, att ni är en möbel som står och vinglar för att det saknar ett ben. Jag gick hem och tänkte att vi måste vara hela både som fyra och hela som fem.

Vardagssorg

Länge, många år efter Jills död, var sorgen ”prefixet på allt”, säger Anna. Den var ständigt närvarande och hon beskriver den som en blyrock. Men den gjorde sig också akut påmind i så många situationer, lika oväntat som en örfil. Det gick inte att värja sig om hon till exempel hörde en speciell låt spelas i högtalarna i en affär.

Men så gick sorgen in i en ny fas, en vardagssorg, som hon kallar den. Anna uttrycker det som att sorgen inte längre definierar henne. Samtidigt har Jill, Jills liv, och sorgen efter henne färgat in i precis allt som idag är Annas liv.

– Jag är krassare, tröttare, mer vingklippt, räddare, men samtidigt mer orädd, klokare, lyckligare, ja, allt. Mina tre barn har gjort mig till den jag är idag, säger Anna.

Mer förberedd

Sorgen ger sig fortfarande till känna mer påtagligt. Ibland oväntat, ibland mer förutsett, till exempel kring födelsedagar, döddagar och skolstarter.

– Nu känner jag mig mer förberedd på att den kan dyka upp i olika vardagssituationer, som när någon frågar hur många barn jag har. Jag har preppat min mentala första-hjälpen-väska på något sätt. Men det händer fortfarande att jag ibland går ut i skogen och bara låter det rasa.

Upplevde massiv tystnad

Anna upplevde under de tyngsta sorgeåren en massiv tystnad. Ingen pratade om Jill och Anna beskriver det som närmast overkligt. Anna och hennes man konstaterade tidigt att den vuxna omgivningen var dåligt rustad för att möta dem.

– Var det verkligen ingen som hade noterat min vackra dotter? Jag skrev i min dagbok ”du fanns! du fanns! du fanns! du fanns!” och ibland skrev jag en sida med hennes namn bara: ”Jill. Jill. Jill. Jill.” Barnen runt i kring var bäst. De kunde säga ”vad tråkigt att er bebis dog”. Ja. Simple as that.

Det livsviktiga samtalet

Innanför familjens fyra väggar var det dock aldrig ett alternativ att inte prata om Jill.

– Vi sa redan från början att hemma, i vårt hus, där kan vi bestämma och där pratar vi om Jill, har kort framme och nämner hennes namn och vi pratar om sorgen och våra känslor. Samtalet om Jill pågår alltid i vår familj. Det var viktigt för oss att storebror fick vara stolt storebror till Jill och att vi fångade hans funderingar så gott det gick.

Ändå är det saker som hon upptäckt att hennes son funderat på i tysthet, och hon har många gånger önskat att hon kunde läsa hans tankar. Som när han skar sig i fingret men vägrade ta emot plåster.

– Jag förstod först inte varför. Sen berättade han att om man får plåster kan man dö, som hans lillasyster gjorde.

En bok blir till

Hösten 2021, fyra år efter Jills död, var Anna mellan jobb. Hon använde tiden till att skriva rent de dagböcker – femton fulla anteckningsblock – som blivit hennes ventil under åren sedan Jills födelse.

Storebror hade hunnit fylla sex år den där novemberkvällen när hon läste godnattsagan av Astrid Lindgren för honom och sedan i sömnen undermedvetet skapade en egen berättelse.

Hon skrev första utkastet dagen därpå, och minns att hon satt med det i handen, undrande över vad hon just hade skapat. Hon skickade texten till Kerstin Ivéus för att få råd. Kerstin visste direkt att det var en viktig barnbok som höll på att bli till.

– Jag såg hur boken kunde bli en viktig hjälp och öppna upp samtal i familjer. Alla vi som jobbar med sorg vet att samtal är ett skydd mot psykisk ohälsa i dessa familjer. Vi vet hur viktigt det är att kunna prata om svåra saker. Men hur gör man då? Vad ska man prata om? Med vilka verktyg?

Ett verktyg för samtal

Det finns idag en hel del barnböcker med döden som tema, men ofta om djur och med abstrakta formuleringar. Kerstin välkomnar därför konkreta böcker, utan omskrivningar och med ord som både barn och vuxna, som ännu själva kanske inte hittat dem, kan ta till sig och göra till sina.

– Att Anna även använt sig av insprängda frågor direkt till läsaren, är något jag välkomnar extra mycket. Böcker som denna behövs verkligen – både för att skapa dialog och igenkänning.

Med värdefull input och pepp från Kerstin, blev det till slut ett färdigt manus som tack vare illustratören Reka Jambrich utmynnade i boken ”Vi är fem och vi är fyra” som kom ut på Lava förlag i december.

Standardsituationer

Vägen till döden är olika, men mötet med verkligheten för anhöriga efteråt är påfallande lik varandra. Det är Annas erfarenhet från samtal med alla de familjer hon mött.

Boken innehåller därför en rad ”standardsituationer”, som är en blandning av egna och andras erfarenheter, där omgivningen utgår från att det som syns, två barn och två vuxna, är en komplett familj. Resultatet blir att märkliga situationer uppstår, ofta på grund av att vuxna blir rädda och handlar irrationellt, till barnens förvåning.

Många berörs

I sitt arbete som syskonstödjare och barnsjuksköterska och som doktorand i palliativ vård, möter Kerstin Ivéus en liten del av de 1000 syskon som varje år förlorar en bror eller syster i Sverige. Många av syskonen uttrycker just hur svårt det är för vuxna att prata om det som hänt.

– Genom att frågorna i boken även riktar sig till vuxna, till exempel ”Du som är vuxen och läser boken; hur gör du när du är ledsen?” är den inte bara ett verktyg för att hjälpa barn att prata, den är i allra högsta grad en bok som kan hjälpa vuxna att öppna upp och dela med sig av sina tankar och känslor till barnen.

Vid kassabandet

Jills sjunde födelsedag närmar sig. Hemma i huset i Täby norr om Stockholm saknas hennes skolfoto på väggen.

På Jills dödsdag i maj sjukskriver Anna sig och åker ut i skogen. Hon hämtar kraft där, något hon gjort sen barnsben, och som också ledde till att hon utbildade sig till jägmästare och sedan har arbetat hela sitt yrkesliv inom skogsindustrin.

Två dagar efter Jills dödsdag ska de fira storebrors nionde födelsedag, och vid Alla Helgona i höst infaller lillasyster femte födelsedag.

– Två gånger per år står jag vid ett kassaband och lägger upp både födelsedagstårta, blommor, tårtljus och gravljus, samtidigt.

Klättra lågt

Att ha varit med om att förlora ett barn innebär nog en automatisk oro för de andra barnen, de som lever. För Anna och hennes man har det lett till en rad samtal, för att försöka minska risken att bli alltför överbeskyddande.

– Det kan låta så här: ”Ska de få klättra i träd? Ja, det måste de ju få… Men inte så högt kanske?” ler Anna och lägger till att hon kommer se till att de använder flytväst på bryggan minst tills de fyllt 25.

Kerstin berättar att hon planerar att bjuda in syskon och föräldrar till en höghöjdsbana snart. ”Hmm, svarar Anna, finns det ingen låghöjdsbana?” De skrattar samtidigt. Anna tittar ut genom fönstret.

– Här på Lilla Erstagården är det enkelt att vara fem.