Behåll lugn och trygga rutiner – mitt i coronakrisen

Behåll lugnet, och försök att leva så normalt som möjligt.
Det säger Eva Borgström, FUB, som tidigare har arbetat med krisberedskap på kommunal nivå.
Nu under coronakrisen har hon och kollegorna på FUB:s förbundskansli lyft flera viktiga krisberedskapsfrågor hos socialstyrelsen och andra myndigheter.

Hur får alla lika bra intensivvård?

Coronakrisen har plötsligt gjort många funktionshinderfrågor akuta.

Högaktuellt just nu är Socialstyrelsens etiska riktlinjer till vården. Hur kan man försäkra sig om att personer med funktionsnedsättningar får lika bra intensivvård som andra?

– Inom kort kommer Socialstyrelsens riktlinjer för prioriteringar inom intensivvården. De är, enligt uppgift till FUB, egentligen bara förtydliganden av det som redan gäller: den etiska plattformen för prioriteringar som redan finns inskriven i hälso- och sjukvårdslagen och som tydliggörs i SOU 1995:5. Man ska med andra ord inte göra avsteg från det normala, säger Eva Borgström.

Oro för att prioriteras bort

Oron för felaktiga prioriteringar har varit högst verklig. I en aktuell debatt i Storbritannien, har det funnits farhågor om att intensivvården skulle missgynna personer som inte själva kan klara sin matlagning, hygien etcetera.

– När vi blev varse debatten i Storbritannien tog vi upp frågan om att det behövs tydliga riktlinjer i Sverige. Det vi har fått besked om nu visar att personer med funktionsnedsättning inte på något sätt ska prioriteras ned, men det var viktigt att kolla upp, säger Eva Borgström.

Gymnasiesärskolor ska inte stängas

Samtidigt hotar flera andra försämringar för personer med funktionsnedsättning.

Till exempel har många gymnasiesärskolor stängts runt om i landet, trots att regeringens beslut om stängningar INTE omfattade dessa. Särvux-utbildningar ska också hålla öppet, även om vissa av dessa också stängt med hänvisning till regeringens beslut.

– Gymnasiesärskolor och särvux rekommenderas inte stänga, med tanke på omsorgsbehovet och svårigheterna att bedriva distansutbildning för dessa elever, säger Eva.

VAB-ersättningen behöver utvidgas

När skolor ändå stänger måste föräldrar och anhöriga ofta rycka in, och detta utan ersättning för förlorade inkomster.

– Vi har begärt att VAB-ersättningen, för vård av sjukt barn, ska utvidgas, berättar Eva.

En skrivelse till socialförsäkringsministern har dock inte fått svar ännu.

Ersättningsfrågan är viktig inte bara för FUB:s medlemmar utan för många fler familjer där någon har funktionsnedsättning som medför sämre immunförsvar och ökad risk för infektioner.

Så vill FUB minska smittrisken

För att minska smittorisker har FUB kontaktat Socialstyrelsen med flera förslag om konkreta åtgärder.

– Många personer med flerfunktionsnedsättning tillhör en högriskgrupp för smitta. Många har personlig assistans. För att förhindra att dessa personer, som oftast har ett nedsatt immunförsvar på grund av underliggande sjukdomar, ska smittas har vi föreslagit att skyddet ska förbättras bland annat genom att assistenter ibland ska kunna ta taxi till jobbet för att minska risken för smitta. Vi vill också att det ska vara möjligt att coronatesta assistenter.

– Det är väldigt angeläget att förbättra skyddet så att personer med flerfunktionsnedsättning inte smittas. Men även för att förhindra att assistenterna blir sjuka, annars kommer de anhöriga att behöva träda in och själva tvingas vara assistenter både dag och natt.

Oron möts med enkel information

FUB publicerar löpande ny information om coronakrisen på webbsajten fub.se
– Vi ser det som en viktig uppgift för oss att lyfta den information som gäller just våra målgrupper, och att berätta det på ett enklare och mer tillgängligt sätt, säger Eva.

Bra information är viktigt för att bemästra oron för coronavirusets konsekvenser. En oro som är extra stor hos många personer med funktionsnedsättning.

– Man måste ge bra information på den nivå personen klarar att ta emot, ofta med bildstöd. Det är först då många får en chans att förstå vad corona handlar om.

Men vad kan man göra mer för att hantera oro?
– Det är jätteviktigt att man inte överför den oro man själv känner, som anhörig eller personal, på personer som har intellektuell funktionsnedsättning, säger Eva. Se till att behålla lugnet och försök se till att vardagen är så normal som möjligt, med rutiner och trygghet, säger Eva.

Besök kan inte förbjudas

Ett exempel på motsatsen är de besöksförbud på gruppbostäder som vissa kommuner införde. Vardagen vändes upp och ned för många, när anhöriga möttes av hastigt uppsatta förbudsskyltar.

– Det skapade en stor osäkerhet och frustration, säger Eva.

Nu har FUB fått klarlagt, genom kontakter med socialstyrelsen, att LSS-bostäder INTE har besöksförbud.

På socialstyrelsen.se kan man nu läsa följande:
”Kan LSS-boenden förbjuda boende att ta emot besök?
Nej, men det är möjligt att vid behov föreslå och hjälpa till att ordna andra sätt att ha kontakt, än via ett fysiskt besök. Personalen kan behöva informera den som får insatser och närstående, om eventuella risker för smittspridning vid besök. Det blir särskilt viktigt om det finns personer som tillhör riskgrupperna på boendet.
LSS-insatser är frivilliga och ska bygga på respekt för den enskildes självbestämmande och integritet. Varje lägenhet inom ett LSS-boende är personens egen bostad. Det finns inte några bestämmelser som gör att man mot den enskildes vilja kan begränsa besök från exempelvis anhöriga och vänner i deras boende.”

Daglig verksamhet ska hållas öppet

Liknande frågetecken finns även kring daglig verksamhet, den mest vanliga LSS-insatsen och något som berör över 30 000 personer.

– Det finns de som tycker att dagliga verksamheter ska stängas, för att smittspridning kan ske där, eller i samband med resorna när man åker kollektivt. Men socialstyrelsen säger att de ska vara öppna så länge det går, eftersom det är samhällsviktiga verksamheter, säger Eva.

Påverka kommunens planering

För att påverka krisåtgärder kan enskilda och föreningar kontakta sina respektive kommuner.

– Det är kommunen som har ansvaret, även det yttersta ansvaret för verksamheter som bedrivs av privata företag. Om det är något som brister i beredskapen är det kommunen man ska kontakta. Man kan börja med att ta reda på vad som står i kommunens beredskapsplan.

Om gruppbostäder stänger

En risk, som FUB flera gånger varnat för, är att personer med funktionsnedsättningar i en kris flyttas från sina vanliga bostäder och verksamheter.

– Jag är orolig för vad som händer om personalbrist leder till att kommunen till exempel måste stänga vissa gruppbostäder och samlar de boende till andra lokaler, dit man koncentrerar personal.

– Många kommuner har en sådan planering, men för personer med intellektuell funktionsnedsättning och autism kan det vara mycket svårt att byta miljö.

– Det behövs tydliga riktlinjer kring vad man ska göra om det blir så illa att gruppbostäder måste stängas, och de boende möts av ny personal som inte har vana vid funktionsnedsättning. Vi kommer att kontakta Socialstyrelsen angående detta, säger Eva Borgström.

Eva Borgström är intressepolitisk samordnare på FUB. Hon är också mamma till Simon som har en utvecklingsstörning och flera ytterligare funktionsnedsättningar. Författare till boken ”Så är det: LSS i praktiken”.